Интервю; Нашите пациенти са оцелели; ›DKMS Insights
Като ръководител на програма за трансплантация на пациенти с рак на кръвта в университетска болница Професор доктор. Кристоф Шайд тревогите и страховете на пациентите точно. В интервюто той ни обяснява коя форма на подкрепа е най-ефективна и за какво пациентите трябва да бъдат особено подготвени.
Професор Шайд, когато при вас дойде пациент, който се нуждае от трансплантация на стволови клетки, това е особено важно при първия разговор?
Имам такива разговори с пациенти всеки ден и се опитвам да им обясня, че не планираме краткосрочно лечение, а терапия през целия живот. Внасяме нова активна имунна система в пациента, която трябва да атакува левкемичните клетки за цял живот. Това вече показва измерението на цялото. Трябва да изясня на пациента, че ако му дадем нов костен мозък, нови стволови клетки, той ще се промени, ще расте нова имунна система, която ще се надява да го предпази от рецидив за цял живот. Това е голямо предизвикателство и всички трябва да са ясни: имам нужда от много търпение за това.
С какви страхове и притеснения идват пациентите при вас?
Страхът играе много голяма роля. За повечето пациенти диагнозата често е вече малко обработена и те вече са преминали химиотерапия. Първият шок може да е свършил дотогава. Много по-трудно е за пациенти, които все още не са свикнали с темата за заболяването и терапиите. Защото всичко идва наведнъж: болестта и терапията - тогава трябва да сте подготвени за две опасности. Те често преживяват трансплантацията като нещо заплашително - като следващата опасност, която им се изпречи, когато тепърва трябва да приемат болестта. Опитвам се да работя върху страха с целия си екип.
Така че съществува реален страх от трансплантацията?
Да, тогава ще обясня, че болестта е наистина опасното нещо и че първата ни грижа като лекари е да имаме тази агресивна болест пред себе си. Понякога страхът от терапия ми се струва надценен в сравнение и се опитвам да мотивирам бойния дух да се бори срещу левкемията, а не срещу терапията.
Професор доктор. Кристоф Шайд познава тревогите и страховете на пациентите
Как правиш това?
Разработихме цяла програма, която да доведе пациентите до нулев ден, деня на трансплантацията. Имаме координатори, които говорят с пациенти и роднини. Това са опитни медицински сестри KMT и медицински сестри, които играят много активна роля в подготовката на пациентите. Водят пациентите през процеса на предварителните прегледи, посещават отделението с тях и техните роднини, за да могат предварително да видят стаите и да опознаят други пациенти - всичко, за да се намали страхът от прага и да се изяснят общи въпроси.
Колко сложна и рискована е процедурата за трансплантация на стволови клетки за пациента?
По правило вече не терапиите стигат до границата на възможното - и оттам първоначално идваме. Днес ние даваме на много пациенти химиотерапия с намалени дози преди трансплантацията. Това се променя последователно в сравнение с преди. Ние даваме максимална доза само в няколко специални случая. Тук също сме намалили значително нивата на радиация. Само няколко пациенти изобщо получават облъчване на цялото тяло и то често с по-ниска доза на облъчване. И дори ако даваме много интензивна химиотерапия, поносимостта се е подобрила значително. Така че кондициониращото лечение преди трансплантация е станало много по-умерено като цяло. Много пациенти се страхуват от това, но ние можем да изясним всичко. И ние също обръщаме голямо внимание на пациентите, поради което има специални отделения за това.
Как изглежда стационарната зона за вас?
Изцяло изолирахме цялото отделение и го оборудвахме със собствена климатична система и специални въздушни филтри, така че пациентите да могат да се движат свободно в отделението, чак до малък салон и спортна зона. Искаме да поддържаме пациента в движение и действия и да не го караме да се чувства „прикован на легло“. Много се стараем да ги поддържаме активни, а също и да ги мотивираме да продължат да се хранят, за да не се налага да прибягват до изкуствено хранене.
