Hidradenitis suppurativa моето сърдечно заболяване HuffPost Life
HuffPost вече е част от семейството на Oath. Съгласно новите закони на ЕС за защита на данните, ние (Oath), нашите доставчици и нашите партньори трябва да получим вашето съгласие, за да инсталираме бисквитки на вашето устройство и да събираме данни за вашето използване на продуктите и услугите на Oath. Oath използва данните, за да разбере по-добре вашите интереси, да предостави подходящи преживявания и да персонализира рекламите в продуктите на Oath (а в някои случаи и в партньорските продукти). Научете повече за използването на нашите данни и избора ви, като кликнете тук.
съгласен съм
Моята синапена болест. Аз го наричам така. Това е по-просто И по-представително от истинското му име или по-скоро от трите му истински имена. Да да, моята болест има три различни имена. Тъй като би било твърде лесно просто да я има, вече никой не я познава ... те добавиха коефициент на трудност. Защо не?
И това е неговата седмица. Е да. Тя остъргва живота ми и те й отделят една седмица. Но не, шегувам се, знам, че е добра новина, че тя има своя седмица. Това означава, че говорим за това. Защото, освен че е лайна, болката ми е и табу.
Истинското й име е hidradenitis suppurativa. "HS", за близки приятели. В англоговорящата общност ние използваме само тази версия, на английски: „Hidradenitis Suppurativa“. Открих това след три до четири месеца ненужни изследвания с малко използваното френско име. Французите във Франция казват „болест на Верней“. Можем да кажем и "хидраденит", но никой никога не го казва.
Когато получих диагнозата си, ми беше дадена брошура. В тази листовка има голяма графика на първата страница, безкраен кръг, който включва 5 характеристики на заболяването: хронично, нелечимо, болезнено, автоимунно и прогресивно.
Ей, благодаря за първокласната поща! Честно казано, като отправна точка не бихме могли да се надяваме на по-добро. И преди щях да направя изстрел, сериозен, стига да хапна такъв шамар.
Моят дерматолог ми даде тази листовка. И не, не я обвинявам, напротив, шанс тя да е там. Тя е единствената от всички лекари и специалисти, които съм виждал, и успя да ме диагностицира. Средното лутане в медицината за хората с това заболяване е 8 години. Имах късмет, отне ми само една година. Семейният ми лекар не знаеше. Моят фармацевт не знаеше. Останалите лекари в клиниките не са знаели. Моят гинеколог не знаеше. За щастие моят дерматолог е енциклопедия за краката. И когато ми даде моя флаер, съжаляваше. Тя ми го подаде с лице, което означаваше: „Горкият ти, съжалявам, животът ти ще бъде боклук“. Лицето му не беше грешно.
Очевидно направих малко проучване, което ми позволи да науча, че болезненото ми заболяване е сред 10-те най-болезнени заболявания на планетата. Заедно с ебола и камъни в бъбреците. Хубаво.
Както обяснява Канадската дерматологична асоциация, „Хидраденит Супуратива (ХС), известен също като хидраденит, е хронично заболяване, характеризиращо се с наличие на възпаление под кожата, причиняващо подутини и абсцеси, които често са болезнени и които водят до болка. Понякога има гной или течност с неприятна миризма. Най-често засегнатите области са подмишниците, долната страна на гърдите и слабините, където има гънки на кожата ".
Уаче, а? Е да. Аз също ме разболявам. В едно и също изречение има твърде много мръсни думи, за да мога да го прочета, без да присвивам очи, знам. Но това е добре, това е само основното определение. Много по-сложно е от това и ще стигна до това по-късно.
Няма лечение.
Няма какво повече да се каже. За етапа, на който съм, няма какво да правя. Да, можем да приемаме антибиотици, но това само забавя обострянията, които в крайна сметка ще излязат, защото така или иначе сме съгласни, че не е по-добре гнойът да остане в него. Антибиотиците не са опция за мен заради стомаха ми. Има имуносупресивно лечение чрез инжектиране, което се предлага при много тежки случаи (което за щастие не е сега в моя случай): това лекарство първоначално е предписано за болестта на Crohn и те осъзнават, че помага и за HS. Изглежда, че е чудотворно. Нямам достъп до него и той е $ 1000 на седмица, не е покрит от RAMQ. Както и да е, лекарят ми би отказал да ми го предпише в момента, тъй като съм само на етап 2.
Освен това, нищо друго не можете да направите, освен домашни средства за облекчение. Опитах ги всички, с различна степен на успех. Трябва да изчакате да отмине и да издържите. Когато абсцесите в крайна сметка се срещнат под кожата (ние ги наричаме тунели), те считат плътта за доста кафява (това е буквално СИВО под кожата), така че те действат. И ако не премахнат ВСИЧКИ болни клетки, болестта ще се върне. Ако всичко е наред, това е шест седмици на възстановяване с ОТВОРЕНА рана, защото не можете да зашиете рана от Верней, това може да накара болестта да се върне. Говорих с хора, които са преминали през това десетки пъти.
Чел съм, чел съм много. Потърсих помощ. Вижте, ако имах рак, щях да отида на "cancer.ca" или да се обадя на линията за информация за рака. Ако имах сърдечно заболяване, щях да посетя уебсайта на Асоциацията за сърдечни и инсулт. Ако детето ми имаше левкемия, щях да се обадя на Leucan.