Iserlohner gr; Намира група за подкрепа на неврофиброматозата
Снимка: Дженифър Кац
Изерлон. Волфганг Кирш иска да сподели своя опит с засегнатите.
Волфганг Кирш има неврофиброматоза от рождението си. Когато майка му разбра малко след раждането му, че той е наследил болестта на баща си, тя иска да го продаде. „Знам, че от службата за младежки социални грижи дойдох в приемно семейство, когато бях на десет дни“, казва сега 57-годишният.
Генетичната промяна и свързаните с нея симптоми му дадоха не съвсем щастливо детство: „В училище ме тормозеха толкова много, че исках да скоча от мост“. младият Волфганг можеше да види в сериала, че външните изяви не играят никаква роля в героите му като капитан Кърк. „И днес съм фен“, казва Волфганг Кирш.
Първоначално отложено семейно планиране
Когато лекар му даде спешен съвет да не баща на деца на 18-годишна възраст, за него се срина свят. Така че Волфганг Кирш засега остава сам и отмята мечтата за семейство. След това се запознава със съпругата си, майка на шест деца, в Свободна евангелска църква. „Гледам на тях като на собствените си деца“, казва той. Съпругата му почина само преди няколко седмици, малко след като й беше поставена диагноза рак. „Тя ме прие такава, каквато съм“, казва Кирш, който беше в болница със съпругата си през март. И двамата бяха отслабнали, той беше 130 килограма. Затлъстяването не е пряко свързано с неврофиброматоза. „Заради тормоза в училище храната често беше единствената ми утеха“, казва сестринската медицинска сестра.
Съпругата му също участва активно в църковния хор и там среща някой, който също е засегнат, който живее в квартала Кирш ам Нусберг. „Той от своя страна ми каза, че внукът му е починал от неврофиброматоза на 14-годишна възраст“, казва той. Болестта на юношата е разпозната твърде късно, неврофибромите (вж. Информационното поле вдясно) вече са се разпространили значително в тялото. „Те също могат да доведат до неврологични неуспехи“, казва Кирш днес.
Свържете се с федералната асоциация
За да насърчи другите и да сподели информацията, която самият той е събирал през годините, Волфганг Кирш сега иска да създаде група за самопомощ. „Започнахме през декември - жена ми всъщност искаше да ме подкрепи - тогава операциите ни трябваше и накрая дойде Corona“, обобщава той през последните няколко месеца. Неговата група във Facebook „Неврофиброматоза MK“ вече има 36 членове, включително роднини. Ако ситуацията с Корона се промени, той също би искал да кани на редовни срещи - вероятно в стаите на Свободната евангелска конгрегация Хемер. Волфганг Кирш вече е осъществил контакт с Федералната асоциация по неврофиброматоза, което означава, че е добре оборудван с информационни брошури - също за деца. „По-рано получавах информацията от Google, но бързо щракнах, когато видях понякога ужасните снимки“, казва Кирш, запознат с поведението на засегнатите.