Имам форум на Churg Strauss

Форумът за пациенти с васкулит

churg

Имам Churg Strauss.

Имам Churg Strauss.

Принос от Daniel_R (архив) »Понеделник, 04 януари 2016 г. 21:54

Намерих този форум, защото имам оплаквания от 7 години и затова наскоро прочетох малко за автоимунните заболявания. В крайна сметка има толкова много колагенози и васкулити, че не мога да започна да имам общ преглед на всички тях.

Не искам да имам някаква "дистанционна диагноза" тук, просто преценка дали оплакванията ми могат да произтичат от това.

Историята: Преди 7 години имах изпотяване и умора за около 2-3 месеца . през лятото имаше 2-3 пристъпа с бледност, сърцебиене, често уриниране и пудинг на краката. След 3-ата атака имах силно изтощение, най-силното главоболие в живота си, лека загуба на зрението (изведнъж видях по-лошо, нося очила), загуба на апетит, проблеми с паметта и загуба на тегло от 10 кг за 1 година.

Като дете имах атопичен дерматит и астма, това се разреши през пубертета. Откакто се разболях, алергиите ми се увеличиха, така че станах по-чувствителен. Въпреки това едва ли имам нужда от ASthmaspray и до днес, използва се предимно само салбутамол.

Все още нямам симптоми на астма, последният тест преди 2 седмици показа леко подобрение в белодробната функция със спрей за астма, но всъщност не беше трагично. Все още мога да се качвам по стълби, да карам колело, да нося мебели и т.н. без никакви проблеми, без проблеми с астмата.

След 3-ата атака бях в болницата 2 дни по-късно, тъй като това състояние ми беше непознато и 2 седмици по-рано имах аксиално подуване на лимфните възли.

Напуснах болницата без открития. Моите лабораторни стойности бяха страхотни (по това време еозинофилите до 370/uL, утаяването на кръвта след 1h 2mm (трябва да е по-малко от 8) и след 2h 5mm (трябва да е по-малко от 16). CRP 2.7 mg/L (най-високата CRP някога за мен) беше измерен).

Така че просто съвсем лек признак на възпаление.

Това беше последвано от лекаридози и др. Много дълга антибиоза поради съмнение за лаймска болест, както и терапия на щитовидната жлеза поради възпалена щитовидна жлеза (днес вече не се възпалява). както и антивирусна терапия поради Epstein barr.

В крайна сметка усетих подобрение чрез всички тези терапии, но не знам дали това подобрение е настъпило с течение на времето или всъщност чрез терапиите. Затова съм притеснен/притеснен дали бих могъл да получа Churg Strauss.

Досега са проучени следните неща, които биха били от значение за CSS:

- Рентгенова снимка на гръдния кош без находки

- CRP винаги при 0,2-0,3 mg/L (измерена петнадесет пъти през последните години)

- лека еозинофилия (средна стойност при 530/uL, най-високата стойност е била веднъж 900/uL, иначе прекомерна между 450-500/uL)

Re: Имам Churg Strauss.

Принос от slenny (архив) »Вторник, 05 януари 2016 г. 8:08 ч

Здравейте Даниел, не мога да ви кажа много професионално, защото имам гигантски клетъчен артрит и няма CSS. Но мога да ви приветствам на форума и да ви насърча да продължите да изследвате. Били ли сте при вътрешен ревматолог с оплакванията си? Ако имате нужда от препоръки от вашия регион, нашият Ingeborg е специалист и е съставил списък. Изпратете й PM. Но тъй като я познавам сега, тя скоро ще се свърже.;).

На първо място, slenny ви пожелава ден без симптоми

Re: Имам Churg Strauss.

Принос от bernd16 (архив) »Вторник, 05 януари 2016 г. 9:39 ч

В началото на 2013 г. в MH Hannover бях диагностициран с CSS. Имаше астма и копривна треска няколко години по-рано, умора, слабост, болки в мускулите, вялост, депресия също дойдоха. Решаващият фактор за приемането ми беше, че една сутрин видях двойно виждане и то никога не изчезна. Само висока доза кортизон може да осигури временно облекчение.

Тъй като заболяването има много „лица“, точната диагноза, според MHH, е възможна само при пункция на костния мозък!

Мисля, че е голяма вероятността да имате CSS, но едва ли някой доктор го знае (също вероятно не много ревматолози), така че най-добре (както вече пише slenny) в списъка на Ingeborg, ако е необходимо, намерете клиника и ревматолог наблизо потърсете и се инструктирайте.

В противен случай мога да препоръчам само избягване на потенциални възпалителни фактори, придружаващи терапията, напр. Месо (!), "Отровни удоволствия", негативен стрес и прекомерно натоварване.

Чувствам се по-добре, откакто го взех присърце и се опитах да превключа на скорост, само за да се грижа повече за себе си.