Епилепсия при деца и юноши - другото дете
Принос от Беатрис »12 март 2010 г., 23:13
Тази колекция съдържа начални страници на родители, чиито деца имат някаква форма на епилепсия.
Ако търсите информация за специален формуляр, напр. B. Синдром на Dravet, Lennox-Gastaut, West и др. Съветвам ви да работите с функцията за търсене Ctrl F, така че системата да скача директно към частта, която търсите
Деца с (неуточнена) епилепсия Част 1 (A - L)
Аен и Хенри
Аен е родена на 27 ноември 2001 г. За съжаление родителите все още нямат пълна диагноза за увреждане на Aenne. Вече не е толкова важно за тях. Съществуват следните индивидуални диагнози: Двустранна ретинално-хориоидно-оптична колобома със зрителни увреждания -Развития на развитието, нарушения на мускулния тонус и перцептивни нарушения -Криптогенна епилепсия с генерализирани гърчове (но без редовни гърчове и следователно също без лекарства) -Минимална дисплазия на лентата без данни за частична или по-висока степен Аплазия - подозирано родителско синдромно разстройство.
Братът на Аен Хенри, род. 29.04.2006 г. също има особености, които са единични диагнози: Тежка хипоплазия на бара,
-Аплазия на десния бъбрек, зрително увреждане/страбизъм, мускулна хипотония, кифоза, сколиоза, тежки нарушения в развитието
Тук специална майка пише за своите 2 специални деца, които въпреки своите увреждания показват много воля за живот и могат да бъдат щастливи.
Аен и Хенри общуват с помощта на асистирана комуникация и имат много да кажат. Повече за това в блога:
http://archive.is/IU1Ll
Ейми
Ейми, родена през януари 2004 г., има синдром на Аперт. Това се проявява в срасналите пръсти на ръцете и краката, цепнатина на небцето (то „само“ има повдигнато небце), стеснени носни проходи и деформиран череп, който вкостенява по-бързо от нормалното. Сякаш това не беше достатъчно, тя също има синдром на апнея брадикардия, който все още й причинява големи проблеми и епилепсия.Но тя също има много красиви качества и е много приятелско дете, изпълнено с радост от живота. Фактът, че мъникът често чувства отхвърляне от така наречените здрави хора, е стресиращ и трудно поносим. Можете да научите повече за Ейми и живота със синдром на Аперт на HP
http://www.team-amy.de
Андреа
Андреа е родена на 12 ноември 1979 г., 3 седмици по-рано. Тя е получила първия си епилептичен припадък на възраст от 2 месеца и от този момент нататък пристъпите се увеличават, променят се и реагират зле на терапиите. Той изостана значително в развитието. След това терапията с ACTH успя да запази Андреа без припадъци в продължение на 3 месеца. През това време тя се научи да ходи. За съжаление атаките се върнаха. Друга хормонална терапия е прекратена, тъй като е била неуспешна и кетогенната диета също не е помогнала. С течение на времето припадъците стават по-малко, но Андреа е силно увредена и не може да говори. Сега тя живее в общежитие, но има близък контакт с майка си Ирис. Ирис е творческа личност. Тя прави оригинални картички за всеки повод и ги продава в интернет. Приходите от тази продажба на билети отиват за дома, където Андреа е намерила влюбен, втори дом.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html
Селина
Селина, родена на 6 ноември 2001 г., започва да изпитва силни спазми няколко часа след раждането. Тя беше диагностицирана като неонатална епилепсия и накрая диагнозата беше наречена grand mal епилепсия в ранното детство. За съжаление имунната система на Селина също е много слаба: пневмония и повтарящи се инфекции на пикочните пътища често я измъчват и след това тя получава гъбична инфекция в хранопровода. Селина е голям воден плъх и най-накрая може да прокара апартамента с инвалидната си количка. Селина особено хареса Кучешката водна терапия с кучето боцман, за което тя докладва много на началната си страница.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm
Клара-Софи
Клара-Софи е родена през юни 2006 г. като съвършено здраво момиче и се развива прекрасно до съдбоносния ден, който трябваше да промени целия й живот.
На 30 август 2007 г. Клара аспирира парче геврек и на линейката й отне 20 минути, за да я върне. Тя е доведена в интензивното отделение в Университетската клиника във Фрайбург и шансът й за оцеляване е по-малък от 5%. Наистина не изглеждаше добре, но тя го направи.
Тя е жива, но има спастична тетрапареза, посттравматична епилепсия (ПТЕ), забавяне на умственото развитие. Тя претърпя загуба на говор. страда от нарушение на динамиката на CSF/нарушение на циркулацията на CSF, хроничен запек и нарушение на съня. Клара-Софи се захранва с PEG сонда
След вентрикулостомия на 11/11/08 значително подобрение във всички области. Изглежда, че Клара-Софи не е загубила нищо от щастието, което е излъчвала преди инцидента. Каквото и да прави, игра или терапия, тя най-вече блести. В HP има повече информация за живота и информацията на Клара-Софи.
http://www.clara-sophie.com
Доминик
Доминик е роден на 10 февруари 2006 г. До малко преди раждането той беше здраво дете. За съжаление, по време на раждането възникнаха големи усложнения, които масово промениха живота на Доми, както той е известен с обич.
