Информация за множествена склероза - грешна; още всичко за МС
Междувременно всички врабчета викат от покривите: Хората с множествена склероза не трябва да се държат лесно. Напротив, отдавна е доказано и това също е научно доказано, че спортът и упражненията могат да имат положителен ефект върху хода на МС. Повечето хора с МС знаят това. Не е задължително широката общественост.
Има разбира се ограничения.
Преди да възникнат недоразумения, нека веднага да призная, че хората с МС често се нуждаят от повече почивки, отколкото тези, които нямат такава, и МС може сериозно да ограничи хората и дори да ги направи неработоспособни. На никого не би му хрумнало да очаква човек с МС в инвалидна количка да участва в Iron Man. Но да не излизате, да не си поставяте цели, да мутирате в диван или да живеете „непрекъснат цикъл“ би било контрапродуктивно.
Това означава, особено за засегнатите от умора: по-чести почивки, също сън, но след това бъдете отново активни. Изключение прави остър епизод. Подобно е на остра инфекция. Сами забелязвате, че тялото просто иска да легне и да си почине. И подобно е с някои странични ефекти на лекарствените терапии, особено тези, които причиняват грипоподобни симптоми. Ето защо засегнатите обичат да приемат тези лекарства вечер, понякога дори заедно с обезболяващо средство, за да използват нощния сън и по този начин да преживеят страничните ефекти.
. но спортът се движи много в тялото ни
Достатъчно изключения. Защо упражненията са толкова добри за хората с множествена склероза? Е, упражненията подобряват общото ви състояние. Това звучи лаконично, но може бързо да се формулира конкретно:
- Нашата циркулация се възползва от упражненията. Без да се движи, без да редува седене, изправяне, ходене и лъжа, той „излиза от практика“, така да се каже.
- Същото се отнася и за ставите, костите и мускулите. Ставите искат да бъдат движени, мускулите и сухожилията разтегнати. В противен случай те ще "ръждясат". Разбира се, това се отнася за всички, включително здравите хора. Тъй като обаче самата множествена склероза често води до ограничена подвижност, за хората с МС е особено важно да предприемат контрамерки. Но това не е всичко.
- Нашето познание също се възползва от движението. Някои сравняват мозъка с мускул, който също иска да бъде трениран. Когато се движим, ние тренираме координация и баланс на цели процеси. Почти се разбира, че това е особено важно при множествена склероза, която може да повлияе на координацията и баланса.
- Друга причина: упражненията, като активни под каквато и да е форма, повишават имунната система g. Нашият мозък ни възнаграждава, че сме активни.
„Пазете се!“ - Хората вече не чуват този съвет от специалист по МС днес. Междувременно не само засегнатите съобщават колко добро упражнение е за тях - например Миха, която мутира от неспортен ентусиаст до ентусиазиран скандинавски проходител, както съобщава във видеото на AMSEL - има и редица научни изследвания, които изследват демонстрират положителни ефекти от упражненията при МС.
Упражнение при МС: Може дори да намали мозъчната атрофия
Например Университетът в Ерланген проведе редица изследвания, които показват положителния ефект на упражненията върху МС. Забележително е, че страдащите от умора се ползват по-специално от упражнения и лек спорт. Датско-германско проучване наскоро показа, че дори мозъчната атрофия може да бъде намалена чрез физическо обучение. Факт е, че при хората обемът на цереброспиналната течност се увеличава в течение на живота, но това увеличение е по-силно изразено при хората с МС. Лошото в него: Когато има повече вода, може да има по-малко здрави мозъчни клетки. Датско-германското проучване беше малко и имаше само 35 участника, но успя да покаже в тази група, че упражненията могат да намалят тази повишена мозъчна атрофия .
Всички добре и добре, някои от тези с МС сега могат да кажат. Но аз съм в инвалидна количка, как да се джогирам? Или: Толкова ми е трудно да напусна къщата. Бих искал да ходя повече или да ходя на фитнес, но имам нужда от повече помощ за това. И е вярно: без MS би било по-лесно да се движите. Тъй като обаче упражненията имат такова положително влияние върху основното заболяване, всъщност няма причина да не опитате.
