Герои в реанимация
На тригодишна възраст Ерика е първото дете в Румъния със синдром на късото черво, оцеляло без трансплантация. Тя живее в отделението си за интензивно лечение за новородени в болница „Мария Кюри“ в Букурещ от три години. Ако секцията не беше възстановена през 2013 г. чрез фондация Vodafone и Детската сърдечна асоциация, Ерика нямаше да се развие толкова добре и шансовете й за живот щяха да бъдат по-малко, казва майка й, която живее на същото място от три години. болница.
Ерика е родена само с 15 сантиметра функционално черво, в сравнение със 70, когато има здраво бебе, и с малформация на "вълчата уста" (покривът на устата и носната кухина са директно свързани). От само на три дни тя живее в детската спешна клинична болница „Мария Кюри“ в Букурещ, заедно с майка си Михаела. Пет месеца след пристигането си тук през ноември 2013 г., отделението за интензивно лечение за новородени е възстановено, превръщайки се в най-модерното подобно отделение в Източна Европа. Финансирана от фондация Vodafone Румъния и изградена в партньорство със Сдружение „Сърцето на децата“, новата секция напълно промени начина на лечение и наблюдение на бебетата и донесе стая за майки, така че тези, които искат да бъдат близо до децата си, да престанат или трябва да спи в болнични легла.
Михаела Бадеску е майката на Ерика (или „майката на Бади“, както я наричат лекарите и медицинските сестри) и тя израства с новия отдел. Видя стаята с всички общи кувьози, трансформирани в 27 отделни стаи („говорители“ за всяко бебе), видя старите контролни устройства, заменени с инжектори, ултразвук, високоефективни кардиографи, които улесняват работата на лекарите. Тя получи извънболнично легло, което улеснява живота й с Ерика, защото все още живее с нея в болницата.
Позволих на Михаела да ни разкаже как всичко се е променило и какво и двете, и Ерика са виждали и чувствали по пътя си.
Това беше задача, която трябваше да се преследва, гинекологичен, ултразвук, при който не се вижда нищо от усложненията, които трябваше да се появят. Беше лесна задача, нямах никакви проблеми, нямах гадене, изобщо не боледувах. Първият признак, че нещо не е наред, е, че е роден на 34 седмици. Бях на 28 години. Преди осеммесечния преглед започна да боли, така че пристигнах сред гинеколога посред нощ и родих тази нощ. Тя получи само оценка 8, също беше недоносена и тогава за първи път се видя малформацията в устата. Беше 8 юни 2013 г., от петък до събота, 14:45 ч.
Когато видях устата му („устата на вълка“), знаех, че това е просто проблем с храненето, че ако успее да го преодолее, не е проблем, че след това се правят последователни интервенции и дефектът се отстранява, но все още се чудех защо който обаче излезе толкова рано, че това не може да е причина за преждевременно раждане.
На следващата вечер ми казаха, че яде, но той не се качи пръв и повърна. На сутринта рентгеновите лъчи показаха, че има проблем и че транзитът не се извършва върху червата, както трябва да бъде, и не елиминира това, което яде. По-късно разбрах, че тъй като червата й не са добре, тя вече е започнала да се заразява, защото всичките й токсини са в кръвта й, вместо да бъдат елиминирани.
На следващия ден документите за доходите бяха направени в Букурещ в Мария Кюри. Казаха ми: ако не те приемат там, няма къде другаде да те изпратя в Румъния. Секцията за новородени беше претъпкана и настояваше по телефона, защото нямах друг шанс. На 9 юни тя вече беше хоспитализирана.
Прогнозите за Ерика са запазени. Вечерта преди първата операция, на 10 юни, анестезиологът ми каза коя ще бъде най-лесната и лоша диагноза. Най-лесният беше волвулусът, когато част от червата се извива и трябва да се върне към нормалното. Най-лошата диагноза беше да се започне с волвулус, който допълнително да некротизира червата и да го унищожи напълно. За Ерика беше по-лошо от лошо. Той е останал с 15 сантиметра добро черво от поне 70, колкото трябва.
