И как се прави това, Ella Kaiserinnenreich стр. 27
от императрица
Занаяти и занаяти? Нито едно от любимите ми занимания. Често мисля, че продуктите са страхотни, но нямам търпението да ги направя. И все пак съм фен на блог, който е точно за това. Блогът за политически занаяти Ела нарича своя цифров дом Рингелмиес. Прочетох всяка нейна умна статия и съм много щастлива, че най-накрая я опознах лично преди няколко дни. Офлайн тя е също толкова приятна, колкото и онлайн, времето лети. Това, което особено ценя, е, че не оставаме в темата за „нашите деца с увреждания“ в разговора, а по-скоро се занимаваме с широк кръг от теми. Тази жена има какво да каже и обичам да я слушам! Щастлив съм да ги представя в моя блог днес:
Майка на голям син (6 години), малък син (4 години) и момиченце (1,5 години)
Живеем в 4-стаен апартамент в покрайнините на Фрайбург.
Професия: Аз съм автор на свободна практика на ръчно изработени книги, също така правя юргани според изискванията на клиента. Пиша за работата си и за семейния си живот в моя блог Ringelmiez.
Призвание: Това, което правя, всъщност се чувства като това, което трябва да правя.
Как беше животът ти преди да дойдат децата ти? Какво е вашето ежедневие като днес?
Преди децата учех като луд и практикувах почти диви спортове. Работих за преподавателската си степен и прекарвах до десет часа на ден в университета и в библиотеката, след което отидох във фитнеса за два до четири часа вечерта. През почивните дни ходех много по партита и концерти.
Днес съм хетеросексуално женен и имам три деца. Разбира се, те до голяма степен определят ежедневието тук. Когато момчетата са в детската градина сутрин, аз ходя на физиотерапия или логопедия с момичето три дни в седмицата. Използвам останалите две сутрини, за да работя възможно най-добре. Следобедът е на децата. Излизаме много заедно; когато останем вкъщи, играем, рисуваме и правим много занаяти, печем торти - каквото и да правите с деца. Веднага щом всички спят вечер, започва действителното ми работно време, което често продължава до късно през нощта.
Кога разбрахте за увреждането на детето си? Все още ли помните спонтанните си мисли?
Постепенно стана ясно, че в крайна сметка това вероятно е увреждане. Нещо не беше наред, когато момичето, което вече беше изостанало в развитието, загуби половин килограм тегло. Тогава тя беше на осем месеца. Отидохме в клиниката за една седмица за изпити. Там скоро имах четирима педиатри, които стояха около мен, които прегледаха момичето ми с големи, загрижени очи и след това проведоха много голямата диагностична програма: човешки генетичен скрининг, ЯМР, ултразвук, ЕЕГ, различни метаболитни тестове ... Всички резултати бяха отрицателни - не може да се намери обяснение Особености на дъщеря ми. Но се оказа, че тя получава твърде малко храна поради смучене и преглъщане на гърдите си. Въпреки безброй опити, тя също не можеше да се справи с бутилка, така че остана само стомашната сонда.
Когато се прибрахме вкъщи след седмицата в болница, изведнъж имахме дете, което изглеждаше болно заради стомашната сонда, медицинска сестра и ни бяха дадени кутии, пълни със спринцовки и сонда. След това имахме назогастралната сонда в продължение на шест месеца, докато момичето бавно започна да яде плодова каша. През това време стана ясно, че не просто ще компенсира забавянето в развитието си в даден момент, но че трябва да има осезаема, вероятно генетична причина.
Откакто разбрах това, мислите ми тръгнаха по много пътища. В началото имаше много безпомощност, несигурност, страх - особено защото без диагноза не можем да знаем какво още може да ни дойде или какво може да направи дъщеря ни. Междувременно съм много по-малко притеснен и се наслаждавам на всичко, което тя научава, и на всеки напредък, който постига. И много често за факта, че това очарователно малко момиченце ни е избрало за семейство на всички хора.
„Майката обича най-слабото си дете“, е шведска поговорка. Вярно ли е?
Не мога да си представя да обичам някое от децата си повече или по-малко от друго. Може би това означава, че най-много се грижите за най-слабото си дете, обърнете му специално внимание. Но и за нас не мога да кажа това. Имам впечатлението, че най-важното е, че всяко от трите ни деца получава еднакво внимание. Всеки от тях има свои „строителни обекти“, за които да се грижи; това не изчезва при деца без увреждания - просто е различно.
