Френска асоциация на пациенти с васкулит

френска

    • Нашият научен съвет:
      • GFEV
      • Референтен център за редки болести на Кочин
    • FAI2R сектор
    • Васкулит Интернешънъл
    • Франция Асо Санте
    • Фондация „Групама“
    • Алианс за редки болести
    • Връзката
    • Eurordis
    • Васкулит фондация
    • SNFMI
    • Орфанет
    • Вижте ме, чуйте ме
    • Интерактивно ръководство за редки заболявания
    • Информационни услуги за редки болести
    • ИМУНОВ
    • ETP директория
    • AVNIR ваксинация
    • Информация за кортизон
    • Facebook Франция Васкулити (група)
    • Facebook Франция Васкулити (страница)
    • Асоциация Takayasu Франция
    • Facebook Takayasu
    • Административни процедури
    • Съобщете за нежелана лекарствена реакция
    • Редки заболявания, курс за всеки !
    • ETP директория за редки болести

Бюлетин

най-консултирани

Да излезе.

04 февруари 2021
10:30 - 11:30
Кафе-чатове
22 февруари 2021 г.
17:00 -
Погледът на другия
06 март 2021
09:00 - 13:00
Общо събрание

Доказателства за периартерит нодоза (PAN)

Свидетелство Ален Джейкъбс

Ален ЯКОБС, диагностициран с носа периартериит (PAN)

„Ако„ моята история “може да помогне на други хора, това би било положително продължение на пътуването ми.“

Казвам се Ален Джейкъбс. Живея близо до Намюр, в Белгия. Имам възлов периартериит (PAN).
Представям ви моята "медицинска история".

Моята история започва през декември 1982 г. По това време живеех близо до Лиеж. На 23 години съм. След като прекарах 15 болни дни вкъщи, бях хоспитализиран в баварската болница (университетска болница) в Инфекциозния отдел.

Симптомите са както следва: устойчиво грипоподобно състояние, висока температура (39-40 °), петна по ходилата, ръцете и предмишниците, болки в ставите: глезени, колене, лакти, китки, общ дискомфорт, загуба на тегло ( 13 кг за 10 дни), изправянето е много трудно, загуба на равновесие, възпалителен синдром.
Извършват се акумулаторни изследвания и анализи, опитват се и антибиотични и противовъзпалителни тестове. Всичко беше отрицателно, без успех.
Предложената присъда е инфекция с йерсиния1, с неопределена хипотеза за появата на васкулит. Лечението се извършва с Bactrim и Mervan. Тази хоспитализация продължава 8 седмици. Болничният лист е 5 месеца. Дълго и редовно възстановяване.

След това идвам да се установя близо до Намюр с Франсоаз, съпругата ми.
От няколко години поддържам петна по краката си. Резултатите от последващите чернодробни тестове остават несъответстващи, това беше пъзел. Сменям лекуващия лекар няколко пъти, имам впечатлението, че не ме слушат. Представям няколко медицински епизода: болки в ставите, треска, странни грипоподобни състояния, резистентност към антибиотици, към аспирини .
1989, имам плеврит2. Лекуващият лекар не го открива! Изписа ми различни антибиотици, включително лекарства. Виждам лекар от 1982 г. в CHU Sart-Tilman. Антибиотиците се премахват. Плевритът изчезва за 15 дни.

1999. март 1999! Червена карта ! Лекуващият лекар ме оставя у дома за 15 дни с тендинит8, който не съществува !
Хоспитализация CHU Liège, професор Malaise. Имам много голям тласък с пълна тромбоза9 на десния крак и белодробна емболия в четири сектора. Хоспитализиран съм за десет дни. Лечението се преразглежда: Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, компресионни чорапи. Анализите се извършват в Hemostasis10 показват, че нося "Фактор 5 от Leiden11", което не ми помага абсолютно. Допълнение: Фолиева киселина. Болестта има голяма сила. Няма ANCA.

Решено е доктор Кей да се грижи за мен (ревматолог, специализиран в имунитета, 1-ви асистент на професор Малазес).
Когато напуснах болницата, бях напълно нокаутиран. Всяка дейност се оказва невъзможна, поради силна умора. Оставам една година, без да работя. Връщам се на работа на непълно работно време с 66% признаване на уврежданията. Физическата ми сила изчезна. Трябва да дремя всеки ден, включително w-e и празници.

Галопиращата остеопороза настъпи. За да се противопоставя на това, отивам в дневната болница за инфузии на Aredia, инфузия на всеки три месеца, в продължение на три години.
2000 г., хоспитализация за 3 дни в Намюр, след бъбречна литиаза12, последица от борбата с остеопорозата.

От 2001 г. доктор Кей ще успее да ме доведе до ремисия, която първоначално е крехка, а след това ще се утвърди през годините. Болестта все още е налице, не ме забравя, но проявите й са все по-отдалечени. Все още се чувствам уморен, понякога болка, кожни проблеми и затруднения с краката. Пурпура13 се настани.
2003 г. станах зависим от кортикостероиди14. Спиране на имуран.
2006, все още сменям лекуващия си лекар и доктор Кей ми предписа Ledertrexate, за да ме отдели от Medrol. Ще ми отнеме една година, за да спра да бъда кортикостероид. Белите кръвни клетки под необходимия минимум, но стабилни.
2013 г. се появяват първите язви в пурпурата на десния ми глезен (васкуларна деградация след тромбозата ми през 1999 г.). Предложение за съдова хирургия: отказано от доктор Кей и отказано от доктор Дел Фабро (болница Еразме - Брюксел).
2015, окончателно спирам да работя след повтарящи се язви, които са много трудни за лечение, много ниски бели кръвни клетки, съдовите вериги на десния ми крак са много повредени.
2017 г., замяна на Ledretrexate с Cellcept.

Резюме:

Първата хоспитализация през 1982 г. беше началото на моя ПАН. Диагнозата инфекция с йерсиния беше погрешна. Останах няколко години при същия лекар, за съжаление той нямаше решение. Лечението му обаче даде резултат.