Форумът за редки болести; Саркоидоза Саркоидоза

Саркоидоза

Саркоидоза

от Сърдечен цвят »Чет 21 април 2016 18:13

форумът

Re: Саркоидоза

от Nomis437 »Неделя 7 януари 2018 00:40

Здравейте,
На 23 години съм и вече две години имам саркоидоза на хипофизата и бих искал да се срещна или да разговарям с хора със симптоми, подобни на моите.
Хипофизата ми не отделя никакви хормони, поради което пия много хапчета, за да се опитам да регулирам хормоните възможно най-добре. От 6 месеца имам тежко белодробно и сърдечно засягане. Не мога да дишам, най-малкото усилие е мъчение. Болката в мускулите и ставите присъства всеки ден.
Специалистите, които ме следват, ми казват, че работата ми е могла да благоприятства развитието на болестта ми, работейки като техник за гипсокартон в строителната индустрия, някои частици в материалите са могли да влошат ситуацията.

Бих искал да науча повече за болестта и да знам как да живея с нея всеки ден. Каква диета предлагате ?

Re: Саркоидоза

от havana69 »Понеделник 16 април 2018 02:07

Re: Саркоидоза

от мандарина »Събота 4 август 2018 18:03

Re: Саркоидоза

от Оменти »Сряда, 5 септември 2018 г. 03:43

Аз страдам от тип IV саркоидоза (най-сериозната форма) вече 6 години, тя беше открита след огромна кашлица, когато току-що спрях да пуша преди няколко седмици, трябва да знаете, че никотинът предпазва от болести Американски изследователи правят тестове за лечение на болести с никотинови лепенки, защото осъзнаха, че пушачите са по-защитени от това заболяване.

С това заболяване имах право на флебит на десния крак и сега хипертония, да не говорим за огромното наддаване на тегло поради кортикостероиди, тези лекарства бавно ме убиват, приемам Метотрексат, за да избегна приема на твърде много кортикостероиди, но може да направи стерилен.

В момента съм признат за инвалид от MDPH и скоро негоден за работа поради дисково заболяване, което ми причинява мъчителни болки през целия ден, но по отношение на MDPH е трудно да се получи нещо различно от RQTH, те смятат, че „можем да работим, но в зависимост от ситуацията е невъзможно, особено след като повечето работодатели, ако знаят вашите здравословни проблеми, няма да ви вземат, защото медицинските ви назначения ги дразнят, че ще предпочетат друг кандидат.

Имам и много проблеми с храносмилането, много е важно да приемам Омепразол в началото на терапията с кортикостероиди, защото всички лекарства ще увредят стомаха и червата, след като стане твърде късно, лекарите често забравят да го предписват.

Ако имате достатъчно късмет да сте на по-нисък етап, имате шанс да се излекувате спонтанно, което аз не съм, тип 4 е за цял живот и кортикостероидите ще ви убият със своите странични ефекти смъртоносно, ако имате достатъчно късмет да достигнете пенсия, ще бъдете достатъчно добри.

За хората в моя случай мисля, че трябва да преосмислите живота си и да забравите натрупването на материални притежания, точно като разпитването на работа и да не си губите времето, защото е много ограничено.

Моралът е най-важен и спортуването, както и здравословното хранене и животът в страната са от съществено значение, защото стресът и градът убиват.

За работата потвърждавам, че тя може да повлияе на това заболяване, аз самият съм работил в сградата на възраст от 18 години, не съм имал защита на носа, докато дишах пълен с прах в носа.

Резултат от проучването ACCESS

Рискови фактори за саркоидоза
Селскостопански работни места
Използване на пестициди

Фактори, намаляващи риска от саркоидоза
Пушене
Респираторни алергии: домашни любимци, пера.

Пожелавам успех на всички пациенти и типове 1 и 2, не се притеснявайте, вашата саркоидоза е много вероятно да изчезне сама.

Re: Саркоидоза

от Модератор »Сряда, 5 септември 2018 г. 10:53