Кураж; Мах; История; Ванеса
Диагностициране на болестта на Crohn - първи симптоми
Винаги съм бил дете в стомаха. Често родителите ми и аз го обяснявахме с това, че просто реагирам много чувствително на стрес или че просто не мога да понасям определени храни. И съвсем накратко за моя ръст: До около 13-годишна възраст винаги бях дете с нормално тегло, може би малко бебешка мазнина тук-там. Но когато бях на 13 години, изведнъж започнах да отслабвам много. От този момент нататък в какаото имаше крем, допълнителна порция тук-там - но нищо не се промени. И оплакванията, като редовни болки в стомаха и повръщане, останаха.
Как беше по-нататъшното ми протичане на болестта?
Най-накрая дойде точката, в която се погрижихме за въпроса и откарахме до болницата, до гастроентерологична линейка, особено за деца.
Следва почти година, характеризираща се с отражения на стомашно-чревния тракт, ултразвук, КТ (компютърна томография) и тъканни изследвания. След това последният даде решаващата следа: диагностика на болестта на Crohn!
В началото не можех да направя много с него, но бързо разбрах, че това вероятно не е болест, която да се приема лекомислено. Това не е нормална стомашно-чревна инфекция, която се изчиства в рамките на една седмица. Оттогава моите спътници са престоя в болница, безкрайното чакане в чакалнята и първите опити за терапия. Първоначално получих няколко лекарства под формата на таблетки - примирих се с промененото си ежедневие. Тъй като редовното приемане на хапчета може да обърка обичайната ви рутина като 13-годишен ученик.
Около половин година след диагнозата ...
Безброй хапчета по-късно, за съжаление, нямаше забележимо подобрение и физически се влошавах и влошавах. По тялото ми почти не остана мазнина, бях отслабена и всъщност се преместих само от леглото в банята, на дивана и обратно в дома си. Това не беше стабилно състояние. Следващият отчаян опит да се развихря малко и да напълнея се нарича модули, известни още като хранене на астронавтите. В продължение на 8 седмици (в най-добрия случай) бяха разрешени само течни храни, чай и вода.
Подходът беше добър - изпълнението по-малко. Може би това се дължи на липсата на дисциплина по това време - може би тялото ми, което беше изпомпвано с кортизон, просто нямаше повече сила. Приготвената с любов сладоледена торта, направена от замразения модулен шейк, не можа да откъсне нищо за рождения ден. В крайна сметка частите от модула се озоваха в тоалетната или канализацията. Не бях напълнял по предназначение, но продължих да го губя. Така че това, което трябваше да се избягва, беше единствената разумна мярка по това време: Първата ми хирургична операция на червата. За съжаление нямам добри спомени за тях, честно казано. Проведе се в нормална болница, а не както обикновено в детска болница. Грижите бяха лоши, а процедурата и следоперативните грижи бяха кошмар.
Но накрая, след много болезнени 2 месеца от затруднено заздравяване на рани и много болкоуспокояващи по-късно, бях лекуван с нови лекарства, които получавах редовно като инфузия. Само с една инфузия по-късно болката ми беше облекчена и физическото благосъстояние подобрено до такава степен, че всъщност не искам да говоря за медицинско чудо, но така ми се стори след безкрайни, болезнени месеци!
От този момент нататък успях бавно да намеря пътя към ежедневието си, също с помощта на психотерапевтична подкрепа. Тъй като училище, срещи с приятели, нормално хранене и преминаване от А в Б без страх и болка дълго време не беше възможно. В средата на 2016 г., след 4 години, които бяха горе-долу без рецидиви, настъпи промяна в лекарствата, която след това отново се обърна напълно. Отначало бях алергичен към лекарството: Здравейте спешен кортизон!
Тогава моите ценности всъщност се подобриха в началото, но през есента беше обявен следващият епизод, който продължи толкова дълго и мъчително (над 2 месеца), колкото и първият. През есента последваха още две операции на червата, след като първата за съжаление не донесе никакво подобрение и наблюдавах и лекувах сърцебиене пет часа след първата операция. И така, след като новото лекарство беше изстреляно през носа, успях да убедя лекарите, които ме лекуваха, че се справям доста добре със старото лекарство. Така че оттам насетне отново получавах редовни вливания.
Как болестта ми се отрази на социалния ми живот през това време?
Както казах, бях на 13, когато думата болест на Crohn влезе в живота ми. Бях в училище с плана да завърша успешно гимназия след пет години, имах приятели и хобита. Поради болестта трябваше да направя съкращения: отсъствие от училище, пропусната екскурзия, отпуск по болест в леглото, Коледа в болницата.
В един момент копнеете за нормалност и банални неща. И израснах по-бързо от други здрави деца на моята възраст. Моята младост беше различна от тази на другите деца - думи като операция, болница и хронична болка, а понякога и депресия, не са нормални спътници за 13-годишно дете - и не би трябвало да бъдат. Трудно си намирах рутина и се справях с връстниците си. Продължавах да се губя в социалните среди и много се страхувах от срещи с приятели и ходене на училище. Развих депресия и тревожност.
Но успях да стана и да се изправя срещу някои от страховете си: имах страхотни преживявания, защото аз и моят човек бяхме оценени там, където отсъствах от училище. Това чувство на привързаност и признателност ме мотивира да продължа. Със сигурност болестта винаги ми коства сили и нерви. Понякога това също коства приятели и пространство. И определено струва самочувствие. Също така трябваше първо да науча, че може да бъде много полезно и обогатяващо активното справяне с болестта. В крайна сметка само аз съм отговорен за здравето си. Мога да реша и да помогна да оформя доколко болестта на Crohn определя живота ми.
Пример за това би бил, когато започнах работа в институция в моя университет. Това предлага съвети и подкрепа, а също и форум за студенти с увреждания и хронични заболявания от засегнатите студенти. По този начин опознавам много други млади хора, които се чувстват по същия начин и които трябва да овладеят подобни предизвикателства.
Как изглежда ежедневието ми сега?
Болест като болестта на Crohn често винаги се появява в много негативна светлина - разбира се, особено когато болестта на Crohn е много активна и в разцвет.
Но опитът, че ниското винаги е последвано от високото, е котва и мотиватор, който ми помага да се справям с предизвикателствата и да ги овладявам. Същото беше и е с моето обучение и други препятствия в личната ми среда: Винаги ще има неуспехи, но в крайна сметка винаги си струва да се борим! Печелите много: Печелите самоуважение към собствените си постижения и тялото си, какво е в състояние да овладее. Получавате признателност за много малки неща в ежедневието и смелост за нови препятствия. И печелите семейство и приятели.
Има ограничения, които човек трябва да приеме. Но свободата да станете отново след неуспех и да се възползвате максимално от болестта с нова сила, а също и да се възползвате от възможностите, винаги е във вашите ръце!
Не си сам! Можете да го направите, защото сте достатъчно силни!