Етика и терапевтични иновации медицинанауки
Винсент Лоугел, Ариан Херсън, Клер-Сесил Мишон, Жан-Франсоа Малатер и Сандрин Сеговия-Куени
Наличието на иновативни лекарства за лечение на нервно-мускулни заболявания несъмнено е исторически поврат. Този научен скок поставя много етични въпроси, независимо дали се отнасят до грижи за пациентите, участие в клинични изпитвания или неонатален скрининг. Толкова много отворени линии на мисъл, в три въпроса.
Какво е въздействието на последните терапевтични иновации върху лечението на нервно-мускулни заболявания ?
Винсент Лаугел
Педиатричен координатор на Референтния център по нервно-мускулни заболявания, Страсбург, Франция.
В педиатрията кардиолозите и онколозите с хумор описват неврологията като „съзерцателна“ дисциплина, тъй като тя има малко лечебни лечения. Пристигането на първите иновативни терапии повдига въпроса за възможна промяна на парадигмата с навлизането в нова ера, в която симптоматичните грижи ще бъдат заличени в полза на лечебните грижи. Консултациите на референтните центрове и по-общо на болниците адаптирани ли са към тази еволюция? Трябва ли да се промени начинът на разговор с пациенти и семейства? Ще бъде ли необходимо да се „направи лечението печелившо“ и да се направи това, благоприятствайки лечебните лечения в ущърб на останалите? ?
Въздействието върху грижите, обобщено
• Началото на промяна на парадигмата, но все още незначително.
• Необходимост от интегриране на иновативни терапии в етични дискусии и грижи със семейството.
• Науката е на първо място и задава етични въпроси, повече от болест.
• Прецедент в детската онкохематология, с изследвания/грижи и лечебно/палиативно заплитане.
Науката е на първо място и разклаща етиката. Тя задава етични въпроси, повече от болест. И това, което е етично в един момент, може да не е етично десет години по-късно. Изпращането на доброволци на планетата Марс беше неетично през 1950 г., защото връщането им на Земята тогава не беше гарантирано. Днес това стана етично. Не нашата концепция за космоса или етиката на учените от НАСА се промениха, а качеството на ракетата. Науката променя етичните граници. Това не означава, че трябва да се откажем от всяко мислене. Трябва да се замислим, но без да се забиваме в миналите концепции и в тясна връзка с науката. Настоящото развитие на нервно-мускулната болест може да се сравни с това, което се е случило преди десетилетия в детската онкохематология, което е преминало от 90% от смъртните случаи при левкемия до 90% от лечението. Освен резултат по отношение на оцеляването, тази промяна обхваща революция в практиките на екипите, които съчетават изследвания и грижи, лечебна и палиативна, химиотерапия, провеждана едновременно със симптоматично лечение.
При нервно-мускулни заболявания все още не е естествено лечебното лечение. (Донякъде догматичната) граница между лечебна и симптоматична обаче има тенденция да се размива. Всичко е в намирането на правилното лечение, за точния човек, в точното време. Но възможно ли е да правим всичко едновременно? В ограничена среда и и без това трудно ежедневие, пристигането на иновативни терапии носи светлина, но и претоварване с работа, което се приема паралелно с рутинните грижи. Експертните центрове не бяха непременно по размер, за да го поддържат. Иновативните терапии променят естествената история на заболяването. Как да подкрепим пациентите в тази нова естествена история, която не знаем? Иновативните лечения им отварят перспектива, независимо дали са свободни да заемат или не.
Какво е въздействието на последните терапевтични иновации върху лечението на нервно-мускулни заболявания?
Участие в клинично изпитване: какви психологически проблеми за пациентите и техните семейства ?
Ariane Herson 1, Claire-Cécile Michon 2
1 Референтен център за нервно-мускулни болести на Pitié-Salpêtrière and Trousseau, Париж, Франция.
2 AFM-Téléthon, Évry, Франция.
Участието в клинично изпитване не е тривиално за пациент или неговото семейство. Също така не е тривиално лекар да предлага клинично изпитване. Пациентът има или изгражда представления около клиничното изпитване. Той също така има представления за своята болест и нейните различни потенциални еволюции в контекста, в който съществуват клинични изпитвания. Следователно неизбежно идва въпросът за изцелението, въображаемо или фантазирано като нещо възможно, дори очаквано. Става възможно да се мисли и говори за изцеление. Здравните специалисти също имат представяне на такъв и такъв анализ, такава тествана молекула или такава техника на приложение. В зависимост от това как лекарят говори за изпитване или молекула, пациентите или семействата няма да отговорят по същия начин на въпроса: искате ли да участвате или не? Заинтересованите хора и професионалистите най-накрая имат представления, но също и фантазии за нови технологии като генната терапия. Какво правим при хората, когато докоснем гените им ?
Декларацията от Хелзинки казва така
„Когато лице, което се смята за неспособно да даде информирано съгласие, е в състояние да даде своето съгласие относно участието си в изследването, лекарят трябва да потърси това съгласие в допълнение към съгласието на законния си представител“.