Например можете да го направите като Beate Kereit: Страдащият от MS е бил в инвалидна количка дълго време и едва може да измине 20 метра. Фактът, че тя все още има добра стабилност в сърцевината, достатъчно дъх и издръжливост, се дължи на седящия джогинг. Как работи? Много просто, всеки може да го изпробва на стол: сгънете ръцете си и след това редувайте задните части възможно най-бързо. Малко предупреждение: Начинаещите могат лесно да останат без дъх. Kereit тренира поне 10 минути всяка сутрин.
Силно ограничен? - Правете го като професионалните музиканти!
Дори хората с МС, които са много ограничени в движението си, могат и трябва да останат активни. Тихият Чигунг е начин да продължите да тренирате без обширни движения: чрез мислено представяне на последователностите на движението и евентуално извършване на много малки движения. Между другото, метод, който професионалните музиканти използват например. Когато пътуват, в самолет или когато не могат да работят с инструмента си, те си представят, че практикуват определени музикални произведения. Това тренира координацията дори без реално движение. За нас е важно последователностите на движенията да останат налични. Хората с МС могат да мислят стъпка по стъпка нагоре по стълби, да плуват или да правят йога програма.
Освен това има пасивни движения, например от физиотерапевт или с програмиран домашен треньор, за да поддържат ставите и сухожилията еластични. И неподвижни, но много активни упражнения като стоене на високата маса: Тук човекът, страдащ от МС, се изправя с външна помощ, заключва се с ремъци, докато стои и по този начин практикува поддържано изправяне и също така укрепва кръвообращението.
Намерете правилното обучение, знайте собствените си граници
Въпреки това все още се случва много за повечето хора с множествена склероза. Може да е по-трудно да излезете извън дома и например умората пречи на някои да присъстват на редовни фиксирани клубни срещи, защото там умората често хвърля сметката. Упражненията от всякакъв вид обаче са толкова добри, че си струва да се потърсят индивидуално подходящите варианти. Никой не трябва да се стреми към маратон, но всеки трябва да намери обучението, което го предизвиква и е забавно. След това оставаш на топката. Защото "защита с MS" - това беше вчера!
Независимо дали е по време на спорт, през свободното време, в ежедневния трудов живот, с "малкото" домакинство или с децата: по-специално страдащите от МС трябва (разбира се) да признаят техните граници и да не бъдат претоварени. Това би довело до стрес и би намалило качеството на живот.
Можете да видите множествена склероза. Ако някой има проблеми с ходенето, това е вярно, но много от многобройните симптоми на МС са невидими.
Множествената склероза е заболяване, чиито симптоми могат да се видят, мислят мнозина. МС все още много често се свързва с инвалидна количка или зрително увреждане на публични места. Вярно е, че МС може да се види, когато пациентът напр. Има проблеми с равновесието или спастична парализа. Ако обаче той не е ограничен в двигателните си умения, но има нарушения на зрението, страда от умора или има нещо общо с нарушения на пикочния мехур, тогава външният човек не вижда нищо.
Невидимите симптоми са двойно бреме
Броят на невидимите симптоми при МС е голям: умора, зрителни нарушения, когнитивни нарушения, болка, нарушения на чувствителността, депресивни смущения, нарушения на пикочния мехур, за да назовем само няколко. Всички те са сериозни симптоми на МС и страдащите често страдат двойно от тях. От една страна, поради симптома, който може да окаже значително влияние върху живота ви, а от друга страна, поради липсата на разбиране за околната среда.
Тъй като не са видими, партньорите, роднините, колегите и приятелите им е трудно да ги разберат. „Също така често се чувствам слаб.“, „Това ще отмине“. или "Просто трябва да го искате." са изречения, които засегнатите често чуват и им поставят допълнителен стрес.
