Gisbert Bultmann · Адвокат · Нотариална назогастрална сонда

Брошура на Хоспис движение Мюнстер и дес Работна група за терминални грижи на Медицинската асоциация Вестфалия-Липе

Когато е изправен пред въпроса,
дали с вас или с роднина
трябва да се постави „тръба за хранене“.

от Gudrun Große Ruse, служителка на хосписното движение Münster e.v.

- В коя ситуация трябва да се постави PEG?

- Какви са положителните ефекти на PEG епруветката?

- Какви са отрицателните ефекти от храненето с ПЕГ в сонда?

- Решенията трябва да се търсят наново за всеки отделен случай!

- Как се чувстват обърканите/умиращите?

- Можете ли да проверите хранителната ситуация или с PEG сонда

подобряване на сестринската зависимост на пациента?

- Можете ли да се справите без изкуствено хранене?

- Не искате да оставите майка си да умре от глад !

- Кой може/трябва да реши?

- Какви алтернативи има?

- Как бихте искали да решите сами?

Поставянето на тръба за хранене през коремната стена (PEG) е решение с далечни последици, което трябва да имате предвид предварително.

Може да се почувствате притиснати да кажете: „Все пак не искате да гладувате любимия човек“ -

Не бързайте, да хвърли светлина върху въпроса от всички ъгли, Вие не сте под натиск във времето !

Минават няколко седмици, преди човек да умре от глад. Има и други видове изкуствено хранене, които могат да се извършват, докато не бъде взето ясно решение за или срещу захранваща сонда (PEG).

A пример трябва да изясни някои проблеми:

75-годишен мъж пита: "Какво мога да направя? Жена ми е била в старчески дом от 3 години, защото е болна от Алцхаймер. Когато също е имала затруднения с преглъщането преди 2 години, тя е откарана в болницата и аз бях с нея Фразата „Не искате жена ви да гладува!“ Я подкани да се съгласи да й поставят назогастрална сонда, но болестта й все пак се влоши.

Сега тя е обездвижена в леглото от 2 години. Посещавам ги всеки ден.

Тя отдавна не ме е разпознала и не реагира на никакъв стимул.

Децата ми не ги посещават; обвинявате ме, щях да се съглася! Но никой не ми каза, че може да продължи така години наред. Не мога повече! "

В коя ситуация трябва да се постави PEG?

Има голяма разлика дали трудността с храненето или преглъщането е временна или е вероятно да бъде постоянна. PEG съществува от 1980 г. и вече е от полза за някои пациенти, тъй като осигурява храненето им за преодоляване и след това те могат да се хранят нормално отново.

"Но когато Постоянно решение за възрастни хора„- само за да се улеснят грижите в болницата или старческия дом -“ е едно PEG сонда кощунство."(Д-р Хаселбат - Дидрих от Държавната медицинска асоциация на Хесен)

Какви са положителните ефекти на PEG епруветката?

През 1995 г. 121 000 епруветки с ПЕГ са поставени на пациенти в напреднала възраст в САЩ, около 30% от които са с деменция. Ако възрастен (объркан) човек има затруднения с преглъщането или се задавя по-често, лекуващите лекари мислят за поставяне на PEG тръба.

Преди всичко това би трябвало да помогне на пациента да не получи пневмония от погълнатото. Надяваме се също, че пациентът ще се възстанови отново чрез подходящо изкуствено хранене. Сега в САЩ са проведени по-подробни проучвания, за да се установи дали храненето с ПЕГ тръба наистина има очакваните ефекти.

Следните резултати, особено при по-възрастни, объркани хора от последните 10 години, предизвикват много размисъл:

Пациентите с PEG тръба не живеят по-дълго от тези без PEG сонда, които се хранят по конвенционален начин.

Също така с PEG тръба се случва при 20% от пациентите да развият пневмония поради "рефлукс" (издигане на стомашно съдържимо в хранопровода).

