L-Dopa - ренесанс
Асоциация за хора с Паркинсон
и техните роднини
Съвет за гореща линия - номер на скръбта
Валтер Шуберл - млади засегнати JUPPS
Сряда 10:00 - 12:00, тел. 0664/465 32 40
Съвет на роднините
Манфред Пинтар
Сряда 16:00 - 18:00, тел. 0664/84 53 931
Ламия Музурович - [email protected]
Главна информация:
Тел 0681/814 253 12 или [email protected]
Д-р Гюнтер Хохшорнер - Специалист по неврология и психиатрия, гериатрия - ръководител на клиниката на Паркинсон в NRZ Rosenhügel/KH Hietzing
Преди около 60 години виенска група, ръководена от проф. Д-р Hornykiewicz и Univ Проф. Д-р Birkmayer постигнаха пробив в лечението на болестта на Паркинсон за първи път чрез откриването на ефективността на L-Dopa, предшественик на пратеника вещество допамин. Предварителният етап на допамин, L-Dopa (= Levo-Dopa) се превръща в допамин в организма. Дори днес L-Dopa, който се съдържа в лекарствата Madopar, Sinemet и Stalevo, се счита за най-ефективното лечение (така нареченият златен стандарт) за болестта на M Parkinson. Има много добър ефект и благоприятна връзка с възможните нежелани реакции, но не действа еднакво добре на всички симптоми на Паркинсон. Може да се каже, че рано или късно всеки ще се нуждае от добавка L-Dopa. Нови изследвания, използващи съвременни методи, също потвърждават ефективността на тази форма на лечение.
Въпреки това се виждат слабостите на лечението, които е трудно да се поддържа последователно за по-дълъг период от време. Продължителността на действие на L Dopa е кратка. В така наречената „фаза на медения месец“, т.е. първите няколко години след диагнозата, собственото съхранение на допамин в организма подкрепя ефекта на лекарството L-Dopa, но с напредването на заболяването собственото съхранение на това тяло непрекъснато намалява. В допълнение, свързаното със заболяването, по-бавно преминаване през стомаха и чревния тракт, откъдето лекарството първо трябва да се абсорбира и да се предаде до местоназначението си, мозъка, за превръщане в допамин. Диетичният протеин се конкурира с L Dopa за усвояване, което означава, че лекарството не винаги достига действително до мозъка в достатъчно количество, за да може да бъде постоянно ефективно. Следователно важната препоръка възниква половин час преди поглъщането и 1,5 часа след поглъщането, да не се консумират храни, съдържащи протеини, като месо и млечни продукти.
L-dopa не действа добре при някои симптоми на болестта на M Parkinson. Това се отнася напр. позата, но понякога и говоренето. Лекарствата имат кратък полуживот (около 2 часа), докато ефектите отново изчезнат. Това причинява колебания в ефекта, на които човек се опитва да противодейства, като прилага "забавящи" форми или лекарства, които намаляват бързото разграждане, като разагилин или ентакапон
По-младите страдащи достигат този етап, който също се характеризира с дискинезия (= прекомерни движения), по-рано от по-възрастните страдащи. Дискинезиите обикновено са по-малка тежест за засегнатите, отколкото за тяхната социална среда, но те благоприятстват риск от падания.
Следователно насоката е - и това все още е настоящият стандарт на лечение - да се отложи лечението с L-Dopa, особено при по-млади хора, и да се започне лечение с агонисти, например.
Какво е „възраждането“, споменато в началото при лечението с L-Dopa?
В 7-годишна фаза на изследване са изследвани 1500 новодиагностицирани пациенти за това как те - субективно - оценяват отношението си към живота, ако са били лекувани с препарат L-Dopa от самото начало, в сравнение с контролна група, която е лекувана с агонисти според стандарта става. И двете групи имаха възможност да преминат от една група към друга в случай на лоша ефикасност или притеснителни странични ефекти.
Установено е, че е имало по-често превключване в групата, лекувана с агонисти. В групата, която е била лекувана незабавно с L-Dopa, но е използвала възможността за превключване само в 7%, така че субективното чувство на удовлетворение от лекарството е много по-високо.
Новото в това проучване беше, че то не се занимава предимно с ефектите на лекарството върху двигателните умения, а вместо това взе за мярка благосъстоянието и качеството на живот на пациента.
Оценката ясно показва по-високото удовлетворение на групата L-Dopa и е получила по-добра оценка (със стандартизирани опции за оценка) от заинтересованите.
Ако сравните това ново проучване с обичайните, чисти изследвания на симптомите, се оказва, че резултатите за двигателните симптоми - наблюдавани за период от 7 години - не се различават значително един от друг и тези преди около 15 години, много често разпространяваната "L-dopa фобия" (особено сред по-младите страдащи) няма оправдание.
