Корина страда от заболяване, наречено гликогеноза!
Актуализирано: 10.07.2014 г. - 10:01 ч
Корина приготвя напитката си, смес от царевично нишесте и вода.
Можете ли да си представите живот без шоколад, сирене и кола? Не? Корина няма избор. Тя трябва да се справи без всички тези и много повече продукти. Защото тя страда от заболяване, наречено гликогеноза.
От Ан Шмитке - Живот без захар - невъобразим за много хора. Корина няма избор. Тя трябва да се справи без шоколад, сокове, лимонада и сладкиши, но също така и плодове и млечни продукти. Защото тя страда от заболяване, наречено гликогеноза.
Корина, какъв вид заболяване е гликогенозата?
„Гликогенозата е рядък, наследствен генетичен дефект. Страдам от тип I, така наречената „чернодробна форма“. Има различни варианти на заболяването. Здравите хора черпят енергията си не само от храната, но и от гликогена, съхраняван в черния дроб, например през нощта. Хората, които имат гликогеноза, нямат ензима, който позволява гликогенът да се превърне в глюкоза. Така че засегнатите не могат да използват собствените си телесни резерви. Във фази без прием на храна нивото на кръвната захар непрекъснато спада. Следователно трябва да консумирам въглехидрати постоянно, дори през нощта. За да влоша нещата, имам тип Ib - това е имунна недостатъчност. Тялото ми произвежда твърде малко бели кръвни клетки. Ето защо си инжектирам лекарството Neupogen веднъж на ден. Това кара тялото ми да произвежда бели кръвни клетки, които помагат за укрепване на имунната система. За съжаление лекарството има много странични ефекти, включително болки в костите и увеличаване на далака. "
Как разпознавате болестта?
„Някои хора имат изпъкнал стомах, защото черният дроб е увеличен. Обикновено излишната енергия, която се влага в тялото, се съхранява в черния дроб. Съхранявам захарта, но не мога да достигна резервите си. Резултатът е, че черният дроб продължава да се увеличава. Следователно нямам право да ям захар, фруктоза или лактоза. "
Трудно ли ви е да минете без захар?
- Не на захар. Никога не съм го ял, така че не знам как е на вкус, така че не мога да го пропусна. Но ми е доста трудно да се справя без плодове и зеленчуци. За съжаление, плодовете съдържат много фруктоза. И ми е позволено да го приемам много, много ограничен. Три до пет грама на ден - за съжаление, това е всичко. Имам таблици за обмен на фруктоза, на които мога да видя колко плодове и зеленчуци мога да ям. "
Какво се случва, ако ядете твърде много плодове или зеленчуци?
„В началото няма ефекти. Но в дългосрочен план черният дроб се увеличава. Кръвните стойности се влошават. Затова трябва да спазвам постоянна диета. "
Как вашата среда реагира на болестта?
„Не съм срещал никой, който да е имал проблем с това. Мнозина ме съжаляват, защото трябва да се справя без толкова много неща. Но аз съм свикнал от раждането, по друг начин не го знам. Винаги съм трябвало да правя без него. "
Къде мога да получа помощ?
- При лекаря, разбира се. Повечето медицински специалисти вече знаят за болестта. Това обаче не беше така преди няколко години. И има помощ в групата за взаимопомощ гликогеноза. Родителите на засегнатите основават асоциацията преди 25 години, тъй като по това време болестта не е била добре известна. Групата служи за обмяна на опит. Членовете обикновено се събират веднъж годишно. Някои се виждат и по-често, защото са се създали приятелства. "
По какво се различава животът ви от този на здравите хора?
„Трябва да се уверя, че консумирам въглехидрати поне на всеки три часа през деня. В противен случай ще бъда хипогликемичен. Обикновено поглъщам смес от вода и сурово царевично нишесте. През нощта алармата се включва най-късно след пет часа и трябва да пия отново. Ето защо някои хора имат назогастрална сонда през нощта, но аз намирам това за непрактично. Гликозад на прах е нов. Това трае много по-дълго от нормалното царевично нишесте. Преди пациентите с гликогеноза да приемат това у дома, те трябва да изпробват в клиниката как тялото реагира на него, така че да няма хипогликемия. Както и да е, по-често ходя на лекар, отколкото здрави хора. Веднъж годишно трябва да отида в болницата в Хамбург за пълен преглед. Също така ходя в клиниката в Хановер на всеки дванадесет месеца, където лекарите лекуват неутропения, т.е. липсата на бели кръвни клетки. "
Ами ако забравите хранене?
„Тогава ще добавя захар. Накуцвам и в най-лошия случай ще изпадна в кома. За щастие това никога не се е случвало. Забелязвам, когато съм хипогликемичен. Ставам неспокоен и жаден. След това измервам кръвната си захар. Стойността винаги трябва да бъде около 100 милиграма на децилитър. Ако падне под 70, абсолютно трябва да ям нещо. "
Наистина ли е скъпо да живееш с болестта си?
„Животът с гликогеноза е много скъп. Здравната каса плаща само лекарствата. Но трябва да добавя изкуствени витамини към тялото си например, защото не мога да получа много чрез храната. Но те попадат в хранителните добавки и поради това обикновено не се заплащат от здравната каса. Трябва да обърна внимание и на това каква храна купувам. В крайна сметка те трябва да са без захар, фруктоза и лактоза. Толкова често само биологични продукти, които струват повече от нормалната храна, стават под въпрос. "
Какво си пожелавате за в бъдеще?
„Мога да продължа да се справям без захар. Но би било хубаво да можете да ядете плодове и зеленчуци. Свиквате да се храните редовно. Просто е досадно, защото винаги трябва да планирате - например когато излизате вечер. Винаги трябва да се уверя, че имам достатъчно царевично нишесте или пари, за да си купя хляб например. "