Кошмар CFS Лицето на страшно здравословно заболяване
Актуализирано: 14.11.14 - 20:05 ч
Олаф Боден вкара последния си гол в Льовен на 9 август 1997 г., за да направи 3: 3 срещу Бремен. Миналата година семейството на лъвовете го подкрепи с игра на бенефис - той беше доведен на стадиона в болно легло.
Мюнхен - Не само бившият Лео Олаф Боден страда от синдром на хронична умора. Около 300 000 германци са засегнати от зловещата болест. Но CFS все още се подценява.
Това е една от най-трагичните съдби на футболистите, които футболът е преживял - но преди всичко човешка трагедия: Олаф Бодън (46), бивш високо талантлив голмайстор и любимец на TSV 1860 и до днес, страда от тежко мистериозно и зловещо заболяване от години . Тя кара имунната му система да полудее. Казано по-просто, той погрешно смята здравите клетки за вредни клетки и ги атакува. Отбранителната армия на собственото тяло на практика се превръща в личен враг.
Междувременно Боден губи все повече от силата си, а също и от увереност. Състоянието му се е влошило драстично отново през последните няколко месеца - толкова много, че приятелите му от семейството на лъвовете са много притеснени за него. „Олаф е боец, той никога не би хленчил. Но той наистина е в лошо отношение ", казва бившият култов треньор Карстен Ветберг (73) и бие тревога:" Трябва да направим нещо. Може би можем да намерим начин заедно как да го изправим на крака. "
Заедно с предприемача Ханс Петер Бернхард, Ветберг инициира кампания за помощ (вж. По-долу). Това трябва да му даде смелост и да го подкрепи финансово. Независимо за кое лечение Боден се е решил - лекарствата са скъпи и се плащат частично от здравната каса или изобщо не. Какво преживява Боден, защо болестта му е толкова коварна, колко са страдащите и как лекарите и приятелите искат да му помогнат - за това този път става въпрос в големия доклад.
Кошмар CFS: Така страдат 300 000 германци
Чували ли сте за миалгичен енцефаломиелит (ME)? Усукване на езика, което оставя повечето хора на загуба. Някои могат да направят малко повече с по-новото медицинско име: Синдром на хронична умора (CFS) - в синдрома на хроничната умора в Германия. Звънецът на вратата звъни специално за много футболни фенове - особено ако са привърженици на сините. Нейният бивш култов нападател Олаф Боден (46) е най-известното лице на мистериозната болест в Германия извън футбола.
Болестта е толкова коварна
Зад тривиализиращия изкуствен термин синдром на изтощение се крие сериозно, изтощително автоимунно заболяване, което може да парализира тялото и ума до крайност. „Всъщност е възмутително да казваш, че си хронично уморен“, каза веднъж Бодън в интервю за tz. Истината разкрива съвсем различна степен на последствия: Боден, бившата електроцентрала, човек като дърво, може да се движи само в инвалидна количка и дори е зависим от това в собствения си апартамент. А междувременно оплакванията му вече не се ограничават само до физическите. „Например, за него е трудно да говори по телефона повече от няколко минути“, познава приятелят му Карстен Ветберг.
Нарушенията на паметта, концентрацията и съня са типични симптоми на CFS. Но освен това пациентите често имат и други „строителни площадки“ - защото това е системно заболяване, както казват лекарите, което засяга цялото тяло. Понякога стомашно-чревният тракт причинява проблеми, понякога мускулите и ставите са много болезнени. Освен това има изключително изтощение, липса на енергия от главата до петите - подобно на силен настинка.
Естеството на оплакванията обаче може да варира при всеки пациент. Според констатациите на алианса за самопомощ ME/CFS, сега има изследователска работа върху над 4000 типични биологично-органични аномалии при пациенти с CFS - казано по-просто: неизправности/дефекти.
