Историята на малък супергерой - синдром на АЛАН-ХЕРДОН-ДЪДЛИ - Супергерои сред нас
Баща ми отчаяно се придържа към идеята, че този синдром е статистически невъзможен. Това би било като да спечелите от лотарията пет поредни пъти. Шансовете за възникване на този синдром са 1 на много, много милиони. Това беше неговият щит.
Казвам се Andreas-Rare Ra и съм на 3 години. Преди две години бях диагностициран със синдром, наречен Allan-Herndon-Dudley и това необратимо промени живота ми.
Но да започнем с началото ... Роден съм в студена зимна сутрин, на странно място, наречено болница, където хората носят бели одежди. Бях объркан и доста нервен, но веднага им простих, когато усетих как майка ми ме целува по челото.
Като цяло беше много травматичен ден за мен, но мисля, че всички нови начинания са такива.
Нещата се развиха добре през първите три месеца. Всички около мен бяха доволни, искаха да играят с мен и ми отделяха много внимание, дори когато нямаше нужда и им обясних, че искам да спя.
Знам само, че родителите ми попитаха педиатъра и той не обърна внимание на притесненията им. Не мисля, че родителите ми изобщо са харесали това, защото никога повече не съм виждал този педиатър. Вместо това започнахме да ходим в къща, пълна с играчки, където симпатична дама си играеше с мен. Мисля, че се нарича физиотерапия.
И така започна търсенето на правилната диагноза ...
Посетих много лекари, някои в града, в който живеем, други дори в други страни. Повечето се съгласиха, че нещо не е наред с мен, но никой не можеше да ни каже какво.
Някои казваха, че просто съм „мързелив“ и няма с какво да се лекувам, други съветват родителите ми да не се занимават толкова с мен и да имат друго дете.
Тази въртележка от лекари и разследвания продължи около осем месеца. Знам, че имах късмет, средно времето, необходимо за диагностициране на рядък синдром, е над 3 години.
Виждах как загрижеността ми нараства у родителите ми, но не можах да направя нищо по въпроса. Чувствах се много слаб и слаб. Не мога да си обясня защо изобщо не се интересувах от нищо, нито храна, нито играчки ... нищо. Бях уморен и сънлив през цялото време и някак си започнах да се оттеглям в себе си и да спра да взаимодействам с никого.
Близо до първия си рожден ден посетих семейството на майка ми, което живее в държава, където снегът наистина съществува и е навсякъде. Не мога да кажа, че това студено и влажно време ме развълнува твърде много, но това беше майка ми, затова пренебрегнах.
Там срещнах лекар, който имаше луда идея. Той смяташе, че имам изключително рядък синдром, наречен Allan-Herndon-Dudley. Той осъзна това само като ме погледна. За мен това име изглеждаше просто дълго и изкривено, но видях как майка ми промени лицето си, когато го чу.
Дадох кръвни проби и те ги изпратиха в друга държава, за която досега не бях чувал. Следващите два месеца бяха много трудни. Баща ми отчаяно се придържа към идеята, че този синдром е статистически невъзможен. Това би било като да спечелите от лотарията пет поредни пъти. Шансовете за възникване на този синдром са 1 на много, много милиони. Това беше неговият щит. От друга страна, майка ми беше смазана от въпрос без отговор ... "Ами ако е?"
Родителите ми все още бяха доволни, когато бяха с мен и играхме по цял ден, но нещата не бяха същите. Сякаш онзи черен облак задушаваше всички нас.
Бъдещето, на което се надявахме и очаквахме, го нямаше. Сега трябва да изградим нов.
През следващите месеци те започнаха бавно, лесно да събират това, което беше останало от тях; по-малки, по-големи парчета, за да ги съберете и възстановите. Някои части бяха загубени, други бяха толкова повредени, че вече не можеха да бъдат използвани. Вече не са същите, много са се променили, но все пак са ми родители и аз представлявам света за тях.
Те започнаха да разбират, че от никъде другаде няма да има помощ и че ако искат да ми помогнат, ще трябва да го направят сами. Така те започнаха да четат, да учат, да се свързват с хора от цял свят и да търсят решения.
Битката беше започнала!
Първо те промениха диетата ми и това оказа голямо влияние върху енергийното ми ниво, след това започнах да експериментирам с различни терапии. Родителите ми от своя страна станаха мои терапевти, така че ние работим/играем през цялото време. Преди година се занимавах с научни изследвания за лекарство, което се смята, че помага на деца като мен. Всички работим усилено и продължаваме да се надяваме на най-доброто, но не сме спирали да търсим начини да бъдем по-добри от нас.
През последните няколко месеца седях сам и пълзях. Не мисля, че някога съм виждал по-силен блясък на радост от сега в очите на родителите ми.
Правя малки крачки напред и ми отнема много време, за да ги направя, но знам, че всяка стъпка дава сили и надежда на родителите ми, така че ще продължа да се боря и няма да се откажа. Може би затова моите родители ми казват, че съм техният малък супергерой.
Ако искате да видите как се справям, посетете моя уебсайт www.andreas-rares.eu или тази на facebook . Научете повече за AHDS (синдром на Allan-Herndon-Dudley) ТУК
Можете също да гледате видеото, което направих за Международния ден на редките болести 2017
Вероника Попа,
майка на Andreas-Rare Ra