Кой е най-щастливият ви момент от деня с децата ви? Което е най-изтощително?
Сърцето ми се отваря всеки ден, когато виждам колко невероятно обичащи и грижовни са момчетата със сестра си. Когато се събудите сутрин, искате да легнете до нея и да се притиснете с нея. Когато се приберат по обяд, първият въпрос е: „Къде е малката?“ И тогава има гушкане, мъркане и галяне и момичето се смее от малкото си дупе. Когато сме навън с рехабилитационната количка, често се налага да спирам внезапно в средата на бягане, защото поне едно от момчетата трябва да целуне за кратко момичето между тях. Тя е наистина наистина много сладка.
И често съм много трогната, когато гледам как дъщеря ми кара другите хора да се усмихват със своя захарно-сладък маниер и веселата си усмивка. Тя е много позитивен малък човек, който излъчва много радост. Това е тяхната суперсила.
Най-изтощителни са нощите. Момичето има фази, когато се събужда посред нощ между половин три и пет и иска да бъде нахранено; след това то е просто будно. Това прекъсване всяка вечер в продължение на седмици и рядко повече от три часа сън в даден момент е изключително изтощително. Освен това момчетата също не спят надеждно всяка вечер. Съпругът и аз споделяме нощните грижи за децата, но и двамата много често сме уморени и изтощени до границата на поносимото.
Как е организирана грижата за децата във вашия дом? Доволен ли си от това?
Момчетата ходят на детска градина сутрин - толкова. Някои неща биха били по-лесни, ако те също се гледаха следобед, но нашата детска градина не предлага това. И всъщност и това не искам. Момичето трябва да остане вкъщи известно време и когато моментът е подходящ, да отиде в подходяща детска градина. Както при момчетата, не мога да си представя да им давам външни грижи преди третия им рожден ден. В това отношение: да, добре е, както е.
Какъв е вашият работен ден При какви условия можете да комбинирате работата и семейството?
Мога да си върша работата само по този начин, защото цялото семейство, особено съпругът ми, я подкрепя. През почивните дни той обикновено поема децата изцяло и по цял ден, за да мога да работя. Когато детската градина взе лятната пауза, той се прибираше най-рано по обяд, когато е възможно, поемаше децата и домакинството, от което иначе прави лъвския дял. Без тази негова подкрепа просто нямаше да работи.
Колко време имате за себе си - извън професионалните и семейните си задължения?
Фактът, че мога да си върша работата по този начин допринася до голяма степен за личното ми удовлетворение. Останалото „време за мен“ е сравнително малко и далеч. Едва наскоро започнах да излизам отново с приятели, за да хапна и да си чатя. В противен случай имаме уговорка, че всеки от нас родителите може да си отиде сам за няколко дни поне веднъж годишно. Спрях да го правя миналата година, но тази година бях в Берлин още една седмица.
Включване - какво означава за вас думата?
Приобщаването би съществувало, ако заетите лица с увреждания нямаха ограничения върху доходите и размера на спестяванията си. Включването би било, ако хората с инвалидни колички могат да постигнат целите си без бариери. Включването би било, ако всяка телевизионна програма без изключение имаше субтитри за глухите и ако преводачът на знаци беше стандартът на публични политически събития, например. Реализирано включване би било, ако вече не съжалявам, че имам дете с увреждане.
Ти ли си майката, каквато искаше да бъдеш?
Аз съм майка лъв, която се застъпва за децата си, ръмжейки силно, когато трябва. Мисля, че мога да съпреживявам децата си и техните нужди. Приемам сериозно техните нужди, обичам и се грижа, без да мачкам децата си. Но също така научих от себе си, че съм по-консервативен в определени неща и че следвам ясна линия. Нямам много търпение. Когато съм уморен, ставам твърде силен бързо. В крайна сметка, мисля, че съм напълно нормална майка с нормални приоритети и нормални съмнения в себе си.
Какви са вашите мечти За вашите деца, вашето семейство - и лично за вас?
Голямото ми желание е да спечеля достатъчно пари с работата си, за да може съпругът ми да се отпусне и да бъде по-у дома. Също така пожелавам на всички нас да останем здрави и да имаме много хубави моменти заедно.
Ела понякога пише за живота с момичето си в своя блог. Например тук и тук.