Изключително сложна медицинска история за съжаление много проблеми във форума за вътрешна и обща медицина
Принос от hibou »23.02.11, 18:49
на всички, които все още ме познават тук (или които може да искат да ме опознаят),
Дълго се замислях дали искам отново да пиша тук или не. след една година пауза.
но се надявам, че може да ми помогне малко по време на цялото заболяване. по някакъв поносим начин, когато имам място, където мога да "хленча" малко и може би да получа единия или другия съвет. защото за мен винаги е много трудно да говоря междувременно за всички физически и, за съжаление, психологически проблеми. винаги е било така, че съм искал да правя всичко със себе си и да не искам да бъда „бреме“ за никого. но в момента забелязвам много силно, че това не е добре за мен и че все повече се плъзгам в истинска депресия. следователно тази тема е първата ми (за съжаление все още много малка) стъпка да променя нещо.
моята стара нишка с дължина 11 страници (обостряща болка.) за съжаление стана жертва на катастрофата през декември
Запазил съм страниците като html файлове за себе си у дома, но разбира се не мога да ги върна във форума в четлив вид чрез нормалната функция за публикуване.
затова сега реших да започна нова тема. вероятно постепенно през следващите няколко дни/седмици и със сигурност не с големи подробности.
ако все още ме познавате, може би все още знаете много и ще преминете през "джунглата на болестта", в противен случай, моля, попитайте!
на първо място колкото е възможно по-добре хронологично моята история на болестта (може би най-разбираемата?):
(съжалявам за многото технически термини, вече свикнах.)
детство
Невродерматит, чести инфекции, с около 10-годишна борелиоза, но лекувани незабавно (днес не се открива АК)
обичайните проблеми със зъбите: морбили, паротит, варицела, 3 пъти скарлатина
1996 г.
Тиреоидит на Хашимото
2000 и 2001
Лапароскопия поради Кисти на яйчниците, след това кисти отново и отново
2002 г.
Тиреоидектомия (отстраняване на щитовидната жлеза)
През юли започна анемията, първоначално лека - умерена анемия, дефицит на желязо, дефицит на витамин В12, ерозивен гастрит, Helicobacter pylori
2004 г.
Ян: тежка анемия, нужда от трансфузия
Април: Допълнителни пристъпи на треска (до 41,5 ° C), уголемяване на далака и черния дроб, лимфоцитоза в костния мозък
Юни: Лапаротомия със спленектомия и атипична частична чернодробна резекция
Юли: Релапаротомия за коремна стена и интраабдоминален абсцес
общо 5 месеца в болница плюс 3 седмици рехабилитация, но без причинно-следствена диагноза!
след това професионална реинтеграция, все още нужда от трансфузия
2005 г.
Март: тогава окончателно диагноза: тежка хемолитична анемия, Coombs отрицателна, p. Автоимунна хемолитична анемия
Май: индуциран от стероиди диабет мелитус, изисква инсулин
Юли: Лапаротомия за перфорирана язва на дванадесетопръстника с локален перитонит
Август: Алогенна несвързана HLA-съвместима трансплантация на периферни кръвни стволови клетки
Ноември: V.a. GvHD на централната нервна система (мозъчен GvHD) при лимфоцитоза на КЧС и нарушено съзнание
общо 9 месеца в болница и рехабилитация
2006 г.
Юли: хронична болест присадка срещу гостоприемник (GvHD) на устната лигавица,
Дефицит на имуноглобулин (IgG, IgA), лимфопения
Ноември: Недиференциран спондилартрит със сакроилеит (от януари)
в средата на годината отново започнах да работя в стария си офис, първоначално като мини-работа
тази година само 2 кратки престоя в болница
2007 г.
Ян: Лапаротомия: 2/3 резекция на стомаха с реконструкция на Roux-Y поради рек. Язва на дванадесетопръстника, проникваща в черния дроб
Февруари: Сика симптоми, тежко хронично нарушение на омокрянето на очите
Март: остеопения, катаракта (индуцирана от стероиди)
Май/юни: операция на катаракта (индуцирана от стероиди) от двете страни (катаракта от кортизон)
Юли: непоносимост към лактоза
Като цяло, отново добри 2 месеца в болница, но аз също работех на непълно работно време в допълнение към инвалидната пенсия
2008 г.
Януари: Хипертония, гранична бъбречна функция (вероятно NW срещу циклоспорин), ерозивен анастомозит (възпаление в точката, където останалите стомаха и тънките черва се сливат)
Февруари: Затваряне на слъзните точки чрез термична склеротерапия
от февруари нормоцитна и хромна анемия
Март: Релапаротомия с адхезиолиза и нова инсталация на Y-Roux анастомоза поради коремна болка, причинена от сраствания
Април: остеопороза, вероятно индуциран от кортизон
Май: нарушение на липидния метаболизъм (вероятно NW срещу циклоспорин), дефицит на естроген, аменорея (няма повече менструално кървене)
Юни: специална рехабилитация за хора след алогенна трансплантация на стволови клетки (което беше отдавна) там имам много тежка еплептична атака с едноседмична кома и добра 1-месечна амнезия
по този начин органичен мозъчен психосиндром,
Юли: няколко седмици пихиатрия
Август/септември: неврологична рехабилитация
Почивай със семейството ми
Ноември: за съжаление началото на стомашната болка отново, не толкова силна (вероятно срастванията)
през тази година отново 4 месеца болница и рехабилитация. не можех да работя и шест месеца и трябваше да прекъсна дипломната си работа (проучванията ми все още не са завършени).
