Изобщо не изглеждаш болен! “- MSK д

У дома
за нас
множествена склероза
Фокус на списанието
Портрети
Самопомощ
- Оферта за съвети
- Изследвания и медицина
- Право и социални
- Клиники за рехабилитация
- Упражнение и диета
- Живот и пътуване
- Засегнати
- Разказвач
Информация и връзки
Дати на MSK
Други събития
Контакт
поверителност
отпечатък

Как да се справим с невидимите симптоми на множествена склероза

От Heike Führ, брой на Blickpunkt 01/2019

Множествена склероза/МС: две букви, които преобръщат света на засегнатите и техните близки от един ден на следващия. МС е болестта на 1000 лица - болест с изключително разнообразни симптоми. Преди всичко, много от симптомите, които ограничават изключително много живота на човек с МС, често са невидими и поради това не се възприемат и приемат на сериозно от околните. Бих искал да докладвам за това днес.

Не съдете по външния вид как изглежда или изглежда някой. Защото никога не се знае дали този човек може да не се бори със сериозно заболяване.
Може да е някой, който трябва да търпи постоянна болка, или някой, който е много наскърбен.
Може да има безброй фактори, които изграждат тези хора.
Диша, но може би това му причинява болка.
Той може да изглежда млад и да прилича на „разцъфнал живот“, но може да се чувства вътре с десетилетия по-възрастен.
Той се усмихва, но сърцето и тялото му плачат.
Той ходи, говори, готви и чисти, работи, когато може, а понякога и когато НЕ МОЖЕ!
Този човек Е, но не е наведнъж.
Този човек е тук, присъства, но част от него го няма - той сам му липсва!
Тази част води битка, която никога няма да видите.
Но ако отделите малко време и погледнете зад усмивката на този силен човек, може да видите човека, който е той, който го определя,
а именно с всички присъстващи и НЕ-присъстващи части.

Най-важните невидими симптоми с един поглед

Преди всичко бих искал да изброя и накратко да осветя най-важните невидими симптоми.

Умора

МС умора (умора = умора) се проявява в преждевременно, общо, физическо и психологическо изтощение, по-точно:

изтощение до невъзможност за изправяне (и по този начин възпрепятства физическото движение и неговото изпълнение);
Симптомите на МС се влошават, развиват се треперене и безпокойство;
човек е изключително уморен, без да може да заспи или постоянно спи;
трудно е да мислим ясно (дори забавено), да държим мислите заедно, да се концентрираме; човек е без мотивация;
психическата и физическа устойчивост е ограничена;
има екстремно и бързо физическо и психическо изтощение, придружено от езикови затруднения, гадене, зрителни нарушения, болка;
възниква депресия (тъга, отчаяние).

Феномен Uthoff

Феноменът Uthoff в по-широк смисъл е временно влошаване на неврологичните симптоми на МС, когато телесната температура се повиши (например по време на треска, горещи бани или в сауната). Повече от 80 процента от хората с МС са засегнати. Предполага се, че причината е свързано с температурата влошаване на проводимостта на демиелинизираните аксони. Влошаването при пациенти с МС поради топлина или натоварване е известно също като псевдо обостряне.

виене на свят

Почти всеки знае чувството на световъртеж (латински световъртеж). Дразнителите, които се възприемат като въртящи се движения на тялото, само дразнят чувството за баланс за кратко време. За разлика от тях, различни здравословни разстройства, като МС, водят до повтарящи се пристъпи на световъртеж. Подобно на всички симптоми на МС, замайването на симптомите има много лица и всеки го изпитва по различен начин. Някои хора с МС само от време на време изпитват временно чувство на световъртеж, други изпитват вид „перманентно замайване“ - но всички те имат едно общо нещо: Това е неприятен симптом и най-вече силно увреждащ симптом. Защото има много неща, които вече не можете да правите, ако ви се завие свят: шофиране на кола, каране на колело и някои работни места са немислими и много опасни, ако сте замаяни. И не е необичайно дори да ходите и да стоите по време на пристъпите на световъртеж.

Нарушения на баланса

Те често се предизвикват от световъртеж, но са и отделен симптом. Трудни за справяне са:

Продължително стоене/люлеене, след това трудно ходене, ходене/люлеене, изкачване на стълби (надолу и нагоре, често свързано със зрително увреждане), чести некоординирани удари (например с главата срещу пералнята, лампите и др.)
„дразнене“ на познати предмети (например върху шкафове, маси, скринове). Последиците са натъртвания, ожулвания или малки наранявания.