Това, което остава като недостатък при лечението с L-Dopa, е постоянното ниво на активна съставка, което е трудно да се постигне с лекарства. В момента това постоянно ниво може да бъде постигнато само с помпата Duodopa. По отношение на манипулацията обаче помпените системи не са толкова безпроблемни, че да бъдат подходящи като заместващ метод за всеки пациент.
Какви нововъведения в методите на лечение могат да се очакват през следващите няколко години:
Преди ваксинирането на Паркинсон, което в момента се обсъжда много, да достигне до пациентите, все още трябва да отнеме добри 8-10 години и това е за тях днес и в повечето случаи са били засегнати от години от доста дълго време. Дали и на какъв етап от болестта могат да се възползват от нея, е открито. Така че е много важно да знаете, че поне в относително краткосрочен план - след 2 - 5 години - ще има подобрени лекарства, които със сигурност ще улеснят живота ви с Паркинсон.
Ограничената във времето защита на лекарствата (= патентна защита) за предишните лекарства на Паркинсон е изтекла в много случаи и това дава възможност лекарствата да бъдат „възпроизведени“ от други производители на лекарства. За съжаление, тези така наречени генерици също ще означават, че известните досега имена на общите лекарства на Паркинсон ще изчезнат и ще бъдат заменени с голям брой „нови“ и всички ще трябва да свикнем. В допълнение към по-ниската цена за здравноосигурителната компания, предимство за пациента ще бъдат, например, повече нива на дозиране за Levodopa/Carbidopa/Entacapone, които в момента не се предлагат при Stalevo.
В Европа предстои пускането на нов инхибитор на МАО В - Safinamide, който е постигнал по-дълго време на включване, и нов инхибитор на COMT, наречен Opicapone, който трябва да приемате само веднъж на ден. Изследват се и нови форми за удължено освобождаване, т.е. L-Dopa формули, които в сравнение с наличните днес таблетки позволяват по-голяма ефективност през целия ден и по този начин по-малко време на прием. Интерес представляват и малки помпени системи, които са залепнали за кожата и доставят L Dopa под кожата или L Dopa спрей, който трябва да донесе бързо подобрение във фазите OFF.
Тези нови лекарства преминават през дълга фаза на разработка и изпитване и в крайна сметка трябва да бъдат одобрени от властите в ЕС, а оттам и от Австрия. Ценообразуването също не е без значение за пускането на пазара, тъй като пациентът има малка полза от много скъпо лекарство, което не е или почти не се покрива от социалното осигуряване. Следователно на практика са възможни само много неясни твърдения относно предписваемостта.
Въпроси на пациента:
Не можете ли просто да увеличите дозата на лекарството, за да получите по-последователен ефект?
Въпросът е не толкова дали можете да увеличите дозата, за да постигнете по-добро колебание в действителните колебания, а по-скоро как да получите лекарството в достатъчни и най-вече постоянни количества на правилното място.
Постоянен ефект в момента може да бъде постигнат само с 3 метода. Вече споменатите: Duodopa помпа, апоморфинова помпа и дълбока мозъчна стимулация (= хирургичен метод, известен също като DBS). Предишните други форми на медикаментозно лечение, т.е. комбинациите от препарати L-Dopa и препарати със забавено освобождаване, за съжаление не постигат почти толкова стабилни резултати.
Кръвното ми налягане е толкова ниско. Това от лекарствата на Паркинсон ли е? Когато приемам лекарствата си, отнема 2 часа, докато кръвното ми налягане се повиши от само себе си.
Известно е, че лекарствата L-dopa понижават кръвното налягане. В допълнение, самата болест на Паркинсон също има ефект върху вегетативната (= не се контролира съзнателно) нервна система. Следователно трябва да избягвате бързото ставане от леглото или от фотьойл. Кръвта, която бързо се влива в краката, липсва в мозъка и предизвиква чувство на световъртеж (= повишена склонност към падане).
В случая на лекарството Azilect в опаковката пише, че кръвта може да се разрежда. Опасно ли е?
Тази информация в листовката с инструкции не трябва да ви безпокои, тъй като тя е от значение само в редки случаи. Трябва да обсъдите подобни страхове с Вашия лекар и да не спирате да приемате лекарството веднага. Трябва да се направи индивидуална оценка на риска от полза.
Мога ли да отслабна, докато приемам Madopar? Загубих 12 килограма за относително кратко време.
Това е малко вероятно и трябва да се провери какви други възможни причини могат да стоят зад отслабването.
Това, което трябва да се има предвид при Madopar и други препарати L-Dopa, е правилният интервал от време между приема на диетичен протеин и приема на лекарството. Това обаче се отнася само до наличието на достатъчно количество допамин в мозъка. Въпреки това, не винаги е лесно, особено ако вече сте приемали много дози лекарства през целия ден, да се съгласува основният прием на хранителни протеини и протеини от лекарства.
