LEONA д
Триплоидия
роден тихо на 30 седмици, 415 грама, 22 см, март 2006
Пренатална диагностика 15-та седмица от бременността
Последна актуализация: май 2006 г.
Очакваме дете!
Бяхме много щастливи, когато разбрахме, че отново сме трима, защото два месеца по-рано бяхме загубили дете в началото на бременността. За мен беше много лошо да загубя първото ни дете, защото никога не съм мислил за това и го чакахме по-дълго (добра година). Новата бременност беше истински подарък за нас.
Детето ни се роди на почивка в Шотландия. Мислехме, че едно име, което да ни напомня за него, би било хубаво. И просто бях убеден от самото начало, че е момче. Въпреки че винаги сме говорили за други имена преди, нашето мъниче получи името Кийрън.
Първите трудности
Също и това напрежение, което искате да планирате за детето си в мислите си, но всъщност не смейте да се свържете наистина с вашето мъниче, защото винаги е било отворено скоро да го загубите.
Така че ние просто бяхме облекчени, че след добри три седмици кървенето почти беше спряло и растежът беше доста разумен. Но нашият гинеколог ни насочи в клиниката за фин ултразвук, защото причината за кървенето не беше ясна и растежът не беше оптимален. Препращащият казваше „Сонография за малформации“, но те ни успокоиха, че просто искат да се уверят, че детето е добре. е.
Сонография на деформация
През 13-та седмица от бременността със съпруга ми отидохме на сонография за деформация без никакви притеснения. Очаквахме с нетърпение да видим детето си в дълбочина. Лекарят повтаряше детето ни много дълго време, около 40 минути, и не каза много. Не смеех да задавам твърде много въпроси от страх да не наруша концентрацията му. От време на време изречение като: "Това е бедрото. В сърцето има две бели точки, разбираш ли?" Как да разбера какво означава, че в сърцето има две бели точки?
Когато се прибрахме у дома, просто трябваше да се разсеем. Играх на най-безполезните компютърни игри и съпругът ми изкопа влак на Playmobile, който той постави в хола. Вече не разбирахме света, той просто не вървеше заедно: първото ни дете беше изгубено, скоро след това отново бременна и това беше огромна радост, истински подарък - и този подарък трябва да ни бъде отнет отново?
Анализ на околоплодната течност
Опитах се да намеря информация за предполагаемата диагноза тризомия 13 в Интернет. Също така исках да науча повече за анализа на околоплодната течност. Уговорих среща с моя гинеколог, за да поговоря отново с нея за анализ на околоплодната течност. Вече имах уговорка за този преглед, но не бях сигурен дали искам да отида на него. От една страна се страхувах от риск от спонтанен аборт, макар и малък. От друга страна, знаех, че ако има находка като тризомия 13, единствената възможност е да се прекъсне бременността. Няма терапия. Абортът всъщност за нас не можеше да става и дума. Искам ли изобщо да знам какво не е наред с детето ми? Да знаеш или да не знаеш по-добре за мен?
Реших да направя анализа. Майка ми искаше да дойде с мен, защото съпругът ми трябваше да работи. По пътя там колата се повреди и трябваше да извикам такси и да ме накарат да ме закара до болницата. Майка ми искаше да дойде. Трябваше да се случи и нещо такова. Вече имах достатъчно вълнение. Процедурата приключи бързо. Трябваше да полежа известно време в родилната зала. Дойде майка ми. И когато лекарят ме гледаше, аз го попитах какъв е ултразвукът този път. Той каза: "Всичко, различно от тризомия 13, ще ме изненада много." Той беше спокоен по пътя си, но състрадателен. Трябва да получа резултата от бързия тест след няколко дни.
На следващия ден лекарят ми се обади сутринта, когато бях сам вкъщи: „Вашето дете има триплоидия, тройна серия хромозоми, 69 вместо 46 хромозоми, нежизнеспособна“. Малко след това му се обадих, защото исках да разбера дали е момче или момиче. „Не е толкова лесно да се каже, защото половите хромозоми също са тройни, XXY повече мъжки, отколкото женски.“ Обадих се на сестра си да дойде и избухнах в сълзи и извих като малко дете.
След няколко дни имахме друга среща с този лекар за консултация. Страхувах се много, че лекарят ще ни подтикне да абортираме и не проявим разбиране, ако искаме да вземем решение в полза на детето. Не исках да чувам изречения като „Нормалният начин в такъв случай би бил да се прекрати бременността“. За мен това не беше само бременност. И за двама това беше нашето дете, което обичахме много. Беше нашият Кийрън. Малкият вече имаше името си.