Първата операция беше йеюностомия. Те отрязаха края на червата, защото не стигна до дъното, извадиха го до кожата някъде по корема и там изпражненията излязоха, в торбичка, залепена за корема. Тя остана с двете къщи от чантата и се научих да ги вадя сама.
Втората операция е частична анастомоза и се състои от частично залепване на червата. Хирургът ми каза, че го прави за първи път, че не знае какво ще бъде, но това няма да влоши състоянието му. Единственият риск беше самата намеса.
Последваха операциите на устата и третата операция на корема - тотална анастомоза, когато лекарят успя напълно да залепи дебелото и тънкото черво.
Ерика имаше катетър монтирана след първата операция (2013 г.) и до преди две седмици, когато тя я извади сама. Катетърът е по-специална бранюла. Бранюлата навлиза в периферна вена, повърхностна. Катетърът навлиза в основна вена, вратна или ингвинална, навлиза много по-дълбоко от бранюла и навлиза в главната вена с много по-голям кръвен поток. За предпочитане е пациентите, които имат дългосрочно лечение, достига много по-силно в кръвния поток, за да бъдат поети от тялото много по-бързо необходимите му решения.
Сега сме на пробация, да видим дали ще поставим друг катетър или ще се приберем. Диетата й вече е течна и полутечна. Не мога да му дам животински протеини, не мога да му дам месо, но успявам да му дам калциево сирене и сме в опити с някои кисели млека, може би млечните продукти успяват да хванат някои. Освен това има авокадо, зърнени храни, киноа, просо. И зеленчуците ги понасят много добре. Добре, ние разнообразяваме от около година, откакто се борим да ядем нещо друго, но това се прави търпеливо, постепенно.
Винаги ще помня момента в която ми беше казано, че шансовете й да оцелее са минимални и че само с 15 сантиметра черва това е диагноза, несъвместима с живота. Не ми казаха за чудесата, нито за факта, че трябва да се подготвя за по-лошото. Те отидоха с идеята да "виждат и правят". Попитах: Има ли сто процента шанс да не продължи? Умира? Ние незнаем. Живее? Ние също не знаем това.
„Ако ми кажете, че умира, Бих искал да знам, че не напразно се е родил и знам, че органите са много важни в момента. Така че, ако е възможно, съм съгласен с донорството на органи. " Тогава лекарят, който ме слушаше, ме погледна с широко отворени очи. Тя ми каза, че съм единствената майка, която казва това. И аз казах: "Да, нямам Ерика, но искам Ерика да живее в други деца, които се нуждаят от тези органи." Той ми обясни, че в Румъния не се приема на толкова малки нива. А с болестта на Ерика лечението, което тя трябва да следва, постепенно унищожава останалите органи - всички разтвори, които са влезли във вената и са отишли директно в черния дроб: протеини, аминокиселини, минерали, калций и глюкоза.
Сега Ерика не е в непосредствена опасност. Но в интензивно лечение може да се случи. Ние не изключваме никакъв риск, не знам, че ще бъде така, нито че няма да е така. Зависи само от нея и от нейните сили да продължи напред.
Когато пристигнах тук през юни 2013г, беше старата част, беше мъничка. Беше една четвърт от това, което е сега, може би по-малко. Това беше просто коридор, с цялото лечение и мляко, след това стая за септици и чак тогава за всички останали кувьози - 11-12 кувьоза, разположени един до друг. С майки, които или кърмят, или лежат, или просто са били с децата. С посетители, лекари, медицински сестри, медицински сестри и кувьози. В началото Ерика все още беше в кувьоза. Когато порасна, той се премести на лъчистата маса - един вид отворен инкубатор, който няма капак отгоре. Това беше нашата малка общност, трупана навсякъде.