Разбира се, че понякога всички са изтощени. Но временното изтощение на здрав човек няма нищо общо с необичайното изтощение на човек с МС, умората. Не оставя на човек с МС избор. Ако болен човек изведнъж изпитва умора, тялото изисква незабавна почивка. Дори и с най-добрата воля в света, тя не може да бъде отложена за по-късно, защото тогава може да е по-добра. Особено в трудовия живот това може да предизвика силен стрес за засегнатите. Между другото: около 70 процента от всички страдащи от МС страдат от умора.
Стресиращо и изпълнено със срам
Невидимите симптоми са не само бреме, те често са и срамни. Например тези, които страдат от дисфункция на пикочния мехур и червата, често се оттеглят от социалния живот от страх от възможни „злополуки“. От срам засегнатите мълчат и по този начин се възползват от шанса да запазят качеството си на живот, да останат независими и мобилни.
Повечето засегнати хора се чувстват по-засегнати от невидимите симптоми на своята МС, отколкото от видимите. Отчасти защото средата реагира по различен начин. Така че, ако млад човек, който изглежда външно невредим, се нуждае от място в трамвая, това не трябва да бъде безразсъдство. Това може също да означава, че той се нуждае от него поради скрити симптоми на множествена склероза - болестта не е изписана на челото му.
Трудно е да се повярва на слуховете и предразсъдъците, разпространяващи се за множествена склероза. Всъщност има хора, които се страхуват да не се сключат с MS пациент. За последно чухме от ученици, които мислеха така. За да стигнем направо до въпроса: множествената склероза не е заразна.
Определено не.
Можете да оставите това, но както винаги, темата ще бъде разгледана подробно тук, за да стане ясен целият контекст. Трябва ли сега да споменем вируси като вируса Epp-Barstein, тогава, моля, прочетете и не мислете веднага: Значи е заразно !
Вирусите като основна причина: да, инфекция: не
Да, вирусът Epp-Barstein (EBV) е свързан с множествена склероза, но не директно. В противен случай повече от 95% от 40-годишните биха имали множествена склероза - всички с антитела срещу EBV, единият говори и за „замърсяване“ на населението, защото почти всички бяха заразени с него. Това определено е и за щастие не е така.
Не можете да се заразите с някой, който има множествена склероза. Освен ако не е настинал едновременно. Разбира се, можете да се заразите с това. Самата жлезиста треска на Pfeiffer - така се нарича огнището на EBV - е заразна, но обикновено изобщо не се забелязва. Множествената склероза обаче не може да бъде заразена. Нито чрез капково заразяване, нито чрез използване на едни и същи ястия или съвместен живот. Нещо друго.
Прибл. 0,15 процента имат множествена склероза
Причината или по-точно причините за МС все още не са установени. Съвсем сигурно е обаче, че някои наследствени компоненти (МС също не е наследствено заболяване, това е друга грешка), т.е. определени генни вариации ПЛЮС определени условия на околната среда, например бактерии или инфекция с EBV на определена възраст или също витамин Дефицитът на D или няколко от тези компоненти трябва да се обединят, за да предизвикат множествена склероза. Това се случва сравнително рядко, при около 0,16% или 1,6 на хиляда души. Около 15-16 000 души с множествена склероза живеят в Баден-Вюртемберг с 10-те милиона жители.
Всеки, който все още се съмнява дали, тъй като причините все още не са дешифрирани, множествената склероза все пак може да не е „малко заразна“, трябва да бъде ясно заявена и доказана: Не! В противен случай отдавна щеше да има много голям брой лекари и терапевти с множествена склероза, много федерални доброволци и медицински сестри, дори журналисти и доброволци от AMSEL биха имали болестта. Но те не го направиха - което трябваше да бъде доказано.
Слухът продължава в някои глави - но бутер торта !
Множествената склероза (МС) и мускулната атрофия са два чифта ботуши.
