Генетични тестове на рискована тривиализация Les Echos

През декември Пентагонът предупреди американските военни за рисковете, свързани с генетичните тестове на потребителите. Забранени във Франция, тези тестове са много популярни в САЩ.

рискована

Това са малки бели кутии, които хиляди американци са намерили в подножието на елхата. Забранени във Франция, комплектите за събиране на ДНК, предлагани от 23andMe, AncestryDNA или FamilyTreeDNA, са се превърнали в много разпространен подарък отвъд Атлантическия океан и дори в социален феномен: там са вече използвани над 26 милиона души или един на дванадесет американци. до преброяване, направено преди година от "MIT Tech Review" .

Тяхната мотивация? Научете повече за техния произход, в повечето случаи, но също така знайте и тяхната предразположеност към определени заболявания. Тези така наречени комплекти за "отдих" са лесни за използване: просто плюйте в епруветка, изпратете пробата от слюнка обратно по пощата, попълнете дълъг, повече или по-малко медицински въпросник и изчакайте резултатите да се върнат. Три и пет седмици по-късно.

Масово наблюдение

Един прост процес, аплодиран от милиони потребители ... но който не трябва да се приема с лека ръка. Доказателството: няколко дни преди Коледа, бележка от Пентагона изрично помоли американските военни да не използват тези комплекти. „Генетичните тестове за широката общественост до голяма степен избягват регулациите и биха могли да разкрият лична или генетична информация и потенциално [...] да доведат до рискове за въоръжените сили в мисия“, посочва документът, който също се позовава на „нарастващите опасения, в научната общност, че външните сили използват генетични данни за съмнителни цели, като масово наблюдение и способността да се проследяват индивиди без тяхно знание “.

Основните производители на тестове веднага отговориха, че внимателно наблюдават данните, които събират, и че никога не ги споделят без съгласието на своите клиенти. Но предупреждението от американските въоръжени сили поставя основен въпрос: подобно на дигиталните следи, които постоянно оставяме в Интернет, рискува ли генетичната информация да бъде използвана, споделяна, препродавана - или пиратска - без дори да е, знае ли потребителят? И рискуват ли един ден да се обърнат срещу хората, които просто са изпратили малко от слюнката си, за да научат повече за своите предци? ?

Предразположение към диабет

Първата тревожна област е свързана със здравните проблеми. Защото дори ако така наречените „развлекателни“ ДНК тестове нямат прецизността на тези, предлагани от медицински лаборатории, те дават възможност да се знаят предразположеностите на даден индивид към много патологии: на сайта 23andMe, версията „здравен” тест, продаден за 199 долара (двойна основна версия), ни позволява да знаем предразположеността към дузина заболявания, включително диабет, AMD, Паркинсон и някои видове рак на гърдата - дори ако значението на тези прогнози е съмнително .

Какво би се случило, ако тази много чувствителна информация бъде съобщена на шеф или застраховател? По принцип няма риск: компаниите, предлагащи тестове, се задължават да не споделят данни с работодатели или застрахователни компании. И дори, като си представят, че последните имат достъп до генетична информация за своите служители или техните застраховани лица, американското законодателство им забранява да я използват съгласно „Закона за недискриминация на генетичната информация“ (Gina), гласуван през 2008 г. Този закон обаче се прилага за всички бизнеси ... но не на американската армия! Служещите войници всъщност са длъжни да докладват за всеки здравословен проблем и не са защитени от закона на Джина.

„Военните са упълномощени от закона да дискриминират хората, които имат определени здравословни проблеми“, заяви Джон Верди, вицепрезидент на Форума за бъдещето на поверителността (FPF), Вашингтонски мозъчен тръст, специализиран в проблемите на неприкосновеността на личния живот. Целта е да се гарантира, че военните са „годни за службата“, а войник, който е открил здравословен проблем, като е направил генетичен тест, по принцип би бил длъжен да го докладва и по този начин да застраши кариерата си. Това би обяснило защо Пентагонът им препоръчва да не правят тест - дори ако други експерти преценят, че "рисковете", породени от текста, се отнасят и до анонимността на определени войници със специална мисия.