Левкемия при деца мултимедия в онкологичното отделение - медицина; Хранене - FAZ
Предните градини са добре поддържани в тясната улица, където живее семейство Шпренгер. Малките ниски сгради приличат на къщички с играчки. Знамената на всички участници в европейското първенство се веят на опънати между тях въжета, зашити от самите жители. Съседите се познават, идеален малък свят. Поне на пръв поглед.
Семейство Шпренгер Ви приветства за вечеря на голямата кухненска маса. Най-малкият син Саймън е скръстил ръце и мисли. Не, той не можеше да си спомни как тогава беше диагностицирана левкемията му. Винаги, когато говори за медицинската си история, той изглежда като възрастен в тялото на слаб юноша. Майка му Бийт седи до него и помага: „Това беше, когато той беше на три години, малко след като започна детската градина. Саймън беше уморен през цялото време. И винаги имаше нови синини. “Когато педиатърът забеляза това, той веднага изпрати Саймън в болницата.
Облъчване на цялото тяло и химиотерапия
Първо, острата лимфобластна левкемия на Саймън, форма на левкемия, при която клетките-предшественици на лимфоцитите се размножават в костния мозък, се лекува с химиотерапия. След рецидив през лятото на 2008 г. обаче стана ясно, че ракът на кръвта вече не може да бъде излекуван по този начин. Терапията за левкемията му беше изчерпана. Единственият останал шанс за излекуване е алогенна трансплантация на костен мозък: страдащите от левкемия или други злокачествени заболявания на костния мозък получават стволови клетки от донор. След това те трябва да враснат в костите на пациента.
За да може имунната система на Саймън да не отхвърли костния мозък на дарения за него брат, първо трябваше да бъде напълно унищожена. Това беше постигнато чрез облъчване с висока доза на цялото тяло и химиотерапия. Постепенно костният мозък на Саймън умря, а заедно с него и защитната функция на тялото. Колкото по-близо се приближаваше денят на трансплантацията, толкова по-податлив той ставаше на всякакви инфекции.
Всяка инфекция малко преди трансплантацията на костен мозък е катастрофа. Тъй като патогенът, независимо дали е вирус, бактерия или гъбички, има свободен път в пациента без имунен отговор и може да се възпроизвежда необезпокояван. Това често завършва със смърт. За да се избегнат инфекции от самото начало, пациентите лежат в специално изолационно отделение преди трансплантацията.
Четиридесет дни в изолация
Филтрите за частици филтрират патогените от въздуха, храната, която се сервира, е без микроби и следователно е лепкава и безвкусна. В момента само един родител има право да бъде с детето. Единственият начин да влезете в строго стерилната стая за пациенти е през шлюз, където трябва да облечете стерилни дрехи, маска за лице, качулка и ръкавици. Не е разрешен физически контакт. Бийт Шпренгър си спомня на живо колко лошо беше това: „Исках да го прегърна и целуна, болния Саймън. Но не ми беше позволено! “Тя казва, че многото часове в нераздразняващата стая на Саймън изглеждаха много по-дълги и по-празни. Саймън прекара около четиридесет дни в такава строга изолация в отделението за трансплантация на костен мозък на Университетската детска болница в Есен.
И преместването от детското отделение в изолационното отделение вече започва с огромен шок за семейство Шпренгер: едно и също дете умира в съседната стая. „Разбира се, бяхме ужасени за Саймън“, казва сестра му Лара с треперещ глас и сълза в очите. Но трансплантацията трябва да върви добре. През януари 2008 г. Саймън получи стволовите клетки на брат си и му беше позволено да се прибере у дома в края на февруари.
Подобно на Саймън, в Германия има около 3000 пациенти всяка година. Още 3000 ще получат трансплантация на стволови клетки със стволови клетки, които преди това са дарили сами, автоложна трансплантация. За това и техният костен мозък първо трябва да бъде унищожен. Децата съставляват само част от тези пациенти, но в същото време те могат да страдат особено тежко от това, че са изолирани и разделени от семействата си.
„Създайте колкото се може повече нормалност“
През 2004 г., за да отслаби изолацията на децата, Оливър Басу, един от лекарите в отделението за трансплантация на костен мозък в Университетската детска болница в Есен, се обърна към учените по комуникация от Университета в Есен с идея: той искаше да използва телекомуникацията, за да пренесе стария живот на болните деца директно в изолационната стая. Басу иска да „създаде колкото се може повече нормалност и да възстанови социалната им среда“ за своите млади пациенти. Оливър Басу и Валтер Шмиц, сега заслужил професор по комуникационни науки, се консултират. Малко след това е създаден моделен проект, резултатите от който наскоро бяха публикувани в антологията "Telekommunikation gegen Isolation".
Саймън Шпренгър е един от двадесетте пациенти, придружаващи комуникационните учени през фазата на изолация между 2006 и 2009. Децата и семействата получиха компютри с уеб камери и високоговорители за свободни ръце, на които бяха инсталирани програми Skype и Messenger, технология, която преди десет години все още изискваше интензивна поддръжка. „Проектът ни помогна изключително много като семейство“, казва бащата Томас Шпренгер. И Саймън добавя: „Никога не съм се чувствал наистина сам. Успях да провеждам видео разговори до дома денонощно и да чувам и виждам семейството си. Тогава дори баба си купи уеб камера. "
Анжелика Виртц и Томас Близенер изиграха решаваща роля в изпълнението на проекта. Виртц седи в просторен офис в една от университетските кули на Есен. Тя е сама, Bliesener ще се свърже по-късно чрез Skype, в зависимост от проекта. Виртц говори бавно, всяка от думите й е ясно формулирана и внимателно подбрана. Тя едва нарушава изречение и необичайно рядко се налага да се коригира. Причината, поради която резултатите са достъпни едва сега, е огромната планина от данни, които трябваше да бъдат анализирани. В същото време учените записват разговорите по Skype на компютрите на децата и семействата. Това доведе до над 200 часа използваем аудиовизуален материал.
