Глас на пациентите с критично заболяване и таланти на пациентите 2015; кр; артистична ация
В продължение на 8 години журито на наградата „Пациентски думи“, организирана от LEEM (Les Entreprises du Médicament), награждава книга, фокусираща се върху болестта, нейния опит, отраженията и поведението, които предизвиква и т.н.
Наградата „Думи на пациентите“ за 2015 г. бе присъдена на Шарлот дьо Вилморен за нейната книга „Не казвай на майка ми, че съм инвалид, тя мисли, че съм художник на трапец в цирк“, завладяващ разказ за живота на дете, тогава младо момиче, изпълнено с мечти и предизвикателства въпреки (много) тежкия хендикап.
От 2014 г. LEEM организира и награда, фокусирана върху дигитални творби, наградата за пациентски таланти. През 2015 г. тя бе присъдена на Марин дьо Никола за нейното изумително и искрящо музикално видео „Shave it off“. Марин дьо Никола се бори с лимфома от няколко години.
И накрая, пиесата „Дама Ô“ на Фабрис Гарсия спечели „специално споменаване от интернет потребителите“. Общата нишка на тази пиеса, написана съвместно от д-р Максим Соджи и 30 от неговите пациенти: хирургия при затлъстяване и нейните последици.
Книги за пациенти, пътуване до сърцето на болестта ... или по-скоро до сърцето на живота въпреки болестта
Всяка година Изабел Делатр (LEEM) и Бертран дьо Сен Винсент (Le Figaro) изпълняват, за наградата „Думите на пациентите“, подбор на книги, фокусирани върху болестите, книги, след това изпратени за четене, преглед и гласуване на a жури, съставено от читатели, журналисти и лекари, жури, от което принадлежи авторът на тази статия в продължение на 4 години.
Тези произведения са все повече и повече литературни, зрели, ангажирани, активисти понякога, дистанцирани в други случаи, се отдалечават все по-далеч от простия "дневник на болестта".
Тази година произведенията са обърнати специално внимание няколко лични въпроса около преживяването на сериозно заболяване: как да останеш жена и "момиче" въпреки рака? Как да живеем ежедневно в инвалидна количка с тегло десетки килограми, в общество, което все още е толкова малко „достъпно“? Какви решения могат да бъдат намерени, когато червата правят каквото си искат? Умирайки достойно след десетилетия муковисцидоза, възможно ли е? Преодолими ли са мъките от болестта на Паркинсон, когато човек е логопед, поет, мечтател? Как да отскочите, да възстановите, да се влюбите след „неуспешно“ и ужасно осакатяващо самоубийство? И т.н.
Повечето от тези свидетелства също показват постоянни трудности в комуникацията между някои здравни специалисти и техните пациенти, въпреки промените след закона за правата на пациентите от Бернард Кушнер. И обратно, други болногледачи показват силна съпричастност, чувствителност към трудностите, с които се сблъскват авторите, които ги посвещават, изведнъж, безкрайна благодарност.
Друг повтарящ се лайтмотив в няколко от тези книги, по-специално тази година: трудности при намирането на точна, нестресова здравна информация в интернет, независимо дали в редакционни или институционални сайтове или във форуми и социални мрежи.
Шарлот дьо Вилморин е в инвалидна количка от раждането. Тя разказва за своето ежедневие, от детството до днес (тя е само на 25 години).
Шарлот направи всичко, за да не бъде в център за деца с увреждания, за да живее нормален детски живот, въпреки огромните трудности, породени от нейното увреждане. Други трудности възникват, когато тя започне да работи. Книгата му е a застъпничество за промяна на мирогледа относно хората с увреждания, и особено a ефективно прилагане на мерки за достъпност на обществени места.