Това, което се нарича загуба на мускули, се нарича по-точно мускулна атрофия. Нека да погледнем извън кутията на множествена склероза:
Има атрофия на гръбначния мускул и атрофия на невроналната мускулатура и двете имат напълно различни причини и курсове от MS. Невроналната мускулна атрофия засяга периферните нерви. Когато загинат, мускулът също се свива, защото вече не работи. Мускулът изчезва, така че "мускулната загуба". Болестта трябва да се разбира без съкращение. MS вече означава "множествена склероза".
И все пак има няколко прилики: Невроналната мускулна атрофия, подобно на МС, често се открива само в млада възраст. Тук-там има няколко симптома, напр. слабостта на гръбначния стълб. Тук често започва мускулна атрофия. Тук изчезва мускулът на пищяла, по-късно мускулите на бедрата също могат да бъдат засегнати, както и ръцете и ръцете. Възможни са паразали, болки и спазми.
За разлика от множествената склероза (бележка: МС!), Изхабяването на мускулите е доста симетрично отвън. При МС, от друга страна, едната страна обикновено е по-засегната. И: дупките (лезиите) липсват в ЯМР изображенията на мозъка. Да не говорим за многото, много типични за МС симптоми, които пациентите с мускулна загуба за щастие не знаят, но които не е задължително да засягат всеки пациент с МС, когато са там
- неприятната нервна система на тригенимуса (описана от опитни невролози като най-лошата болка, която някога може да изпитате)
- Когнитивни проблеми
- Умора (не, това не означава "просто уморен"! Друга грешка)
В допълнение към нервната атрофия има и спинална атрофия. Поне що се отнася до местоположението, ние вече се приближаваме до ДЧ тук. Рядко обаче се засяга главата, повече гръбначният стълб, така че симптомите също са различни. Съвсем отделно от причините, които обикновено са наследствени както при спинална, така и при невронална мускулна атрофия.
Има много подвидове - всичко отива твърде далеч тук. Най-важното разграничение е между гръбначно-мускулните атрофии, които прогресират относително добре, които започват късно и по този начин могат да причинят по-малко щети в хода на по-нататъшния живот. За разлика от ранното начало на мускулни атрофии. Това може да засегне деца в утробата, които никога не се научават да седят и често умират в ранна детска възраст. Или атрофия настъпва в ранна детска възраст, което може да означава, че детето се е научило да седи, но отново губи тази способност в хода на заболяването.
Така че, това беше мислене извън рамките на множествената склероза. И не забравяйте: MS е и ще остане съкращението за множествена склероза.
Погрешно схващане: Извиква се множествена склероза
автоматична инвалидна количка
Да, вярно е: множествената склероза може да засегне крайниците, да направи ръцете и краката вцепенени, безсилни, спастични. Понякога уврежданията в краката, както и в багажника са толкова тежки, че пациентите с МС вече не могат да ходят или да стоят изправени - и прибягват до помощни средства като тояга, проходилка или инвалидна количка.
Живот без инвалидна количка - въпреки МС
Но това далеч не засяга всички пациенти. Мнозина не се нуждаят от инвалидна количка през целия си живот. Това разбира се зависи от това колко тежка е МС, колко дълго е била активна и - не на последно място - кои симптоми причинява. Не напразно множествената склероза се нарича още „болест с 1000 лица“.
Ирационален страх
Едно е сигурно: тези, които използват инвалидна количка, обикновено са много доволни от това. Тъй като инвалидната количка дава мобилност и връща качеството на живот. Позволява им дълги пътувания до пазаруване, разходки със семейството например или дори начин на работа.
Ралф например съветва всички засегнати да не отлагат искането за инвалидна количка, ако човек ходи зле. И Ингрид си спомня: „По някакъв начин в мен имаше този ирационален страх, след като съм в инвалидна количка, никога повече няма да се измъкна от нея. Без да видя какви възможности имам чрез нея. Защото откакто имам инвалидната си количка, тя работи Чувствам се много по-добре. Мога отново да участвам в живота. Други имат кола, аз имам инвалидна количка. Стана част от мен. "
„Веднъж инвалидна количка, винаги инвалидна количка“ - това е друга грешка.