Възможни са комуникационни проблеми
Не случайно проектът стартира в Есен. Институтът по комуникационни науки към Университета в Есен отдавна изследва видеоконференциите. По-рано от много колеги с езикова подготовка, хората в Есен вече не искаха да виждат общуването или разговорите, разбирани като обикновена размяна на речи. Вместо това те се обърнаха към своята мултимодалност. Различните модалности на комуникация, като мимики, жестове или език, не могат да бъдат анализирани отделно един от друг, обяснява Виртц.
Също така няма йерархия на модалностите, тъй като комуникацията означава „възприемане и контролиране един на друг, себе си и ситуацията на комуникация чрез всички сетива едновременно“. Тя продължава: „Докато общуваме помежду си, ние сме едновременно външни зрители и размишляваме върху общата комуникационна ситуация.“ И точно това създава очаквания, които, особено във видеоконференциите, предлагат пространство за конфликти и разочарования. А именно, когато представата на човек за това, което другият вижда и възприема, не съвпада с това, което всъщност вижда. Това се случва например, защото има проблеми с драйвера или забавеното предаване на изображение прави комуникацията асинхронна.
„Тъй като пространствата за възприятие са разделени, има забележимо много конфликти“, обобщава Виртц. Телекомуникацията не е комуникация лице в лице. Важно е да обърнете внимание на това. Всички участници получиха интензивно обучение за подобни комуникационни проблеми като част от проекта.
Време за детето благодарение на телекомуникациите
Тогава има място и за многото положителни ефекти от телекомуникациите, които Wirtz и Bliesener наблюдават. Засегнатите деца се измъкват от изолацията си, като изпращат своите братя и сестри, за да им покажат собствената си стая или да донесат любимите си играчки пред камерата. Така си връщат далечния дом. Активно осъществявайки контакт с външния свят, те се изплъзват от силно пасивна роля и развиват чувство за самоефективност. Томас Близнер смята, че това е „овластяване“ на слабите. „За много от децата споделянето на техните нужди не е най-важното. Много по-важно е телекомуникацията да върне на децата изгубеното чувство за свързаност с познатата им среда. "
Телекомуникациите също могат да помогнат на родителите и братята и сестрите на болни деца. Бийт Шпренгър знае, че: „Понякога Skype беше единственият начин за мен и съпруга ми дори да се виждаме и координираме помежду си. По цял ден бях със Саймън, а вечерта, след работата му, съпругът ми ми даде дръжката. ”Благодарение на телекомуникациите има време за детето, въпреки че родителите работят. И братята и сестрите могат да си играят помежду си. Особено когато децата са много малки и следователно вербалната комуникация не е особено важна, това е голяма полза. Тъй като особено здравите братя и сестри, психологът Bliesener знае, често се чувстват особено отговорни за болния брат или сестра.
Телекомуникационният проект е нова територия, казва Bliesener. Като основно изследване той има за цел да проправи пътя на хората в ситуации на изолация да могат да общуват по-добре със средата, от която са откъснати. Той трябва да дава улики за това как трябва да се избират средствата за комуникация, как трябва да се обучават засегнатите и какво трябва да са наясно, за да има възможно най-малко разочарование в двата края на линията. Сега изминаха девет години.
„Системата не е много гъвкава“
Това поставя ли резултатите в перспектива? Не, смята Томас Близнер, „от началото на проекта е имало експлозия на ситуации, в които хората могат да се възползват от такава комуникация.“ Например семейства, разкъсани от глобализацията или програмите за рехабилитация и рехабилитация на затворниците. И дори ако интернет стана по-бърз и предаването на глас и изображения е по-добро, широко използваните днес устройства, като таблетите, всъщност са по-скоро стъпка назад. „Поради вградената камера, когато показвам на другия човек стаята, дори не мога да видя как реагират. Цялата система не е много гъвкава. "
Оливър Басу знае този проблем. Дори при предаването на живо на училищните уроци, на което той се е посветил след проекта с комуникационните учени, е важно предаването на изображението да не е статично. Вместо това болното дете може да използва дистанционно управление, за да огледа класната стая. „По този начин децата могат да надникнат и при съседите“, обяснява Басу. Излъчването на живо също улеснява децата да се реинтегрират в клас след възстановяване. Съучениците изпитват ефектите, които терапията има върху външния вид на детето - загуба на коса от химиотерапия и закръглени бузи от кортизон - практически на живо. Ето защо те не са толкова изненадани, когато се върнат в училище.
Обратно на кухненската маса на семейство Sprenger, Дейвид показва нова татуировка. Той имаше датата на трансплантацията на костен мозък, 8 януари 2008 г., нарисувана на предмишницата си, точно както сестра си Лара. Днес Саймън е на шестнадесет. Ще получи своята „татуировка на брат и сестра“, както я нарича Лара, след две години. „Няма оправдания“, шегува се тя. Всеки, който срещне семейство Шпренгер през този летен следобед, има усещането, че е извънредно близък. И може би това се дължи на болестта на най-малкия.