Беше ми много трудно да намеря повече информация за триплоидията или доклади за опит в Интернет. Това, което знаех за тризомия 13, беше доста трудно. Но с триплоидията всичко изглеждаше малко по-трудно. По-малко от никакъв шанс.
Сега знаехме какво става. От една страна беше облекчение да знаем какво има нашето дете, от друга страна беше невероятно трудно. Толкова се страхувах да избера тази бременност, при която винаги трябваше да очаквам детето ми да умре. Но реших за себе си, че ще мога да го направя. Отсега нататък ходихме на ултразвук всяка седмица, за да видим дали детето ни е все още живо.
Тъй като почти не усещах детето ни, дори по-късно, защото беше твърде малко и поради малкото околоплодна течност почти нямаше място за движение, никога не знаех дали то все още е живо. До края на бременността, когато гинекологът ме посети, винаги беше отворено дали сърцето му ще бие.
По-нататъшният курс
През 16-та седмица на бременността беше казано, че малкото вероятно няма да оцелее на 18-та седмица от бременността. С наближаването на тази седмица лекарят вероятно не е имал предвид 20-та седмица от бременността.
20-та седмица, беше точно Коледа: кървенето отново започна. Казах на майка си, плачейки: "Не знам колко ще живее. Не мога да си представя, че ще продължи дълго." Тя ми предложи, че можем да погребем сина си с тях в семейния гроб, ако искаме. Успокои ме, че имам място за него, въпреки че не исках той да умре. Два дни по-късно ми казаха, че почти няма околоплодна течност и не се знае колко дълго едно дете може да живее така. Два дни по-късно се събудих през нощта с болки в стомаха. Карахме до болницата. Сърцето на Кийрън биеше. Слава Богу! Но главният лекар на клиниката ми каза заради кървенето: „Може да загубите детето си“. Всичко за една седмица и малко след Коледа.
Следващата седмица ще отидем при моя гинеколог както обикновено. Съпругът ми присъстваше на всеки от тези седмични прегледи, защото не исках да съм сама, когато се казваше, че вече няма сърдечна дейност. Вече имах око за това трептене на екрана, пулса на Кийрън. И всеки път, всяка седмица, бях толкова облекчена да го виждам. Поради това подновено кървене казах на моя гинеколог: „Знаеш ли, толкова пъти съм чувал по време на тази бременност, че може да загубиш детето си“.
Колкото и да е трудно, с времето свикваш със ситуацията. И една седмица до следващата ок чакането също е много по-лесно, отколкото в началото. И често ми се струваше прекрасно да си бременна, да имаш живот в себе си или да говориш с детето си в ума си. Обичах това дете. Мислех, че е прекрасно да го имам със себе си. Моментите, когато лежите на дивана и нежно поглаждате стомаха си с ръце или заставате пред огледалото и гледате стомаха си - тези моменти са съществували и по времето с Кийрън.
Но имаше и дни, в които не бях в състояние на нищо, когато едвам ставах и се обличах. Толкова съм благодарна за майка си, на която винаги можех да се обадя, за да видя дали мога да дойда на вечеря, или съпруга ми, който каза, че трябва да направя това, което е добро за мен. Той не каза нито дума, когато готвенето, почистването, подреждането и домакинските задължения бяха изоставени. Понякога бях просто благодарен, когато някой се разхождаше с мен, за да ме разсейва.
Понякога се чудех какво би било по-добре: че бременността ще приключи бързо, така че връзката ми да не е толкова силна, все още не я усещам и раждането става по-малко като "истинско раждане" и не трябва да живея в тази несигурност през цялото време. Или дали просто не би било хубаво да усещам движенията му, може би да го видя все още жив. Но реших, че тук няма по-добро или по-лошо. Като дойде, ще е добре за мен.
Това, което ми беше трудно обаче, бяха мислите, когато си помислих за нашия Кийрън: Пред очите ми нямаше детска стая, а погребението му. Колкото и да беше трудно за мен като майка, това ме подготви за своя край. Колкото повече бяха мислите за погребението, толкова повече изгубиха ужаса си, толкова по-малко лошо е. Почти се компенсирате с тези мисли, защото ще бъде реалността, която ще ви дойде по някое време.
Ами ако се случи живо раждане?