Най-лошото беше, когато едно дете случайно спря, да се нуждаят от определени маневри или да се монтира катетър, защото тогава всички трябваше да напуснат стаята. Нуждаеше се от стерилност, а не от хора наоколо. Има изображения, които остават като пръстов отпечатък. Сестрите и лекарите също са прави, когато казват на майките си, че не е добре да бъдат там по време на определени маневри. Но понякога трябва да сте там, за да успокоите детето. Бих предпочел да не участвам в много от тях. В стаята с всички инкубатори най-шокиращите моменти бяха стремежът на децата. Изработена е със специални сонди и, въпреки че тези малки калинки наистина харесваха как сестрите ги масажират, за да премахнат слуз, шумът, който вдигаха, когато бебето дъбеше, беше шокиращ. Но свикнахте, доброволно станахте свидетели на тези неща. Много е болезнено да си сложите бранюла. Те са като юмрук, че са недоносени, мънички, за да се види как ги боли и измъчва и т.н., не е много лесно за смилане.
Когато имаше трагични събития те се опитваха да изолират инкубатора с някои предпазители на краищата. Видяхме монитора, гледахме ги като сапунени опери и знаехме всичко, което се случва. Ставаш достатъчно емоционален, за да видиш шепа хора, които са опитвали и искали и не са могли. Усещате болката на родителите, лекарите, медицинските сестри, които са се опитали. Тук интересът е даден на всички деца, всички се третират до последната секунда, сякаш се прибират у дома. Той не изхожда от предпоставката „така или иначе не се съпротивлява, ние го пазим възможно най-дълго и така или иначе върви и не го правим“.
Като оборудване, доколкото знам, в стария раздел нямаше толкова много фенове и толкова много лъчисти маси. Имаше такива, които се чупеха през цялото време и бяха оставяни настрана, но тъй като идваха бебета, които се нуждаеха от помощ, дефектните също бяха премахнати за кратко. От три години е въпрос на места, те никога не стигат. Не съм виждал празен говорител от повече от 12 часа за три години и това е, ако бебето, което трябва да дойде там, закъснява поради бюрокрация. И рядко намирате коридора празен, без кувьози.
Всичко, свързано с попечителството над деца, е различно. Преди това беше онази обща стая, където, ако завъртите очи, можете да ги видите всички. След като порасне и всяко дете има своя собствена кутия, рискът от инфекция и предаване на бактерии намалява. Инвестирахме много в технологии и наблюдение, температурни сензори, видеокамери, комуникация чрез различни програми за комуникация с международни екипи при извършване на интервенция. Доколкото знам, лекарите могат да наблюдават по всяко време от основен панел. Дори да обсъдят случаите на всяко дете, те могат да го поставят на преден план в тази секунда, за да го наблюдават. Много, много важен при отделянето на високоговорителите е фактът, че когато детето има посетители, рискът от заразяване на малки пациенти намалява, тъй като им се казва: виждате детето тук в коридора, защото не трябва да влиза.
На камерите, когато дойдох в отделението, имаше рентгенова снимка, която изглеждаше от войната. Сега той е много по-ефективен, дори персоналът по радиология се появява с книгата до него, за да види какво знаят как да правят. Дори имаха клас в заседателната зала. Много важно от страна на строителната конструкция, долу има заседателна зала, конферентна зала, където се провеждат курсове от всякакъв вид, за персонала тук и в болницата. Те са добре развити, добре обмислени, направени веднъж завинаги.
Ерика се нуждаеше от много устройства след първата операция, когато все още бях на старата терапия, в по-малката стая. Беше проветрена, имаше нужда от инжектори, инфузори, трансфузии, наблюдение и наблюдение за дихателния ритъм, за сърцето. След следващите интервенции се нуждаеше от няколко часа фен, но чисто защитен, за да й помогне да се възстанови по-бързо. Инжекторите са тези, върху които могат да се монтират спринцовки за лечение. Помпите са тези, при които инфузиите идват с определен ритъм, за да влязат във вената. Списъкът с лечения също започна да се свива. Касовата бележка, която беше и за инфузията. Сестрите пишат всеки ден какво трябва да се постави в бутилката за инфузия, колко глюкоза, колко минерали, колко калций и така мама открива какво има бебето в него и колко.