Доминик получи мозъчен кръвоизлив, инфаркт в дясното полукълбо. В резултат на това той вече има спастичност и епилепсия .
Освен това има свит бъбрек и надбъбречен кръвоизлив .
Той не може да ходи, да седи, да достига конкретно или да говори. Неговото желание за живот все още е непрекъснато и той е най-голямото слънце, което можете да си представите. Освен това има късмет, че има любящи, отдадени родители и Джанин, прекрасната си голяма сестра.
Една от големите мечти на семейството е да направи възможна терапията с делфини за Доминик. Въпреки цялата пестеливост обаче самото набиране на необходимите финансови ресурси надхвърля възможностите на семейството. Може би има някой сред посетителите, който би искал да помогне на смелия малък Доминик с дарение. Семейството и Доми биха били много щастливи.
http://domi2006.npage.de/
Eik
Eik, роден на 8 август 2008 г., за съжаление няма право да расте здрав поради невнимателен болничен персонал. При раждане е претърпял хипоксично исхемично мозъчно увреждане, има симптоматична епилепсия и дихателна недостатъчност. Смята се, че е сляп и глух и има церебрална парализа и спастичност. Майка му е преобърнала целия си живот за малката си голяма скъпа и се грижи денонощно за момчето.
Независимо от това, здравното осигуряване отхвърли ниво на грижа! Само ако нещата се влошат за Eik, тя може да кандидатства отново. За майката на Eik тази липса на разбиране е по-лоша от цялата недъга на детето ѝ. На HP тя разказва за живота си с Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm
Яков
Джейкъб няма диагноза.
Не е известна причина за неговата епилепсия (идиопатична форма на епилепсия). В допълнение, Якоб има мускулна хипотония, както и забавяне на развитието и когнитивни нарушения.
Кръвта му е изследвана за синдром на чуплив Х: отрицателен
и синдром на Angelman: отрицателен (заличаване, UPD, изключен дефект на импринтиране, мутация в гена UBE3A: няма аномалии)
обаче не може да се открие молекулярна причина при 10-15% от пациентите с клинична картина на синдрома на Angelman. Така че не може да се изключи, че Якоб има синдром на Ангелман.
На Якоб беше позволено да направи терапия с делфини.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/
Янес,
С Янес, роден през януари 2002 г., родителите научиха малко преди раждането, че момчето им има проблеми с червата. Един ден след раждането си, Янес е отстранил 9 чревни запушвания и 3 свивания или три четвърти от тънките черва при операция, продължила няколко часа. През четвъртия месец от болничния престой на Янес родителите бяха информирани, че Янес може да има и психично увреждане в допълнение към проблемите си с червата. Семейството продължава да се занимава с чревни проблеми до 2004 г. и веднъж Янес дори претърпява чревна непроходимост. Когато най-накрая настъпи известно отпускане по въпроса за червата, на Янес се съобщава за епилепсия със силни гърчове. Янис също има вродена дясна хемипареза. Родителите биха искали да направят делфинотерапията възможна за Янес, който е преживял толкова много .
http://hilfe-fuer-jannes.de/
Джоел
Джоел Улрих, роден през 2013 г., е роден с редкия синдром на Мабри, заболяване, което води до тежки умствени и физически увреждания. Джоел има резистентна към терапия епилепсия и болест на Hirschsprung.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. e_internal
Джъстин
Джъстин, б. anno 2000, е силно мулти-инвалидно, но добре позиционирано момче. Неговите увреждания включват:
Зрително увреждане, изразена тетрапареза на крака, увреждане на слуха и епилепсия ...
На уебсайта родителите му разказват много за живота на Джъстин, както и как е станало възможно да получат дългоочакваната кола с достъп за хора с увреждания чрез дарения.
http://www.unser-kleiner-held.de/
Джъстин
Джъстин, роден на 28 ноември 2002 г., е опериран през 03 февруари от пъпна херния. Дотогава той се смяташе за здраво дете. Но тогава родителите му забелязаха, че малкият се разтяга и очите му също се потрепват. Първият ЕЕГ остана без резултати, но вторият вече показа промени. Диагнозата беше там: забавяне на психомоторното развитие, тортиколис, съмнение за зрително и слухово увреждане, гърчове, BNS епилепсия, отново пъпна херния.
