ИНТЕГРАЦИЯ В ОБЩЕСТВОТО И РАБОТА eUniversity Редки болести
Ролята на семейството и приятелите
Животът с рядко заболяване означава множество последици във всички аспекти на живота както за болния човек, така и за родителите и другите членове на семейството. След диагнозата следва труден период, в който животът на болния човек и имплицитно на семейството се променя, ценностната система се разстройва, това, което дотогава е изглеждало фундаментално, може да стане аксесоар и могат да се появят сложни чувства: страх, отричане, шок, депресия, тревожност, нагласи за отказ от диагноза, които всъщност са несъзнателен механизъм за адаптация и защита срещу страданието, причинено от ситуацията, в която се намира болният. Това е фазата, в която положението на пациента и семейството може да изглежда безнадеждно, но не е така, алтернативи и варианти винаги съществуват, те трябва да се търсят, намират и експлоатират.
За това е важно болният човек и цялото семейство да приемат диагнозата, да намерят необходимите вътрешни ресурси и енергия, за да могат да се справят възможно най-лесно с ежедневието и да знаят от самото начало най-подходящите начини за адаптация. на околната среда на ниво потенциал на болния човек. Това включва много въпросителни, които трябва да бъдат намерени и да бъдат отговорени, като например: „Кое семейство или друго лице ще прекарва повече време с болния? До каква степен членовете на семейството ще толерират и приемат поведението на човек с увреждане? Какви ежедневни дейности ще може да прави и без какво ще трябва? Какви са „границите“ на пространството, в което то може да бъде безопасно? Ще може ли да посещава училище или да има работа? Къде ще намерят помощ? Има ли други хора със същата болест? Ако има лечение на заболяването, от което страда? Какъв ще бъде животът на този човек по-късно? Докога ще живее? Какво ще се случи с този човек, след като родителите си отидат? “ и други. Така че повечето от страховете на родителите са свързани с възможността болният човек никога да не е наистина независим.
Специалистите, ангажирани с управлението на случаи, трябва да помогнат на родителите да разберат своите болни деца или възрастни и да знаят информацията, свързана с диагнозата, за да могат да станат котерапевти със специалисти по време на дейностите и интервенциите в процеса на възстановяване. Родителите и цялото семейство трябва да знаят, че те са били и остават основната опора в живота на болния от получаването на диагнозата.
Родителите от своя страна се нуждаят от помощ и подкрепа, те се нуждаят от срещи с родителите на други хора със същата диагноза. Тези срещи имат дълбок терапевтичен характер поради факта, че това е мястото, където родителите могат да бъдат изслушани и подкрепени чрез формиране на групи за подкрепа за: преодоляване на кризисната ситуация след получаване на диагнозата; трудности, с които се сблъскват родителите в отношенията с болния; управление на стреса; страхове за бъдещето на болния; промените, почувствани като родител по отношение на разбирането, чувствителността и способността да се справяте с трудностите.
Семейството, засегнато от появата на рядко заболяване, също се сблъсква в социално-икономически план с финансови усилия, които често надвишават възможностите и ресурсите, които имат. В повечето случаи появата на болестта означава загуба на работа или шанс за работа, загуба на някакъв доход или тяхното ограничение както за болния човек, така и за поне един от родителите, който е принуден да се откаже от работата. работа, за да може да се грижи за него и да бъде с болния човек. Има и ситуации, при които някои семейства се разпадат, поради появата на болен човек.
Следователно, както хората с редки болести, така и техните семейства се нуждаят от подкрепа, за да търсят и имат достъп до ресурсите, необходими за успешна интеграция в социалния живот.
Социални услуги
Като се има предвид, че повечето редки заболявания включват увреждане, то трябва да бъде прието от заинтересованото лице и признато чрез получаване на удостоверение за увреждане.
Много пъти обаче членовете на семейството смятат, че искането за степен на увреждане, допълнително заклеймява пациента, приема ситуацията, без да се опитва да търси друго „лечение“ и т.н.
Заетостта на човек с увреждания, причинени от редки болести, е опция за семейството, но специалистите трябва да са наясно в членовете на семейството, че притежаването на удостоверение за инвалидност не трябва да се разглежда като тежест. Това означава преди всичко "съоръжения", които могат да доведат до по-добро управление на финансови и материални проблеми, достъп до безплатни социални и медицински услуги и т.н.
Властите са тези, които трябва да осигурят законодателство в подкрепа на хората с увреждания. В действителност обаче това не е така, една от причините е липсата на финансиране. В Румъния медицинските и социалните услуги са отделни, което затруднява достъпа на пациентите до тези услуги.
Законодателството трябва да се подобри - имаме нужда от информационни кампании, мултидисциплинарни екипи, национална програма за обучение в БР, трябва да се консултираме с бенефициенти и доставчици на социални услуги.
Изхождайки от реалността, че повечето редки болести все още нямат лечение, наложително е да се създадат и адаптират съществуващите социални услуги. Пациентите имат проблеми с достъпа до права и достъп до информация. Има и проблеми при оценката на степента на увреждане, оценката не е еднородна и кодирането е непълно. Едно от решенията може да бъде използването от Съвета за оценка на уврежданията на специфичния код за осиротяване за всяко рядко заболяване, тъй като кодът ICD10 е непълен по отношение на редките заболявания.
Работна интеграция
Поставя се въпросът за професионалната квалификация на младите хора с увреждания и тяхното интегриране в работата. За да се противодейства на нежеланието на работодателите към хората с увреждания, могат да се създадат защитени работилници, които да улеснят прехода към живот на възрастни и, по подразбиране, на живот на служителите.
Безработицата сред хората с увреждания е двойна в сравнение с регистрираната безработица сред останалите категории от активното население.
В Румъния само 12% от хората с увреждания, които имат възраст и работоспособност, имат работа (в сравнение с 20% заетост на хората с увреждания в Полша или 50% във Финландия, Дания, Люксембург).
Настоящото национално законодателство (Закон 448/2006) предвижда мерки, които насърчават заетостта на хората с увреждания чрез осигуряване на данъчни стимули, чрез установяване на квота от 4% за компании с повече от 50 служители, чрез наемане в защитени форми (като например защитени звена и работилници) и които в същото време могат да се възползват от фискални съоръжения.