Зрителни нарушения

Възникват зрителни нарушения или двойно виждане:

с психологически и физически стрес; при свръхстимулация те са много бурни и придружени от световъртеж;
често в разговори, в които трябва да се гледа директно на другия;
обикновено с изисквания;
когато нямате всичко в "изглед". Това е трудно, например, при изкачване на стълби и при ежедневна работа.

Изтръпване, усещане за изтръпване, нарушено усещане

Те са възможни в цялото тяло и навсякъде; например:

на ръцете, китките, ръцете, краката, глезените, по лицето (също и в областта на устата; замъглената реч възниква поради вцепенени мускули в устата);
Това е особено забележимо и лошо след натоварване, изисквания, както психически, така и физически;
краката или стъпалата често се чувстват толкова „дебели“, че възниква усещането за „ходене по памучна вата“ или „носене на чорапи от стъклена вата“;
усещане като мравуняк, блъскане и боцкане по части от тялото;
Сензорни нарушения, които се чувстват, например, сякаш отнемат въздуха, за да дишат;
дрехите са възпалени по кожата, което ви кара да се чувствате сякаш са прекалено тесни, което е потискащо.

Спастичност/мускулна слабост

Този проблем може да възникне на всички възможни етапи. От лека мускулна слабост до симптоми на парализа, всички симптоми са възможни. Парализата обикновено се основава на спазми (спазми) на мускулите. Спастичността е повишена скованост на мускулите. За съжаление това може да бъде свързано с болка, например когато мускулите неволно се спазмират. В някои случаи краката треперят дори след голямо усилие. Мускулната сила в ръцете и краката може да намалее с напредването на МС. Тези симптоми могат постепенно да се влошат и да доведат до необходимостта от помощ за ходене.

депресии

Първите признаци могат да бъдат:

ако често се чувствате тъжни и депресирани, изтощени и вече не намирате радост в нищо;
Загуба или увеличаване на апетита и теглото;
Загуба на енергия и затруднена концентрация;
липса на интерес към ежедневието и хобитата (липса на драйв и мотивация);
Нарушения на съня, както безсъние (проблеми със заспиването и задържането на сън), така и прекомерна нужда от сън;
Оттегляне от социалната среда;
повишена емоционалност;
прекомерна вина и самоукорение или липса на самочувствие.

По-ниска устойчивост

Това се изразява:

физически (както вече беше споменато, с всички типични симптоми на МС), както и психически поради по-ниска толерантност към фрустрация или по-бързо „трептене на нервите“ като плач;
в намалена издръжливост;
чувствителност към шум, миризми, светлина, топлина/студ;
при телефонни разговори, чат, четене, посещение на партита, домакинска работа и пазаруване, на работа.
Освен всичко друго, това води до значително по-бързо свръхстимулиране, отколкото при здрави хора и тук всички известни (стари) симптоми на МС могат да се появят и да станат много неприятни.

Когнитивни нарушения на производителността

Тук става въпрос за нарушения на вниманието и концентрацията, особено с изисквания и стрес, но също така и в ежедневието:

В някои случаи информацията се получава и обработва само с по-бавни темпове. За много обучаеми в МС това се случва особено следобед или когато е под стрес.
Възникват нарушения на намирането на думи;
извличането, когато "изисква" е частично нарушено;
както краткосрочната, така и дългосрочната памет често са сериозно нарушени;
паметта е частично нарушена;
Четенето през текст може да бъде поразително, не можете да попиете всичко;
паметта често е силно увредена.

Проблеми с пикочния мехур и/или червата (проблеми с континенцията)

Това води до:

частично неволно изтичане на урина;
чести и бурни позиви за пикочен мехур (много стресиращи по време на работа, а също и в социалната среда);
Остатъчно образуване на урина и по този начин по-чести инфекции на пикочните пътища.
Често те могат да бъдат лекувани само чрез хирургични интервенции, лечение с ботокс и изкуствени резултати. Нищо от това не се вижда, но е изключително стресиращо.

Болка

Болката е симптом на МС, който не бива да се подценява. Все още се спори дали МС може да "задейства" болка, дали тя "е просто там" или е свързана по някакъв начин. Всъщност обаче повечето хора с МС се оплакват от болка, особено стрелба болка при стрелба (така наречената невропатична болка).

