Франсоаз в живота ми разтърси френската асоциация по интерстициален цистит
Моята история с IC започна внезапно една вечер през септември 2001 г. с силни болки в долната част на корема, с които не бях свикнал, тъй като никога не съм имал анамнеза за болезнени периоди, бактериален цистит или други женски неудобства. Болките бяха достатъчно остри, за да извикам спешно лекар, който след аускултация и недоумение (може би яйчниците?), Ми назначи ултразвук, който направих на следващия ден. Изпитът се оказа катастрофален: пил съм, колкото са ме помолили, доколкото съм могъл, но малко преди изпита изпитва такава болка, че поисках да отида до тоалетната; ултразвук или не, не можех да се сдържам. Веднъж в тоалетната, невъзможно уриниране, почти пълно запушване, трябваше да го направя три пъти, преди да стигна до лош резултат; на този ултразвук беше извършен: нормално, с изключение на това, че имаше пикочен мехур. Изпратиха ме да бъда изследван в близкия урологичен отдел и след облекчение бях отведен за консултация от уролога. Веднъж седнал пред него, този господин ме погледна за миг, без да каже нищо, след което завърши, като заяви: „това, което имате, не се случва на жените“.
Проблемите ми разбира се бяха забелязани от моите колеги, които сега ме виждаха да посещавам определени места. Шегувах се по въпроса, бях казал на най-близките си колеги, че имам проблеми с простатата (това беше единствената индикация за пикочния канал, който продължих да приемам ежедневно); някои бяха любезно предложили да преустроят сервизните тоалетни, предвид времето, което прекарах там, като направих тематични тоалетни: дзен тоалетни (японска декорация), океански тоалетни (украса от водорасли, мрежи и черупки) и т.н ... Но започвах да бягам далеч от срещи, тренировъчни сесии и разбрах, че имам едва достатъчно време да стигна до работата си, като пикаем непосредствено преди тръгването и при пристигането (1 час пътуване с обществен транспорт често).
Сребърният нитрат не е работил, моят уролог опита операцията: разширяване на уретрата (която беше много стеснена), електрокоагулация на възпалените области на пикочния мехур, без повече успех, но цитоскопията разкри много специфична екхимотична област и извършената по същото време биопсия е изключила редица възможни причини, по-специално рак. Бях в 6-месечен проблем да пикая на всеки 90 минути, включително нощта. По това време урологът ми внимателно ми обяви, че като елиминира всичко останало, той заключи, че има интерстициален цистит, и ми даде някаква документация, за да ме информира, подчертавайки факта, че в много случаи IC напредва слабо. лек стадий, което не стана ясно от въпросната документация. Поради това той опитва по-специфични лечения за IC: инжекции на пикочен мехур на кортикостероиди, хидродистенция на пикочния мехур под анестезия, всички без трайно подобрение.
Доста бързо настъпи постоянна болка, затрудняваща ходенето и изправянето и абсолютно невъзможно бягането и практикуването на различни спортове.
В този момент ежедневието ми се промени доста коренно: няма повече излети, няма повече покани за приятели, няма повече спорт; придружавайки децата ми до училище, пазаруване, всяка дейност се превърна в предизвикателство. Започнах да купувам дрехите си по пощата, взех си бар стол, за да мога да си готвя и ястия. Направих всяко пътуване с колело, вече не става въпрос за ходене. Карането на градския транспорт на работа ставаше все по-рисков бизнес всеки ден. Задължен повече от веднъж да сляза от влака, за да си намеря тоалетна в катастрофа, трябваше да се обясня на търговците или агентите на RATP: в началото с болка изпитвах трудности да намеря думите си, бях разтърсен от конвулсии; Видях в очите на хората, с които говорих, че ме приеха за наркоман и не винаги ми помагаха. Впоследствие, по-добре подготвен, се научих да се обяснявам по прост и последователен начин и рядко се случваше да не получа незабавна помощ.