Как действа действителната трансплантация тогава?
В хода на стационарната терапия първоначално има не толкова големи особености. Много пациенти вече са запознати с нормалната химиотерапия, така че терапията не е толкова различна от предишната. Прилагането на стволови клетки е инфузия на стволови клетки, всъщност по-скоро трансфузия и следователно нищо особено само по себе си. Лекарствата за имуносупресия се използват например за ревматизъм от десетилетия и са добре известни.
Преди пациентите да бъдат приети в болницата: Колко трудно е да се обясни животозастрашаващо заболяване и да се съобщят неприятни факти?
Винаги се опитвам да говоря много открито и да идентифицирам възможно най-ясно възможностите и рисковете. Преди всичко има уводна среща, за да могат пациентите да ни опознаят и да свикнат с тях. Истинската образователна беседа трябва да дойде в края на верига от разговори. При нас се провежда само когато пациентите вече са говорили с психолога, с координаторите и, ако е възможно, с множество разговори с нас лекарите. Това е един вид баланс, цялостна картина. След това всички рискове трябва да бъдат изброени отново, за да се даде възможност на пациента да не казва повече време. Подобни разговори винаги са много изтощителни за всички замесени. Дотогава ще се надяваме да сме изградили добри отношения, за да може такъв разговор да протече в позната атмосфера. Когато говорим за лоши факти, включително риск от смърт, това трябва да става в подкрепяща, позната обстановка. Това е голямо предизвикателство всеки път.
Става въпрос за намиране на точната сума. Това е трудно, но ако се опитате да бъдете същите като преди, ще се провалите.
Колко знания искат пациентите?
Има такива, които задават задълбочени въпроси, други казват: „Благодаря, стига ми.“ Зависи и от това колко е строго решението за или срещу трансплантацията. Ако пациентът има силно агресивна левкемия и трансплантацията е единствената лечебна възможност, разговорът може да се проведе по различен начин, отколкото ако има няколко подобни възможности. След това като пациент трябва да получите достатъчно информация, за да можете да претеглите. Никой не може да избегне назоваването на целия пакет от рискове на трансплантацията, особено на острите и хронични реакции на отхвърляне и как те могат да повлияят на качеството на живот. Трябва да обясним всичко това, за да може пациентът да даде ефективно съгласие. Но също така трябва да гарантираме, че пациентът не остава сам с всички тези твърди факти преди и след това. Затова искаме роднини да присъстват по време на тези дискусии, защото е важно те да чуят и обсъдят след това и пациентът да не е сам след това, а да бъде придружен.
Работа с психо-онколози?
Да, ние работим много тясно с Haus Lebenswert тук в Кьолн и имаме постоянен психолог в екипа, който винаги води предварителна беседа. Въведохме това преди много години и му придаваме голямо значение. Полезно е за пациентите да се съсредоточат и да видят къде е моята социална подкрепа, кой е около мен, на кого мога да се доверя и кой ми помага. В нашия екип има и пастори и социални работници. Заедно създадохме групи пациенти и семейства. Това е важен момент, тъй като трансплантацията е дълъг проблем за цял живот.
Ключова дума болест като тема за цял живот: Как подготвяте пациентите и техните роднини за времето след трансплантацията?
Повечето пациенти първо могат успешно да бъдат трансплантирани и изписани. И все пак, когато се обърна назад към двете или три години след това, все още има значителни рискове. Първо чрез възможен рецидив на болестта и след това чрез риск от тежки отхвърляния и инфекции, които често се случват заедно. Мнозина идват и казват: или ще умра, или ще излекувам след това. И тогава трябва да кажа: внимавайте, между тях има тази област, която трябва да обсъдим много реалистично. Ами ако съм преборил левкемия, но трябва да живея с хронично отхвърляне, може би сухота в очите, възпаление на лигавиците, кожни промени или хронична диария? Това са неща, които трябва да се вземат предвид при вземането на решение за трансплантация. Важно е да подготвите пациентите, така че те да не бъдат изписани като излекувани, но първо са изчистили първоначалното препятствие, но след това трябва да преминат през години, в които все още могат да се случат много неща.