Ето колко загадъчна е болестта
Какво извежда тялото толкова извън контрол все още не е проучено в детайли. Съществуват различни научни теории за произхода на болестта. Широко разпространен казва, че някои вируси могат да играят централна роля - както в случая с Боден, който е бил заразен с вируса на Epstein-Barr (EBV) и впоследствие е преболедувал жлезистата треска на Pfeiffer през 1997 г.
Толкова много пациенти имат заболяването
Бившият футболист не е единичен случай, броят на засегнатите често се подценява. „Предполагаме, че имаме около 300 000 пациенти с CFS само в Германия и около 17 милиона по целия свят. И има все повече “, обяснява професор д-р. Кармен Шайбенбоген от най-голямата университетска клиника в Германия, Берлинското Шарите, в интервю за tz. "За съжаление може да удари всеки - жени и мъже, млади и възрастни хора."
Ето колко тежка е борбата с болестта
Водещият специалист по CFS, Scheibenbogen, вече е лекувал Bodden, но за съжаление не е успял да попречи на болестта да продължи да го брутализира. Съвсем наскоро 46-годишният мъж трябваше да се справи със сериозен неуспех. Той имаше големи надежди за нова терапия с лекарството ритуксимаб. Това всъщност идва от онкологията - така се нарича лечението на пациенти с рак с технически жаргон. Основно се дава на пациенти с хронична лимфна левкемия (ХЛЛ), най-често срещаният вид рак на кръвта. „Ритуксимаб революционизира имунотерапията за ХЛЛ“, казва опитният специалист професор д-р. Волфганг Хидеман от Университетската болница в Гросхадерн в интервю.
Но ритуксимаб е ефективен и при много автоимунни заболявания. Учени от Норвегия са установили например, че лекарството с антитела може да помогне на пациенти със синдром на хронична умора. Те се опитват да обосноват тази констатация в така нареченото клинично проучване. Участват пациенти от цяла Европа. Боден също участва в тази имунотерапия. Но за съжаление това не му донесе желания успех, а напротив: лекарството провокира вид алергична реакция.
„Около две трети от пациентите с CFS се чувстват по-добре след лечение с ритуксимаб. За съжаление това предизвика сериозни странични ефекти за г-н Бодден, от които той не се възстанови правилно “, казва професор Шейбенбоген.
Бодън знаеше риска, но в отчаянието си го беше приел. В крайна сметка обаче това смело решение се оказа крачка назад. - Разбира се, това го направи много депресиран. Независимо от това, Олаф не трябва да се отказва сега, "насърчава приятеля си Карстен Ветберг - и всеотдайният лекар Шейбенбоген подхранва надеждите на всички засегнати:" Всички възможности за лечение все още не са изчерпани. "
Ето колко сложни са изследванията на болестта
Тъй като CFS все още не е изследван, както и рак или други често срещани заболявания, много обещаващи терапевтични подходи първо трябва да бъдат тествани и доразвити в клинични проучвания. „Регламентите за това са много строги в Германия“, обяснява ученият Шейбенбоген. „Процедурите за одобрение отнемат много време.“ А новите проекти са изначално скъпи: Необходими са няколкостотин хиляди евро, за да се проведе проучване на CFS. Парите обаче биха били добре инвестирани. „В света има много малко напреднали проучвания за CFS. Това е друга причина, поради която в момента често ни се налага да ограничаваме терапиите си до борба със симптомите “, каза Scheibenbogen.
Системата за снабдяване е толкова слабо развита
Въпреки че има центрове за рак в почти всеки по-голям град в Германия, в Германия няма нито един специален център за CFS. „Пациентите и техните роднини обикновено трябва да се справят с това сериозно заболяване без признание“, критикува професор Шейбенбоген. За да промени това, тя се ангажира да изгради по-добри структури за грижи заедно с фондацията на Берлин Феърплей. Друга основна цел е да се даде възможност за разработване на нови методи за лечение с помощта на дарения и спонсори. (Повече информация е достъпна в Интернет на www.fairplay-germany.de).