Хранителният статус на хранените с PEG епруветка не е по-добър от този на тези, хранени по конвенционален начин. При тази специална група пациенти PEG епруветката не дава това, което се очаква от нея.

Какви са отрицателните ефекти от храненето с ПЕГ в сонда? ´

Също така трябваше да се изследва по-отблизо какви възможни негативни ефекти може да има една ПЕГ тръба.

При продължителна употреба на тези сонди има такава Усложнение от 32% до 70% ! (Запушване на тръбата, изместване, изтичане, локално възпаление на коремната стена, стомашно кървене, тежка диария, загуба на вода).

Емоционалните и социални ефекти за тези пациенти са също толкова сериозни:

Ако храненето в сонда се смята за постоянна алтернатива на естественото хранене, пациентите ще го направят лишени от радостите от яденето.

Пациентите с деменция с ПЕГ вече нямат възможност да вкусят храна или да изпитват социалното удовлетворение, свързано с храненето, и подкрепата, която ежедневният ритъм, формиран от храненето, може да осигури.

Раздаване на храна е в същото време акт на обич, който не може да бъде заменен с торба с хранителен разтвор, която виси на стойка, така че да може да се подава през сондата. (Теоретично пациентите с PEG тръба могат, разбира се, също да се хранят нормално. Но в кое заведение някой ще седне с тези пациенти и ще им даде допълнителна храна?)

Има и други последици:

Тъй като пациентът вече не трябва да дъвче, дъвкателните му мускули атрофират. Скоро протезата му вече няма да се побере, речта му ще стане неясна. Пациентът изпитва, че не му е осигурено - повече храна - вероятно като наказание и може би се страхува да умре от глад въпреки чувството за ситост.

Най-лошата последица от храненето с епруветка е необходимостта от ограничаване на пациента, така че той да не дръпне сондата. (Според едно проучване 71% от пациентите с деменция са били фиксирани - независимо от вида на тръбата.)

Силно объркан пациент вече няма умствената способност да разбере защо тръба стърчи от коремната им стена и често иска да я премахне. Опитът от връзването също е обезпокоителен за тези пациенти и често води до резистентност, която след това често води до обездвижване на лекарства.

Заключение:

Тъй като има много или никакви ползи, но потенциално неблагоприятни ефекти на PEG тръбите в много стари години, вие сте рутинната употреба при пациенти с тежка деменция не е оправдана. (The New England Journal of Medicine, януари 2000 г.)

Решенията трябва да се търсят наново за всеки отделен случай !
Трябва да погледнете внимателно всеки отделен пациент, преди да вземете решение. Какво основно заболяване има пациентът? На колко години е той? Неспособността му да преглъща временна или постоянна ли е? И дали пациентът е изразил себе си (може би с предварително указание)?

Проучване сред 421 жители от 49 домове за възрастни хора, към които все още може да се обърне внимание, показва, че само 1/3 от тях са искали ПЕГ в случай, че вече не могат да се хранят поради трайни мозъчни нарушения. Тогава 1/4 от онези, които първоначално биха искали PEG за себе си, промениха мнението си, когато чуха, че може да се наложи да бъдат ограничени, за да улеснят използването на PEG.

Наблюденията в домовете за възрастни хора показват, че интересът към храната обикновено е последното нещо в ежедневието, което отслабва при хората с деменция. Затруднено хранене са толкова Индикатор за тежка деменция и сигнал, че засегнатото лице има Крайна фаза на заболяването достигна. -

Въпреки това, безплатното решение за или срещу ПЕГ се затруднява от факта, че някои домове за възрастни хора и старчески домове правят ПЕГ тръбата предпоставка за прием на хора, нуждаещи се от грижи.

Как се чувстват обърканите/умиращите ?

Знаете ли нещо за това как се чувстват хората, които са загубили интерес към храната? Гладни ли сте като нас? Страдате ли от това, че не можете да ядете? Не можете да разпитвате объркани хора. Има обаче проучвания с пациенти с рак в късните стадии на тяхното заболяване. Много от тях също губят интерес към храната и много от тях могат да изразят себе си. Резултатите от тези наблюдения могат да бъдат приложени към други пациенти в късен стадий.

