Кристина Хурдубайя; n Рим; ниа, пациентите с муковисцидоза живеят
Кампанията #vreausarespir има за цел да подобри и не на последно място да удължи живота на деца с муковисцидоза в Румъния *
Повече от 500 деца и юноши с муковисцидоза в Румъния се нуждаят от допълнителна помощ, за да направят живота си по-дълъг и по-добър, както и пациентите със същото състояние в Централна и Западна Европа, особено над 80% от деца с муковисцидоза местно произхождат от семейства с ограничени материални възможности, които полагат усилия да ги водят веднъж месечно при специалист.
И това е така, защото в Румъния има най-много десет лекари, специализирани в тази болест. А тези, които я познават, често нямат какво да правят.
Тъй като заболяването засяга предимно белите дробове и способността за дишане, кампанията за набиране на средства, организирана от Асоциацията за муковисцидоза на Румъния, подчертава болезнена истина: дете с муковисцидоза се ражда с ограничен брой вдишвания.
По този начин кампанията има за цел да събере средства за броя на вдишванията на всяко дете в Румъния, страдащо от муковисцидоза, за да се увеличи.
Тези, които искат да подкрепят пациенти с муковисцидоза, могат да го направят, като изпратят SMS с текст RESPIR на номер 8834 и по този начин ще дарят 2 евро за оборудване на отделение, посветено на деца с муковисцидоза в Спешна клинична болница за деца Григоре Александреску.
Също така тези, които искат да направят допълнителни дарения, могат да посетят уебсайта на кампанията www.vreausarespir.afcr.ro.
Лечението на деца, страдащи от това заболяване, включва панкреатични ензими, витамини, хранителни добавки, ежедневна физиотерапия и медикаменти, като месечната му стойност достига над 2000 леи, в допълнение към храната, която трябва да бъде качествена и висококалорична. Освен това само част от лекарствата, от които пациентите се нуждаят, се субсидират чрез Националната програма за муковисцидоза. Освен това при възрастни пациенти, чието заболяване се влошава с много по-бързи темпове, разходите за лечение на усложнения се увеличават експоненциално.
Кампанията се възползва и от телевизионен спот, който можете да видите тук и който показва предизвикателствата, пред които е изправено дете с муковисцидоза всеки ден.
Асоциацията има за цел да събере приблизително 100 000 EUR, пари, които ще бъдат използвани за оборудване на отделението, предназначено за деца с муковисцидоза в Спешна клинична болница за деца "Григоре Александреску". Физически лица или компании, които искат да се присъединят към каузата на кампанията, могат да го направят, като попълнят формуляра от 2% или като се свържат с асоциацията.
Относно муковисцидоза
Кистозната фиброза е хронично, нелечимо и ограничаващо живота заболяване, което променя способността за дишане с течение на времето, поради което децата и младите възрастни с муковисцидоза прекарват живота си в болници поради повтарящи се сериозни инфекции.
Кистозната фиброза (муковисцидоза) е най-честата от моногенните * генетични заболявания * (промяна на единичен ген в хромозомата), така че 1 на 2500 деца се ражда с това заболяване. Въпреки това е много малко известно в Румъния, където над 500 пациенти страдат от това заболяване, но броят им може да бъде много по-голям, без да бъде диагностициран.
Заболяването е с най-висока честота в страните от Северна и Централна Европа, като най-широко разпространената генна болест е делтата F508. В Европа, Канада, Америка продължителността на живота е над 40 години, докато в Румъния около 20 години.
Поради условията, генерирани от това заболяване (сложно увреждане), пациентите с муковисцидоза се нуждаят от специални условия на грижи и лечение * през целия живот *. Тези условия не съществуват в никоя болница в Румъния, също така няма мултидисциплинарен екип, който да осигури необходимата подкрепа на тези хора, както е установено от европейските стандарти.
Дисфункцията на гена, който произвежда муковисцидоза, води до изменение или липса на активност на протеин, който е в структурата на всички епителни клетки на тялото, което води до сложно увреждане на много органи. Следователно, анормална вискозна слуз блокира белите дробове и храносмилателната и хепатобилиарната система. Белодробната и храносмилателната функция се влошават прогресивно до разрушаването на тези органи.
Към днешна дата няма лечение за муковисцидоза, а само лечения за облекчаване на симптомите и забавяне на прогресията на заболяването.
На международно ниво е постигнат напредък в забавянето на еволюцията на болестта, но в момента тези лечения не се предлагат у нас. Повече информация тук: https://www.cff.org
*Ранното откриване * на муковисцидоза, * мониторинг * (проследяване) компетентност, * лечение * * прилагано правилно и непрекъснато, * може да накара пациента да води почти нормален живот, значително подобрявайки качеството на живот и водещо до увеличаване на продължителността на живота.
Относно Асоциацията за муковисцидоза на Румъния
Асоциацията за муковисцидоза в Румъния е неправителствена организация, създадена през 2008 г., чиято основна цел е да подобри живота на пациентите с муковисцидоза, както и да улесни достъпа до безплатни лекарства и грижи съгласно европейските стандарти.
Кампанията се проведе с пробоно посвещение на прекрасна група художници и хора на маркетинга и комуникацията от Румъния:
Визуални кредити за кампания и видеоклип
Видео продукция: Scharf Film
Актьори: Дейвид Йосеф, Пол Еленей, Адела Маргидан, Ингрид Мику-Береску, Йоана Абур
Координатор на кампанията: Ана Тома
Благодарности: Доктор Симона Мосеску, Мируна Береску, Ралука и Овидиу Сидор, Джорджиана Нишу