Кажете ДА на компенсацията на Kreon
От януари 2015 г. пациентите с муковисцидоза са в големи затруднения: Аптеките вече не могат да пуснат безплатно посоченото лекарство Креон (панкреатин) от 10 000 и 25 000 IU, тъй като това лекарство не е включено в списъка на лекарствата С3, (със 100% компенсация - насочено е към деца, ученици и студенти до 26 години и бременни жени/жени), където беше преминал до тази дата.
Направих многобройни спомени до Министерството на здравеопазването и CNAS, като посочих допуснатата грешка, като не включих това лекарство, от съществено значение за пациенти с муковисцидоза, в списъка на безплатните лекарства, но без да получа отговор или промяна.
Обръщаме се към вас за нашата подкрепа в този случай.
Лечението на пациент с муковисцидоза варира в зависимост от възрастта и състоянието на заболяването. Според оценки Министерство на здравеопазването и CNAS, средни разходи за лечение на a дете пациент от 3166,66 леи/месец (38 000 леи/година) и съответно 3638 леи/месец за възрастен (43660/година).
В действителност, разходите са много по-големи. Пациентите трябва да плащат и за: мастноразтворими витамини, антибиотици, бронходилататори, хепатопротектори, противовъзпалителни средства, консумативи (стерилни спринцовки, компреси и др.), Физиологични разтвори (физиологичен разтвор или NaCl 3 или 6%), хиперкалорични хранителни добавки и др. Децата също получиха безплатно някои от изброените по-горе лекарства чрез списъка С3 за деца, ученици и студенти до 26-годишна възраст и бременни жени/майки, като значителни разходи бяха тези на Креон, който за съжаление вече не е в този списък.
Досега тази година в Румъния са диагностицирани около 350 пациенти, от които приблизително 300 деца и само 50 възрастни.
"Муковисцидоза е най-често срещаното автозомно-рецесивно генетично заболяване, причинено от CFTR (муковисцидозна трансмембранна регулаторна проводимост) генна мутация. Този ген кодира протеин, открит в епителните клетки на различни органи и системи на тялото: белите дробове, панкреаса, дебелото черво, репродуктивния тракт. Чрез мутация на този ген протеинът вече не може да изпълнява функцията си на канал за транспортиране на Cl-йони през клетъчната мембрана, така че слузта, произведена от тези клетки, е много вискозна. Пациентите с муковисцидоза произвеждат пот с много високо съдържание на сол (аномалия, която е в основата на диагностичния тест - тестът за пот - който показва високи нива на Cl- и Na +). Честотата на това заболяване сред кавказкото население е 1: 2000 - 1: 2500 живородени.
Кои са най-честите симптоми?
При повечето пациенти симптомите се появяват през първата година от живота. Най-честите симптоми са дихателни и стомашно-чревни.
Автор: Джорджиана Ниту - президент на AFCR (Румънска асоциация за муковисцидоза)
Статията е прегледана от: Проф. Унив. Д-р Флореа Йордаческу - лекар на спешна клинична болница за деца "Мария Кюри", член на експертната комисия на CNAS за лечение на пациенти с муковисцидоза.