то е типично за края на живота, че апетитът намалява.

Дом за стари хора направи възможно за такива пациенти с рак в късен стадий да се грижат в отделение, което не се основава на обективни насоки за лечение, а само на задоволяване на нуждите на пациентите.

Тези пациенти не са били притискани да ядат или пият, нито са били длъжни да спазват диета. Винаги, когато искаха нещо, го получаваха. 32 пациенти са наблюдавани в рамките на 18 месеца. 20 от тях никога не са чувствали глад. Те ядоха и пиеха много малки количества твърда или течна храна и въпреки това се чувстваха добре (с добро лечение на болка и други обезпокоителни симптоми). 11 други пациенти понякога са имали чувство на глад в началото (няколко дни или седмици), но не след това до смъртта си.

Само 1 пациент се чувстваше гладен до края на живота си и получи това, което искаше. Никога не се е случвало пациентът да развие чувство на глад отново след първоначална загуба на апетит. Случвало се е обаче и пациентите да се чувстват неудобно, ако по настояване на близките си са яли повече храна, отколкото самите те са искали. (Mc Cann et al, JAMA октомври 94)

Може ли хранителната ситуация или сестринската зависимост на пациента да се подобрят с PEG сонда?

От друга страна, има проучвания на терапии с принудително хранене при пациенти с рак в късен стадий. Изкуственото хранене не показва съответна полза за заболяванията и смъртността. Променената метаболитна ситуация на пациенти с рак не може да бъде обърната.

Дори е показано, че агресивната хранителна терапия води до съкратено време за оцеляване (в резултат на усложнения от хранителната терапия и евентуално увеличен растеж на тумора в резултат).

Друго проучване измерва подобренията, които диетата с ПЕГ носи за хранителния статус, теглото, зависимостта от кърменето и времето за оцеляване.

The Резултат беше много отрезвяващо.

Нямаше значително подобрение в зависимост от кърменето (т.е. тези, които преди това бяха приковани към леглото и за които трябваше да се полагат пълни грижи, не станаха по-мобилни поради изкуствено хранене), нито имаше значителни подобрения в хранителния статус и времето за оцеляване. С PEG сонда първоначалното състояние на пациента често може да бъде много удължено, но рядко подобрено.

Той обаче показа също, че времето за оцеляване зависи много от възрастта на пациента. По-младите пациенти (до 40/50 годишна възраст) удължават значително продължителността на живота си чрез изкуствено хранене, докато по-възрастните пациенти (на възраст над 70 години) понякога умират след кратко време дори с ПЕГ. (Храносмилателни болести и науки, том 39, април 94)

Можете ли да се справите без изкуствено хранене?

Ако търсите отговор за себе си, това е относително лесно:

човек може да откаже изкуственото хранене като всяка медицинска мярка. -

Когато решавате в полза на някой друг, трябва да задавате по-фундаментални въпроси.

В Германия все още е спорно дали изкуственото хранене е част от основните грижи (на които всеки винаги има право) или това е една от медицинските мерки, които се извършват само при поискване.

Новите принципи на Германската медицинска асоциация от септември 98 г. говорят за „утоляване на глада и жаждата“ като медицинска задача в края на живота и по този начин ясно дават сметка, че субективно възприетите нужди трябва да бъдат решаващи.

Ако пациентът вече не може да се изразява, околната среда не знае дали е гладен или жаден и след това бързо мисли за изкуствено хранене. Гореспоменатите проучвания показват, че изкуственото хранене често не отговаря на очакванията.

По-скоро проблемът е, че околната среда не може да се справи с умиращ човек, който не иска да яде или почти не иска да яде, защото едва ли е гладен или жаден. Лекарите, медицинските сестри или роднини не искат да му навредят с храната, която му се предлага или налага.