Имам лоша подвижност на крака след счупена кост. Моят фармацевт ме посъветва да приемам незаменими аминокиселини. Това има ли смисъл?
Предпочитам да не. Нормалната, балансирана диета сама по себе си е достатъчна, за да гарантира, че тялото се снабдява с незаменими аминокиселини.
Ами наследството на Паркинсон, трябва ли да се притеснявам за сина си, внуците си?
Класическата болест на Паркинсон, т.е. идиопатичната (= неизвестен спусък), обикновено се среща спорадично (т.е. само в едно поколение). Синдромите на Паркинсон се откриват по-рядко през поколенията. Познаваме генетични промени, които увеличават риска от заболяване. M Parkinson's не е класическо наследствено заболяване с предсказуемо наследство. Понастоящем генетичният тест не е много смислен на практика. Ако не бъдат открити генетични промени, не може да се изключи наличието на неизвестна досега генетична промяна, от друга страна, ако се открие известна генетична промяна, може да се говори само за (обикновено само леко) повишен риск. Дори при такова съзвездие индивидът не трябва да се разболява.
Има ли някакъв начин да се предотврати болестта на Паркинсон?
За съжаление превенцията не е възможна, тъй като за разлика от много други заболявания, където това вече е стандартно, в кръвта няма данни, така наречените „маркери“. Това е едно от нещата, по които в момента се работи интензивно.
Паркинсонът и болестта на Алцхаймер често се споменават на един дъх. Има ли причина за това?
Паркинсонът и болестта на Алцхаймер са две различни неврологични заболявания, които в някои случаи всъщност могат да съществуват едновременно. И двете заболявания стават все по-чести с увеличаване на възрастта, което е една от причините те да се припокриват. В крайна сметка има и симптоми на деменция при болестта на M Parkinson, които обикновено могат да се появят в късната фаза на заболяването и чието лечение е подобно на болестта на Алцхаймер.
Една пациентка казва, че за да увеличи ефективността на нейното лекарство, тя се опитва да поддържа продължителността на действието за по-дълъг период от време с таблетки, разделени на She. Тя иска да знае колко полезно е това от гледна точка на лекаря.
Следвайки този очевидно логичен ред на мисли, в Швеция бяха правени опити да се опакова L-Dopa в мини дози (сравними по размер с известните хомеопатични глобули). Освен тромавата форма на приложение (особено при пациенти с тремор), е показано, че е необходима определена „прагова доза“, за да се постигне ефект изобщо. В допълнение, поради продължителното време на престой в стомашно-чревния тракт, недостатъчно от активната съставка, а също и в точното време пристига в мозъка и контролът на такива малки дози е труден и труден за планиране.
Може да е полезно да се променя времето на приемане на лекарството поотделно?
Варирането може да бъде полезно в специални ситуации. Това се отнася за обучени пациенти, които са много информирани и са в състояние правилно да преценят симптомите си (това тремор ли е или дискинезия?). Не е препоръчително просто да го приемате при необходимост и трябва да се опитате да не излизате от времето за прием напълно, а също и да не увеличавате постепенно дозата. Настоятелно препоръчваме да не се правят експерименти без лекарско наблюдение.
Защо някои пациенти са склонни да увеличават дозата?
Специфичността на допамина се крие в неговия положителен ефект върху промените в настроението и шофирането. „Наводнението“, т.е. моментът, в който засегнатите започват да усещат ефекта на например Мадопар, обикновено се възприема като приятен. Това може да стигне толкова далеч, че засегнатите искат да получат това чувство на благополучие чрез прекалено високи дози, но това означава, че тези дози, които са твърде високи, след това причиняват други странични ефекти.
Колко време отнема да настроите правилно помпата Duodopa?
Първоначалната настройка и „преобразуване“ на таблетките обикновено е много бърза за около 3 - 7 дни. Но трябва да се съобразите с няколко месеца, докато желаният успех, например по отношение на дискинезиите, може да бъде постигнат. Това не се случва с едно натискане на бутон и също така изисква корекции на дозата.
Какво да кажем за Мадопар и проблеми със замръзването?
За съжаление, замразяването не винаги реагира на Madopar и промяна на дозата. Като алтернатива може да се опита да се подобри този проблем с МАО-В инхибитори с помощта на лекарства. Въпреки това, често се дава предпочитание на немедикаментозни форми на терапия, т.е. практикуване на физиотерапевтични мерки и опит за пробиване на блокажи с оптични или акустични сигнали. Също така може да бъде полезно да заобиколите блокираното движение напред, като пристъпите встрани или назад.