2010 г.
Ян: wg. на диария, гастроскопия и колоноскопия без находки
Февруари: Хоспитализация в психиатрията поради Проблеми при справяне с болестите, диагноза: разстройство на приспособяването
Октомври: Поредната тежка епилептична атака, отново лекарство (беше прекратено през декември 2009 г.)
Ноември: Припадъци на световъртеж и електролитен дисбаланс, преминаване от антиепилептични лекарства към левецитрацепгам, няколко епилептични пристъпа отново по време на фазата на преминаване,
Декември: Преместване в университетската болница за 3 седмици по неврология, след това 3 седмици по гастроентерология поради диария и нарастващо недохранване, предварителна диагноза на функционален синдром на късото черво.
Между празниците беше поставено пристанище за интравенозно хранене, за съжаление белите ми дробове бяха наранени и развих пневмоторакс (който беше разпознат едва след 3 дни), имах ужасна болка за известно време и непрекъснато ми се даваше морфин.
Общо 3 месеца отново в болница тази година, също през Коледа и Нова година.
2011 г.
Ян: След като изтичането на гърдите можеше да бъде извадено, ме пуснаха у дома за 3 седмици, защото просто не можех психологически. Вкъщи парентералното хранене продължи чрез сестринска услуга и успях да напълнея от 38 на 42 кг. За съжаление бях толкова слаб, че едва ли можех да направя нещо. Взех такси само за да посетя семейния си лекар веднъж, след като напуснах болницата. Но тя не успя да отиде на седмичните вливания на желязо и получи интерменструално кървене за още 3 седмици.
Февруари: KH отново за гастроскопия, за да се изключи заболяването присадка срещу гостоприемник на тънките черва като причина за диария и синдром на късото черво, всичко по-горе. само тестът за глюкозен дъх отново беше положителен, следователно още 12 дни антибиотик за лечение на бактериален свръхрастеж в тънките черва. Освен това, поради продължителното междуменструално кървене и дефицита на желязо, отново имах доста анемия и трябваше отново да взема 2 кръвни пакета, но след това ме пуснаха у дома.
Е, ето ме и всъщност не знам какво да правя по-нататък и съм почти в края на нервите си.
От тази седмица отново работя по-зле, отколкото правилно, но иначе всъщност нищо не работи. Все още съм на интравенозно хранене. Медицинският персонал ме научи как да включвам и изключвам (включително инжектиране на витамини и минерали) в помпата с диетата, така че поне да съм гъвкав по отношение на времето. Но 16 часа на ден (най-вече през нощта) зависят от парентералното хранене, въпреки че също се храня „нормално“. Не знам колко дълго ще продължи това?
Също така не знам как изобщо трябва да продължи и нямам абсолютно никакви сили да се погрижа за нещо.
Днес се завлякох при семейния си лекар (20 минути пеша) и се надявах на подкрепа, но резултат нямаше, той нямаше време и специалистите така или иначе трябва да се погрижат за него. той не може да направи нищо.
Но дори не знам как да продължа с неработещото си черво, гастроентеролозите вече не очакват преглед (само още един контрол на дихателния тест). Но какво ще кажете за изкуственото хранене, нямам представа, защото не получих становище от университетската клиника, когато бях изписана.
За съжаление имам уговорена среща с невролога си само след месец и едва тогава ще мога отново да потърся психологическа подкрепа.
За щастие имам среща с моя ревматолог поне следващата седмица, тъй като болките в гърба, които имам от почти 1,5 години, все още се влошават и винаги съм приемал повече болкоуспокояващи (Тилидин), отколкото трябва. Сега, по съвет на ревматолога в университетската клиника, трябва да се направи още един ЯМР на гръдния и лумбалния отдел на гръбначния стълб. Може би тогава лекарствата за ревматизъм ще бъдат променени.
Всичко обаче е възможно само след консултация с лекуващия ми лекар от центъра на KMT, затова назначих още една среща (миналата година преминах към център за KMT, който не е толкова далеч, но отнема 2 часа Вече взимам автобуса и влака и рядко се справям с това). Надявам се да ми помогнат малко, защото няма да мога да издържа на сегашната ситуация в дългосрочен план.
Почти спя само (често 12-14 часа, но също така трябва да се преоблека няколко пъти, защото изпотявам всичко), управлявам само къси разстояния и едва ли мога да поддържам домакинството си разумно подредено.
о, скъпа, сега спирам да плача бавно за теб тук. съжалявам, но понякога нещо такова трябва да излезе.
някак ще продължи. трябва да.
утре пак ще отида на работа и се надявам, че някак ще преживея деня.
Всички се справят по-добре от мен тук и ако някой има някакъв съвет как да направя положението си по-поносимо, моля да ме уведоми!
и ако някой има опит със синдрома на късото черво и парентералното хранене, моля, направете го.
Поздрави от тъжната и бавно отчаяна жена,
hibou