Език и наука - Начало - 30 години в услуга на хора с аутизъм - Фондация за аутизъм
Фондацията за аутизъм е водещият в изследванията и грижите за аутизма в Унгария. В много отношения неговата история е типична унгарска история за смяната на режима, за която все още може да се каже, че е история за успех поради постоянството и постоянството на нейните герои. От нашата статия можете да научите как се е родила и работи „улица Делей“, което е, от една страна, неразделна част от научния кръг на света, а от друга страна най-важната и често за съжаление само подкрепа на много от нашите близки аутисти.
Историята на Фондация за аутизъм има двама специалисти, д-р. Джудит Гервай и д-р. Започва през 1987 г. с изследователския план на Анна Балас. Работата по специфични за аутизма услуги се основава на опита, натрупан в САЩ и няколко европейски държави (Холандия, Англия, Белгия) и е разработена с двугодишен проект с помощта на Фондация Сорос.
Изследователският план и проектът, базиран на него, пристигнаха в напълно вакуум. Докато унгарското специално образование има дълга история в много области и е показало резултати от световна класа, няма специална система за грижи за хора с аутизъм и техните семейства в областта на диагностиката, образованието или грижите. Грижата за аутизма в Унгария трябваше да бъде изградена от нулата, според първоначалните планове, д-р. Джудит Гервай и д-р. Работата на Anna Balázs, която включваше точни насоки от професионално обучение чрез формиране на отношение към разработването на специфична за аутизма система за грижи. Голямата унгарска реалност обаче пренаписа първоначалните планове.
Гръбнакът на проекта беше социологическото изследване, което беше проведено с участието на студентите от специалния образователен колеж и чиято основна цел беше да се картират размерите, ситуацията и нуждите на унгарското аутистично население. Въпреки това, клиничните изследвания с модерни методи и голяма задълбоченост с течение на времето са надхвърлили границите на формалността и клиничността. Тесен кръг от професионалисти и засегнати родители, първоначално съставен от само няколко десетки души, се появи и се среща редовно на месечна база. От тези неформални срещи възникна Асоциацията за застъпничество за аутизма, която бележи началото на организираното застъпничество за аутизма, и Фондация за аутизъм, която започна да работи в крилото на дневен център в Зугло с пускането на специална детска градина през 1989 г.
Историята на Фондация за аутизъм също е примерна, защото показва какво е да съчетаваш изследователските амбиции с дълбока съпричастност и чувство за отговорност за обществото като цяло. Беше ясно, че ако зависи от вземащите решения в държавата, нищо няма да се промени в продължение на десетилетия. Системата е мудна, парите са оскъдни, а грижата за хората с аутизъм е изключително скъпо занимание и съвсем не е грандиозно, а кръгът от замесени хора не е достатъчно голям, за да извлече политически ползи. Тази шепа професионалисти, от друга страна, просто не можеха да си позволят да не направят нищо за хората с аутизъм, които напълно бяха попаднали в полезрението, като същевременно притежаваха научно обосновани методи, които успешно се използват в други страни, за да помогнат на хората с аутизъм и техните семейства живеят повече животи.
Фондацията работи от 1992 г. в сегашното си местоположение, на улица Делей, в две противоположни къщи на 8-ма областна колония за държавна служба, в спокойна, крайградска среда, но в близост до центъра на града. В една от сградите се помещаваше психиатрична амбулатория, където хората с аутизъм се диагностицират, психиатрично се грижат и развиват. Пациентите идват от цялата страна, включително деца от всички възрасти, от бебета до възрастни, диагностицирани като възрастни. В другата сграда се помещава основното училище на Фондацията, където в момента учат 22 деца, както и дневен център за възрастни и лекционна зала за допълнително обучение.
Успехи и неуспехи
Към днешна дата Фондация за аутизъм е уникално сложна организация, тъй като предоставя едновременно здравни, социални, педагогически и професионални услуги: диагностицира, развива, осигурява психично здраве, лекарства, осигурява училищно образование и дневни грижи, управлява клуб за възрастни на седмична база от всички части на страната.
Gizella Balázs, икономически директор, която е учител по специална педагогика и участва в работата на фондацията от самото начало, и Tamás Őszi, директор на основното училище на фондацията, ни разказаха лично за десетилетията зад тях, най-големите радости и най-болезнените точки.
Едно от най-големите постижения е въздействието, което екипът от експерти на фондация „Аутизъм“ оказва върху политиката и образованието през годините. Инициирането на специфично за аутизма обучение на учители в Унгария от самото начало беше там от д-р. Сред приоритетите на Анна Балаз обаче висшето образование дълго време не беше готово за това. Днес обаче специализацията по аутизъм вече е достъпна във Факултета по специална педагогика „Гущав Барчи“ на университета „Етвеш Лоран“, чиито преподаватели включват няколко специалисти от фондацията, включително Тамаш Ази. Междувременно служителите на фондацията участват в социални кампании за повишаване на осведомеността и се стремят да представляват интересите на хората с аутизъм пред правителството, включително разработването на Стратегията за аутизъм и насоките за здраве и образование.
Що се отнася до системата за грижи, за съжаление промените, които са настъпили в ок. Бих направил живота на 80-100 хиляди души с аутизъм наистина подходящ за живот. Въпреки това има сериозен напредък в диагностиката, днес амбулаторията на фондация „Аутизъм“ вече не е сама, през последните години са създадени няколко диагностични центъра, най-вече с професионалисти, които по някакъв начин са свързани с улица „Делей“. Там, между другото, до ден днешен има дълъг списък с чакащи, търсенето на предлагане все още значително надвишава капацитета.
Сред най-големите позитиви Тамаш Уизи споменава, че фондацията - въпреки квазимонополното си положение - никога не е стояла на лаврите си, тя винаги е била готова за обновяване. Те постоянно включват най-новите професионални тенденции, като например. познавателните психологически методи, адаптирани към аутизма и ритъма, също бяха подбрани, тъй като цифровизацията стана по-изразена. Екипът от експерти на фондацията скоро се зае с международни проекти като Hands, което беше важен предшественик на настоящия проект DATA на AOSZ и ELTE BGGYK, и нарастващата Data, която се стреми да постави ИКТ инструментите в услуга на аутистичните грижи.