Тогава положителното отношение към живота може да има благоприятен ефект?
Определено. Например, ако винаги съм уморен като пациент, тогава трябва да се движа, защото това е най-ефективното лекарство срещу умора. Имаме подкрепа от нашите физиотерапевти и спортни терапевти. Но ако не можете да развиете този двигател, за да направите нещо, ще бъде трудно. Оптимистично отношение, социална подкрепа, семейство, връзка - това са големи плюс фактори, които също използваме. Там, където това не е налично, често става трудно.
Младите пациенти често имат специални психосоциални тежести?
Може би малко повече страх от работа и обучение. Току-що имах случая в отделението, когато някой остана в средата на обучението ми и ме попита: Мога ли все пак да взема този изпит? Тогава казах: направете го и темата е отметната. Но разбира се, говорихме и за риска левкемията да не чака непременно този тест. След това пациентът отново се замисли и отложи изпита, за да му бъде направена бърза трансплантация в началото. Това винаги е интензивен обмен с пациента, даване и вземане. Винаги се опитвам да намаля леко натиска и да посоча къде лекарството може да бъде малко еластично. Когато дам на пациента свобода и възможности за вземане на решения и му покажа, че не искам да го покровителствам, тогава често изпитвам, че пациентите решават по собствена инициатива за медицинските аспекти. И това, което им се е струвало толкова важно в ежедневието, може би не е толкова важно в края на краищата.
Интересен подход ...
Да, това води до цялата ни концепция за обучение на пациента да го направи автономен пациент, който разбира се става много зависим по време на лечението. Но ние се опитваме тази зависимост да бъде възможно най-малка.
Как ще се грижат за пациентите след трансплантацията?
Преди и след това е изключително важно. Правим последващи грижи през целия живот в амбулаторния отдел, така че отдаваме голямо значение на това. В отделението имаме медицински сестри, които посещават пациентите вкъщи след изписването им. Това се нарича "Грижа за KMT". Невероятно интересно е да се види как пациентите се връщат към ежедневието си и какви проблеми могат внезапно да възникнат. Когато забележим, че някои правила са трудни за спазване от пациентите, ние се опитваме да намерим свобода и да работим върху компромиси. Тук също ключовата дума "еластично лекарство". Това беше страхотно учебно преживяване, защото преди си мислехме, че винаги трябва да бъдем догматични. Но много пациенти правят това твърде строго и си налагат правила, например по отношение на хигиената и храненето, които всъщност нямахме предвид.
Има ли съвет, който давате на всички свои пациенти, когато бъдат изписани?
Aftercare често е свързано с намирането на правилното ниво. Трудно е, но ако се опитате да бъдете като преди, не успявате. Няма да проработи. Важно е да имате предвид това и да не се преструвате, че нищо не се е случило, а да го планирате реалистично. Трудна средна позиция, която трябва да се намери между „Болна съм и не мога да направя нищо“ и „Сега съм здрава и ще направя всичко както преди“. Имам и пациенти, които са били трансплантирани преди много години и на които семейството казва: Сега трябва да е добре, сега отново трябва да функционирате като нормален член на семейството. Тези пациенти обаче често не са толкова издръжливи, както преди, имат хронично отхвърляне или синдром на умора. Много съм впечатлен, когато тези пациенти се възползват максимално и променят нещата - например ограничават работното си време, подремват следобед, спортуват. Те са страхотни оцелели, които наистина правят много! Опитваме се да разясним тези неща на пациентите и техните роднини по време на подготвителната фаза, но най-късно при изписването им.
Благодаря ви за интервюто!