Най-трудните моменти за мен бяха, когато трябваше да отидем отново в клиниката около 25-та седмица от бременността, за да изясним кои медицински мерки искаме, ако трябва да се случи живо раждане. Главният лекар на детската клиника и главният лекар на женската клиника искаха да ни видят. Лекарите бяха разбиращи и не бързаха. Казаха ни, че в крайна сметка ние вземаме решенията, които ги ръководят. Става въпрос за това, което искаме за нашето дете. Предложиха, че ако детето ни има живо раждане, те могат да останат при нас и да бъдат снабдени само с храна и грижи. Те не биха интубирали или предлагали максимална терапия. Бяхме изумени и благодарни за отношението им. Освен това се грижехме да имаме детето си с нас, да не го лекуваме ненужно и само да отлагаме умирането за кратко.
Но за мен решението да „не правя нищо“ беше трудно. Само идеята, че е там и не правите нищо, особено тъй като ще има проблеми с дишането. Ще се схваща, когато умре?
Или ако лекар ви каже, че ако детето ви се роди живо, но не създава жизненоважно впечатление, ще го прегърнете, че може да умре с вас, тогава това беше твърде много за мен по това време. Просто твърде трудно.
След тези разговори, дори да бяха добри и полезни, бях безполезен няколко дни.
Досега живеех седмица след седмица и бях щастлив всеки път, когато видях как сърцето му бие. Някъде за нас също е чудо, че той се бори толкова трудно въпреки всички негативни медицински прогнози. Исках да имам бебето си до себе си и да се боря през това време и за него. Едва ли можех да си представя, че ще дойда до 40-та седмица на бременността, но вътрешната ми цел беше да заведа детето си някъде през 25-та седмица на бременността, малко преди 30-та седмица на бременността.
След тези разговори доставката беше картинно такава, каквато беше преди мен и не знаех дали наистина трябва да си пожелая живо раждане, при което малко след това детето умира. За първи път се усъмних и в решението си. Защо си направих това? Мисля, че това не беше дълбоко, истинско съмнение, а просто огромната болка и непреодолимите ми изисквания след тези разговори.
За пореден път осъзнах с цялата си тежест какво ми предстои. Жив или мъртъв, ще го родя. Тъй като не присъствах на курс за подготовка за раждане, но също така не исках да се препъвам в раждането без никаква подготовка, болницата организира за мен акушерка, която искаше да ме придружава през останалата част от бременността.
Решихме и да купим неща за ковчега, защото исках нашият Кийрън да е облечен като бебе и да не е увит в никакъв плат. Исках и да е мека на агнешка кожа. Имах идеята и да му купя музикална кутия, която да свирим на стомаха му вечер и която да му дадем по пътя. За съпруга ми мисля, че денят, в който купихме тези неща, беше един от най-трудните моменти на бременността.
Разликата между нормалния растеж и размера на нашето дете също се увеличи. Отначало беше „само“ преди 2 седмици. Съвсем наскоро главата беше назад 5 седмици, а тялото 9 седмици според диаметъра на гърдите. За мен беше важно да имам представа колко е голям. Също така заради нашето пазаруване, знаехме, че недоносеното бебе, което сме получили, вероятно ще е твърде голямо. И така, купихме си още един компресор.
В ретроспекция виждам, че беше добре да купих нещата по това време. За мен имаше такъв вътрешен преход, при който осъзнах, че целта ми вече не е да се боря за всяка следваща седмица, а да придружа сина ни Кийрън до края му, когато това е.
И също така забелязах какво дълго вътрешно пътешествие бях предприел по време на тази бременност: от страха да нося тази бременност до термина до факта, че мога да очаквам раждането от време на време, защото имах това, което беше в стомаха ми е, просто искам да видя, да държа и да обичам - независимо дали е мъртъв или жив.
30-та седмица
Когато научихме в края на 29-та седмица от бременността, че сърцето му бие, решихме да направим малък фестивал в началото на 30-та седмица от бременността. Съпругът ми го нарече "Честит ден на бременността". Със съпруга ми празнувахме с цветно украсена торта. Направих свещ с името му за Kieran. Съпругът ми създаде малък фотоалбум с няколко снимки от Шотландия, където Кийрън беше направил, и ултразвуковите изображения. Това бяха нашите подаръци. Онзи ден говорихме дълго за времето с него и какво да очакваме. Беше ден, в който просто съзнателно празнувахме сина си, защото беше 30-ти и не знаехме колко дълго ще го имаме.