Новите терапии биха могли да помогнат
Олаф Боден се надява, че Шарите скоро ще започне проучване на специална, обещаваща клетъчна терапия. Някои имунни клетки от кръвта на пациента се умножават в лабораторията (прочетете повече за това в един от следващите ни издания). „Г-н Бодън би бил един от няколкото пациенти, които биха могли да се възползват от това“, съобщава Scheibenbogen.
Толкова е подценена болестта
Преди Боден да започне евентуално ново лечение като част от проучването в Берлин, болният лъв трябва първо да овладее ежедневието си - и това е достатъчно трудно. Почти всичките му пари се изразходват за лекарства, които облекчават симптомите по-зле, отколкото добре (прочетете също призива на Карстен Ветберг за дарения). Здравната застраховка не покрива разходите. Тъй като CFS все още не се разглежда достатъчно в германската здравна система като сериозно, независимо заболяване. Често на засегнатите се гледа критично. Подобно на гледането на някой, от когото не купувате сто процента от лошите му симптоми. За Олаф Бодден и стотици хиляди колеги страдащи подобно отношение трябва да се чувства като шамар.
Олаф Боден: скъпа на лъвовете
Пред противниковата цел Олаф Бодден беше в своята стихия: Високият 1,92 метра гигант от Калкар в Северен Рейн-Вестфалия беше смятан за разбиващ сред голмайсторите - но с технически умения.
Карстен Ветберг (r.) Поддържа Боден, доколкото е възможно.
Той беше на път да се присъедини към националния отбор, преди болестта му да го изхвърли от курса. Той беше по договор за Лъвовете от 1994 до 1998 година. Той носеше фланелката на TSV 1860 в 67 мача в Бундеслигата и вкара 25 гола. Преди това е играл за Гладбах и Росток. На 29-годишна възраст Бодън трябваше да прекрати кариерата си, след като многократно страдаше от здравословни проблеми. Лекарите му бяха поставили диагноза жлезиста треска. С годините ставаше все по-лошо и по-лошо. Той е много доволен, че има подкрепата на семейство лъвове. 46-годишният мъж в тз: „Добре е да знам, че толкова много хора мислят за мен.“ Думата му има тежест за поддръжниците на TSV 1860. Тъй като той води Löwen обратно от Байернлига във втората Бундеслига през 1991 г., призовава феновете с уважение го "кралят на Giesing". Сега Карстен Ветберг моли семейството на лъвовете за помощ - не за себе си, а за друга култова фигура на традиционния клуб: Олаф Боден. В отворено писмо той иска подкрепа за тежко болния бивш нападател.
The публикуван Призивът на Ветберг за дарения в текста:
Уважаеми читатели, уважаеми фенове на Löwen,
Олаф Боден винаги даваше всичко на терена. Той ни впечатли Лъвовете - не само с головете и футболните си качества, но и със силните си страни на характера.
Олаф винаги оставаше на земята. Той не е този футболен професионалист, който е живял обезумял и е пропилял всичките си пари. Олаф се е осигурил добре. В резултат на това той има на разположение около 4700 евро на месец. Това в началото звучи като много пари, но в неговия случай това струва над 4000 евро за лекарства. Всички те са лекарства, които не се покриват от здравното осигуряване. Други терапии, които може да означават последния шанс за Олаф, дори не са включени тук. Той може да го използва само ако му помогнем.
Ние Лъвовете много пъти сме доказали, че не се държим заедно само в добри дни. Това е, което има значение още веднъж. Заедно имаме възможността да застанем до страната на Олаф Боден. Веднъж лъв, винаги лъв - затова ви моля да подкрепите усилията ни за облекчение. Създадохме дарителска сметка:
Карстен Ветберг/за Олаф Боден
Номер на сметката: 1860 0 007
Банков код: 750 515 65 в
IBAN: DE 42750515650018600007
Радваме се на всяко едно евро и гарантираме, че всеки цент стига до Олаф Боден!