Около 1 година след раждането му бяха добавени нови диагнози:
Криптогенна епилепсия с миоклонични и тонични припадъци при предполагаема стадна епилепсия
Тежка психомоторна изостаналост и
Хипотония
Но въпреки всички тези предупреждения, Джъстин е боец, напредва и е истинско слънце.
http://justin-huelsen.de.tl/
Кати
Кати е родена на 24.08.2007г. Тя е много специално момиче. В началото се забелязваше неспокойствието й - това можеше да означава много повече. Но когато тя не показа никакъв езиков прогрес и се появи несигурност при ходенето, тя беше изяснена човешки генетично. Излезе. че Кати е ангел на Rett, момиче със синдром на Rett. За съжаление Кати също е измъчвана от епилепсия. И все пак тя е щастливо момиче. Кати и семейството й имат голяма мечта. Искате да правите делфинова терапия с Кати през 2013 година. В допълнение към много информация за синдрома на Рет и Кати, страницата съдържа и апел за дарения. В сайта на Кати можете да си купите и занаятчийски комплекти за сладки плюшени делфини, кожени чехли и велосипедни рога. Приходите от тази продажба отиват изцяло за Кати.
http://www.katisweg.de/
Кевин
Кевин дойде на 15 октомври. 1997 г. в 33-та седмица на бременността по света. Всичко изглеждаше добре. Но когато той не направи никакъв ход да пълзи или да се научи да ходи и имаше такива странни гърчове, възникна подозрението за епилепсия, което за съжаление беше потвърдено. В резултат на приложеното лекарство Кевин развива възпаление на панкреаса, което трябва да бъде оперирано. Адхезиите от тази операция най-накрая задействаха чревна непроходимост при малкото. Отново трябваше да се бори за живота си. Днес Кевин е диагностициран с атипичен аутизъм и атаксия. През май 2010 г. му беше позволено да отиде за първи път на терапия с делфини.
http://www.delfintherapie-kevin.de/
Килиан
Килиан е роден на 31 юли 2002 г. в Бремен. Той е роден на 34 седмица от бременността, ако е необходимо цезарово сечение, и трябва да бъде реанимиран. Той многократно е претърпял респираторни арести и също има епилепсия, която е трудна за лечение. Междувременно е предвидимо, че нашето съкровище ще ни напусне твърде рано ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm
Леандър
Леандър е роден на 10 септември 2005 г. Той има тежка, етиологично необяснима, непрогресираща енцефалопатия. Това е свързано с явно глобално разстройство на развитието, изразена мускулна хипотония, липса на езиково развитие, терапевтично устойчива епилепсия, аутистично поведение, вторична микроцефалия, усредняване на опистотонус, двустранна спастична церебрална парализа. Леандър е много щастливо момче, което много се смее. Харесва му, когато татко му се бърка с него. Досега Леандър не можеше да пълзи, да седи или да бяга, но можете да кажете, че той би искал да бъде мобилен. Затова семейството практикува много с него.
Родителите на Леандър също са много ангажирани. Така че те са в процес на създаване на форум за родители на деца с увреждания или възрастни, който обаче се фокусира главно върху област Бьоблинген-Зинделфинген.
http://leander-keoni.jimdo.com/
Лена
Когато Лена се роди през 2001 г., това беше много драматична ситуация. Пъпната връв беше увита около врата на малкото бебе и му отнемаше дъха. Поради липсата на кислород умреха важни части на мозъка, така че Лена днес е инвалид. Трудностите им се крият предимно в двигателното развитие, както и в зрителния и речевия център. Лена също има епилептични припадъци отново и отново, което я връща в развитие.
Ежедневието на Лена се характеризира с престой в болница и терапии, професионална и логотерапия. Първата й терапия с делфини й помогна да направи сензационни стъпки за развитие, така че семейството да иска да отиде отново с Лена през 2010 г.
http://lena-herwig.de/
Лена
Дойдох на този свят на 26 октомври 1994 г. в 5:00 сутринта след много стресиращо и сложно раждане. Месец по-късно имах първия си епизод.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/
Лени
Лени, роден на 3 март 2010 г., страда от синдром на Doose (myoclonic-astratic_epi) и е настроен на Medis. Той също така има 2 сърдечни дефекта (ASDII, PFO), обструктивен бронхит, глобално забавяне на развитието, микроцитична хипохромна анемия и неясно повишаване на CK. Лени е истинско слънце.
Майка му стартира HP, за да предоставя информация за живота със специално дете и тя също се радва да има контакти с подобно засегнати родители.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/
Лиза
Лиза е родена на 20 юни 2003 г. Изглеждаше, че е много здрава, но с времето стана ясно, че нещо не е наред с нея. Тя все още почти не говори, има много изостанало развитие и никой не може да каже на родителите какво не е наред с нея, освен епилепсията, която вече се лекува.
Родителите направиха началната страница за Лиза с надеждата някой от читателската публика да им даде съвети на други родители на специални деца. Те разказват за хода на болестта на Лиза с всички подозрения, напредък и за съжаление неуспехи. Те също биха искали да помогнат на други родители на специални деца с техните преживявания.
http://www.was-fehlt-lisa.de/
Човек вижда ясно само със сърцето.
Антоан дьо Сент-Екзюпери
-----------------------------------------