Има нужда от евро на месец, за да живее
Според родителите на малката Карина Габриела Чимпоеру, у нас има само един случай на тирозинемия при малко момиченце от Питещи. Дори този път състоянието да е било открито навреме, родителите са подложени на финансови усилия извън техните възможности. Всеки месец момиченцето се нуждае от лекарства, които се намират само в чужбина и които възлизат на три хиляди евро.
„Изминаха пет месеца, откакто бях информиран за тази диагноза, през което време с подкрепата на някои фондации и болници успяхме да осигурим необходимите лекарства. Болестта е наследствена и ни беше казано, че е предадена преди седем поколения, не знам как е възможно такова нещо. Поискахме подкрепа от Здравната каса и ни казаха, че може да ни бъдат отпуснати необходимите пари от април. Тази подкрепа е от решаващо значение за нас, защото не можем да събираме тези пари всеки месец, дори не знам до април как ще можем да ги получим. ", заявява Мариус Теодор Чимпоеру, бащата на Карина.
„Болестта може да се контролира, но няма да изчезне“
Педиатърът Ана Мария Парашивеску от Института за защита на майката и детето "Алфред Русеску" в Букурещ, която се грижи за здравето на Карина, потвърждава, че лекарствата от чужбина ще удължат живота на момиченцето, но състоянието ще остане през целия й живот.
„Тирозинемията е изключително рядко състояние, което се състои от ензимен дефицит, който може да доведе до цироза, но болестта ще остане през целия живот. Не е изключено в даден момент да е необходима чернодробна трансплантация. Необходимите в този случай лекарства се произвеждат в чужбина, а храната, която той има право да консумира, също се закупува от чужбина, като е специална. ", казва д-р Парашивеску.
„Ако не беше малкият й брат успяхме да го спасим, поне за да запазим Карина жива. "
Ударът, получен от семейството на Карина преди две години, когато първородният е починал поради същата безмилостна болест, може да бъде повторен без подкрепата на връстниците му. Без необходимата диета и лекарства животът на момичето е в опасност.
„Не се страхувахме от това, от което се страхувахме. Въпреки че малкото момиченце няма симптоми, които да предполагат, че може да страда от болестта, която е убила малкия й брат, тестовете, проведени на тримесечна възраст, разкриха това, от което най-много се страхувахме: тирозинемия. . Ако не можахме да спасим малкия й брат, поне да запазим Карина жива, като се има предвид, че болестта беше открита на ранен етап. Ходих и до Виена с малкото момче, но болестта беше открита твърде късно, сега имаме още един шанс, от който не искаме да се откажем. Карина е нашето единствено дете и ние вярваме в чудо. Със съпругата ми не искаме да преживяваме същите кошмарни моменти, които сме имали преди две години. Тъй като досега постигнахме съгласие с нашите събратя да можем да си набавяме лекарства и храна, надявам се, че ще успеем по същия начин. Не искаме да мислим за друга версия на нещата. ", казва бащата на малкото момиче.
Сдружение от Балш се бори за подкрепата на момичето
Хуманитарното сдружение „Усмихнете се, деца“ от Балш не остана равнодушно към проблема на Карина.
„С нас се свързаха родителите на момиченцето, които ни помолиха за помощ при проблема, с който са изправени. Като начало се опитахме да оповестим случая по какъвто и да е начин с надеждата, че ще намерим хора, които биха могли да допринесат за тази борба за оцеляване, с която Карина се сблъсква от много малка. Поддържаме постоянен контакт с родителите, за да сме в крак с всички новини и ще направим всичко възможно, за да спасим живота на това малко момиченце. Не искаме да загубим доверието, което родителите на момичето ни оказаха ", казва Камелия Трейстару, представител на асоциацията "Усмихнете се, деца".
Тирозинемията е наследствено заболяване, което се състои от необичайно високо ниво на аминокиселина в кръвта, наречена тирозин. Ефектите от заболяването могат да бъдат цироза на черния дроб, напреднал рахит, чупливи кости и бъбречни симптоми. Това е много сериозно нелечимо чернодробно заболяване, което изисква специално лечение през целия живот. Ако не бъде открито навреме, това може да причини смъртта на потребителя.
Помогнете на Карина!
Тези, които искат и могат да подкрепят борбата за оцеляването на Карина, могат да дарят леи за следващата сметка, отворена в BCR на името на бащата на малкото момиченце, Мариус Теодор Чимпоеру: RO56RNCB0083004653870001