При дезинфектантите протоколът от самото начало е такъв: когато влезете в отделението, вземете ръкавици, вземете халата, измивате си ръцете, когато влизате, измивате ръцете си, когато излизате, измивате ръцете си хиляди пъти. Има и климатичната част: прозорците не се отварят тук, в секцията. Когато влезете, не миришете задушно и непроветрено, защото вентилационната част работи много добре и, въпреки че навън е 40 градуса, тук се задържат 20-21 градуса. Това е среда, в която бактериите и паразитите не растат много.
Интимното пространство се е променило между нас. Имах много повече поверителност. Тези устройства цвърчеха (инжектори, помпи, вентилатори) и Ерика се нуждаеше от мир, за да си почине. Не можехте да седите заедно, а имаше и други майки, които се нуждаеха от пространство. Воля-неволя, трябваше да си тръгнеш. Е, тук в тези говорители нещата се промениха, защото успях да остана толкова дълго, колкото исках, колкото можех и успях да ги подредя, за да не виждат, че това е интензивна терапия, да не усещам оня студ, в който те цвърчат. всичко и всичко е сиво. Опитахме се да пресъздадем стаята у дома, с играчките, с всичко. През трите зими, които улових тук, направих коледно дърво на стената, залепих цветни мишури и глобули, светлините бяха нейната максимална наслада.
Придружаващи майки за новородени те нямаха утвърдено място в старото отделение, те бяха хоспитализирани по добра воля на лекарите, които лекуваха децата, главно по хирургия. Трябваше да останете в леглото в отделението им, легло, където да се лекува друго дете. Така че вашето бебе е заело място при новородените отдолу и в същото време вие сте заели място в горната част. Беше доста трудно. Спах в болницата девет месеца.
Стаята за майки беше готова пет месеца след отварянето на новата секция. Има четири двуетажни легла, така че осем места. Има още една баня и до нея има кухня, с хладилници, микровълнова печка, шкафове, съдове и т.н. Преди имах баня и достъп до всичко, но нямаше възможност да се храниш правилно, нямаше възможност да си почиваш правилно с болни деца. Един плачеше, друг спеше. Не можеше да ядеш пред единия, защото той щеше да се оперира, пред другия ти нямаше право да ядеш, защото той беше опериран и нямаше право да яде. Идвах от това малко и беше просто време за лечение в отделението горе, така че децата крещяха от всички ъгли. Фактът, че този салон е направен специално за майки, беше небесен.
Когато стигнах тук, Ерика имаше рожден ден. Извадиха го от памперсите ми, сложиха го в гащите и блузата ми и казаха: Мамо, вземи бебето и ела след нас. Две леви ръце е малко казано. Не знаех как да я хвана, как да я взема, как да се справя с нея. Особено, тъй като все още бях в болницата с проблеми и исках да не ги нараня. Понякога светкавиците се връщат от самото начало. Частта от отчаянието се връща, когато се почувствате безполезни. Опитвате се и искате още и още, но не можете. Спомням си, че всеки път, дори да не бях в състояние да общувам, ако бях до нея и изпаднах в депресия, тя щеше да направи нещо, за да ми напомни: Знаеш ли, всъщност и по закон имаш какво друго да направиш. Той помръдна ръка, изскимтя, усмихна се, примигна. Тя правеше нещо, за да ме измъкне от това състояние и това им казах у дома: не знам доколко я подкрепям, но тя със сигурност ме подкрепя. Той ме научи на най-важния урок, че напразно съществуваш, ако не живееш. И ако тя е искала и се е борила и срещу прогнозите и срещу съдбата е достигнала това ниво, ясно е, че животът си струва да се живее от всички гледни точки.