КАТО раздяла в средата на живота
През лятото на 2014 г. болестта ALS внезапно беше на устните на всички. Хиляди участваха в „Предизвикателството с ледена кофа“ и водата им се изля върху главите им. Въпросът на читателя дава представа колко трудности и страдания се крият зад трите букви ALS.
Нашият 55-годишен баща вече не може да говори, има нарастващи проблеми с равновесието, пада все по-често, отслабва случайно, страда от задух и трудно може да яде твърда храна. Тази ситуация е огромна тежест за нас и ние сме много притеснени. Семейният лекар подозира ALS. Ние сме ужасени от тази диагноза. Що за болест е това? Какво можем да направим и къде да се обърнем, за да получим помощ?
Нелечима болест на нервната система
ALS означава „амиотрофична странична склероза“ и описва нелечимо заболяване на централната и периферната нервна система. ALS винаги е фатален. След диагнозата засегнатите имат средна продължителност на живота от три до пет години. Около 700 души живеят в Швейцария. Това прави ALS едно от така наречените "редки заболявания". Броят на болните от години остава почти същият поради драстично намалената продължителност на живота. Не на последно място поради това, ALS беше непознат за повечето хора до кампанията за ледените кубчета миналото лято.
Дълги периоди на несигурност при съмнение за ALS
Поддръжката на ALS е изключително сложна
Грижите за ALS са изключително скъпи както по отношение на персонала, така и финансово и по отношение на времето. Любимият човек е неизлечимо болен и смъртоносно болен и бързо губи своята независимост. Околната среда е принудена да се сбогува един с друг и в същото време да направи последния живот възможно най-самоопределен и достоен. Грижите надхвърлят простото контролиране на симптомите. Справянето със самата болест е изключително взискателно. Работата на всеки е да осъзнае собствената си окончателност, поставена в люлката, така да се каже. Междувременно ALS изисква засегнатите и техните съседи да се справят с тези въпроси с бързи темпове. И най-вече в средата на живота: 75 процента от засегнатите са на възраст между 45 и 55 години, когато се постави диагнозата.