Какво е да живееш с невидимо увреждане
Ето как описва как е било, когато болестта се е проявила за първи път.
Бях свикнал с болки в стомаха - те бяха нещо, с което бях живял през целия си живот - но това не се сравняваше с нищо, което чувствах преди. Вътрешностите ми бяха разкъсани, разтегнати, сякаш се бяха запалили. Спазмите бяха толкова силни, че тялото ми се опитваше да се отърве от червата чрез някакво отвратително раждане. На следващия ден устата и гърлото ми пулсираха. Обвиних ги за гадна токсинна инфекция или грип, взех шепа Имодиум и Тиленол и се борих да хвана самолета за Илинойс.
Нещата се влошиха в къщата на семейството ми. Болката и спазмите се влошиха. Не можех да ям и едва говорех. Докато семейството ми празнуваше Деня на благодарността, аз оставах само в леглото, освен когато ходех до тоалетната, 15, 20 или 30 пъти на ден. Изтощен, помолих майка ми да ме заведе в спешното отделение, след като няколко пъти напълни тоалетната чиния до ръба с нищо, освен яркочервена кръв.
Все по-слаб, имах няколко инцидента, опитвайки се да стигна до банята. Като млада жена, горда с моята независимост (и лесно смущавана), исках да вляза в страната на срама. Мащехата и вторият ми баща ме върнаха в спешното отделение и ме откараха с линейка в друга болница, където прекарах следващата седмица в мъгла от лекарства и изследвания.
Тогава нямаше как да знам, но това беше само началото. Следващите месеци донесоха хоспитализации след хоспитализации, обиколки с различни лекарства, множество диагнози и животоспасяваща трансплантация на изпражнения (точно така - изпражненията на някой друг бяха прехвърлени в храносмилателния ми тракт). Не беше нещо, през което щях да премина или да премина; в крайна сметка това би променило начина, по който гледам на тялото си, здравето си, отношенията си и живота си.
Освен това Милър обяснява, че синдромът на раздразненото черво (IBS) е системно имунно разстройство. По принцип имунната система атакува червата, опитвайки се да ги елиминира от тялото. Резултатът е много симптоми, от възпаление до вътрешно кървене, които водят точно до казаното от Милър: болка, страх и срам от страданието от заболяване, което може да ви накара да се отървете от себе си. Това, което е толкова смело в есето на Милър, е, че той описва нещо, за което много хора с това заболяване са твърде трудни да говорят.
Един мой близък приятел, който страда от същата болест, веднъж ми каза тъжно: "Трудно е да обясня на хората, че имате осакатено дупе." Тъй като SCI е хроничен проблем, а не лечима болест, той попада в категорията на уврежданията. Милър трябва да се научи как да примири това физическо страдание до края на живота си и върши невероятна работа, описвайки както ужаса, така и забавната страна на всичко, от пробите на изпражненията до нейната фекална трансплантация.
За много хора с невидими увреждания има двойна стигма - първо самото увреждане, а след това и това, което се появява, когато говорите за него и насочвате вниманието към него. Отвън никой не вижда защо страда Милър. Но тя ни представя красноречиво в самотния и объркващ свят на болестта си, надявайки се да облекчи тежестта на тези стигми. Не само демистифицира преживяването на заболяване, но ни дава и чисто научни подробности зад фекалната трансплантация. Все повече хора прибягват до тази операция, при която - казано направо - пръскате чужди екскременти в дебелото черво. Операцията спаси живота на Милър и той може да спести още няколко милиона с течение на времето.
И сега тя се опитва да изкарва нов живот, живеейки с увреждане, което никой не вижда - и е трудно да се говори за това в избрана компания. Той е изправен пред бъдещето си с грация и прагматизъм:
Не бях сигурен какво би било да живееш с SCI. Сега имам добри дни и лоши дни, добри седмици и лоши седмици. Имунната ми система все още не е това, което беше: настинките и грипът ме изваждат от веригата по-дълго от преди и ако има вирус наоколо, определено ще го взема. Приех, че тялото ми е различно от преди и че трябва да бъда търпелив, докато не се науча как да се грижа по-добре за него (и да го оценявам). Продължавам да пия шепа хапчета всеки ден, обръщам внимание на това, което ям и пия и правя всичко, за да намаля тревожността (умът и стомахът са много тясно свързани, дори при хора с напълно нормална храносмилателна система). Имам „мини обриви“, които „изгарят“ ставите ми и запълват устата ми с язви. Дърпам гащите, защото случайно ям глутен от време на време. Твърде много от всичко - стрес, храна, забавление - засяга тялото ми.