Сексуални разстройства

Те включват еректилна дисфункция, намалено сексуално желание и болка по време на полов акт. Сексуалните разстройства засягат голям брой хора с МС и могат да имат различни причини. Често те се дължат на неврологични промени или типична физическа дисфункция на МС и умствено увреждане. Разбира се, свързаните с МС промени в възприятието на тялото също могат да играят основна роля. Това от своя страна често означава, че отношението към собственото тяло се променя. Психичните и социалните затруднения също могат да причинят сексуални разстройства в МС.

Проблемът е "невидим" и двоен, така да се каже: От една страна, не е хубаво засегнатият да не е вече "напълно функционален" в тази област, да трябва да търпи болка или евентуално да не изпитва повече удоволствие, от друга страна засяга и партньора.

нарушения на съня

Нарушения на съня и МС, тема, която за съжаление често не се приема сериозно от лекарите, но има огромно въздействие върху засегнатите и тяхната среда, както и върху качеството им на живот.

Проклятие и благословия на невидимостта

Фактът, че много от симптомите, които ограничават качеството ни на живот, са невидими, може да бъде благословия или проклятие. Така че е благословия, ако не гледате на увреждането на съответния човек, когато той не иска, което в много случаи е предимство. Това е проклятие, когато не можете да го видите, но съответният човек се справя много зле и трябва да обяснява отново и отново как се справя. Тази сила, която човек трябва да събере за това, е непропорционална на всичко друго - тя също парализира и много често е и вредна. Компилирах PDF от много от изпратените ми коментари (http://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/).

За мен това е както проклятие, така и благословия, защото, разбира се, съм много щастлив, че рядко ми се налага да разчитам на видими помощни средства, като бастуна или услугата за инвалидни колички при пътуване с въздух. Благодарен съм, че моята форма на МС ме засяга физически, но все пак мога да приема състоянието като приемливо. Въпреки това - и затова пиша своя блог и книгите си за MS - наистина станах „жертва“ на невидимите симптоми и например трябваше да се боря четири дълги, тежки и много унизителни години, за да получа пълната пенсия за инвалидност, защото ми беше дадена MS не погледна. В такива моменти е проклятие да не видиш болестта! За мен беше много лошо да се налага да обяснявам отново и отново колко съм инвалид, колко съм лош, защото наистина исках само едно: да съм здрав и да не трябва да обяснявам и доказвам на никого колко трудно се справям с ежедневието си. Парадокс, който ме затрудни психически.

Какво може да направи нашата среда

Роднините, които живеят с нас или поддържат приятелство с нас, също носят тази болест със себе си, всеки по свой начин. Те също са засегнати, защото ние сме там само с тази болест. Ние съществуваме само с всички тези симптоми и ограничения. Ние не сме МС, определено не, защото искаме да бъдем и да останем автентични и самоопределени, но тази болест неизбежно ни съпътства и влияе върху живота ни и върху живота на тези, които ни придружават. Независимо дали са партньори, деца, родители, приятели, съседи, колеги - всеки, който има нещо общо с нас, също се сблъсква с МС едновременно и подобно на засегнатите трябва да се научи да се справя разумно за себе си. Най-голямото ми уважение е към всички тези роднини.

В случай на невидимите симптоми е изключително важно тези близки да ни повярват, когато казваме, че не се справяме добре. Ние зависим от хората, които ни вярват, без никакви ако и но и веднага. Например, атака на умора се нуждае от незабавна помощ, например за намиране на място за почивка и почивка, и то наистина веднага. „Вярвам ти“ са най-мощните думи, които могат да бъдат отправени към някой с МС.

Това разбиране, вяра и приспособяване към него са много важни аспекти за нас. Те ни правят добро в този момент на нужда и правят душата ни добро, защото когато почувстваме разбиране и състрадание, много голямо бреме вече ни е отнето.

Тъй като умората ме удари най-зле от всички симптоми и не можете да ме погледнете дори по време на тежка атака на умора, аз все още изглеждам като „живот в разцвет“, темата за невидимите симптоми на практика се сля с мен. Но не искам да се обръщам към никого, който живее с видими симптоми. Тъй като издържането, справянето с тях, животът и приемането им е трудно на друго ниво и може да повлияе на живота на този човек дори повече, отколкото например аз и моята форма на МС.