Те смятат, че това все още е полезно за него. Те трудно издържат на своето безсилие пред смъртта и все още не искат да приемат, че любим човек скоро ще умре.

Ако бяха наясно, че е по-вероятно да измъчват умиращия с принудителен прием на храна, щеше да е по-лесно да го направят без него.

Не искате да оставите майка си да умре от глад!

Това е изявление, което трябва да събуди чувство за вина с несправедлив избор на думи и в същото време да прикрие грешка в мисленето. Причината за смъртта е (и остава при новите възможности на изкуственото хранене) основното заболяване с трудности при преглъщане поради постепенна недостатъчност на органите в края на живота - естествен процес, който винаги е бил част от остаряването на хората и който съкращава и улеснява процеса на умиране.

В продължение на 20 години PEG също се използва все по-често в края на живота и това е довело до промяна в мисленето и чувствата: новият метод е погрешно класифициран като морално необходимо лечение в края на живота и в резултат отказът или прекратяването на това лечение се възприема като причина за смъртта. (Тук човешките действия и естествените процеси се смесват.) При тези условия прекратяването на терапията не убива.

Кой може/трябва да реши?

Полагане на един PEG сонда Както всички медицински лечения, мярката е тази само със съгласието на пациента може да се извърши. Ако пациентът вече не може да се съгласи, трябва да се провери дали преди това е коментирал въпроса за изкуственото хранене.

В противен случай ръководителят или упълномощеното от него лице трябва първо да даде съгласието си, преди намесата да може да бъде извършена. Лекарите или медицинските сестри не могат да решават сами. Полагат се усилия за поставяне на ПЕГ в зависимост от съгласието на съда по настойничеството.

Какви алтернативи има?

Ако сте болногледач или упълномощен представител на вашите роднини и сте изправени пред това решение, не се оставяйте да бъдете подложени на натиск във времето. Налични са и други опции за диета, докато не можете да претеглите всичко на спокойствие. Може (ако негативните ефекти от PEG епруветката ви се струват твърде тежки в ситуацията на вашия роднина) да забраните въвеждането на стомашната тръба, защото изобщо не е сигурно, че това ще му даде живот и/или качество на живот.

Когато вие и лекуващият лекар осъзнаете, че вашият любим вече е в последната фаза от живота си, дайте на тях и на себе си повече, ако им отделите времето си: за облекчаване на сухотата им в устата с внимателна грижа за устната кухина, за осигуряване на достатъчно храна Самият пациент желае - или ако вече не иска храна, можете да сте близо до него, да му кажете, да го погалите или масажирате. След смъртта на любимия човек, спомените за последните часове, които сте прекарали заедно по такъв начин, ще бъдат по-скоро утеха за вас, отколкото споменът за може би по-дълго изкуствено хранене. Със сигурност не е лесно да се вземе решение в тази област; особено ако сте подложени на морален натиск отвън.

Как бихте искали да решите сами?

По-лесно е, ако трябва да вземете такова решение за себе си. Можете да направите това предварително, например когато съставяте собственото си завещание. Не става дума за забрана на изкуственото хранене по принцип, а по-скоро за записване на условията, при които искате да си го позволите. Също така е възможно да зададете ограничение във времето.

Съдията по настойничеството Ринк от Франкфурт предполага: „В случай, че съм в кома за определен период от време (х седмици/месеци) и, според медицинско мнение, няма шанс да мога да се събудя отново или някак да мога да живея съзнателно, искам че изкуственото хранене е спряно. "

Допълнителни препратки в следните изследвания:

Комфортна грижа за терминално трети пациенти, JAMA, 1994; 272: 1263-1264
Дългосрочно проследяване на последиците от епруветките за перкутанна ендоскопска гастростомия (PEG) при пациенти в старчески дом, храносмилателни заболявания и наука, 1994; 39: 738-743

Преосмисляне на ролята на храненето със сонда при пациенти с напреднала деменция, The New England Journal of Medicine, 2000; 342: 206-210