Ендометриоза опит опит доклад мрежа ендометриоза

Моята история на ендометриоза

Започна много рано и беше разпознат много късно.

Когато бях на 10 години, получих менструация, с времето менструацията ми стана по-силна и болезнена. Ходих редовно на гинеколог, но болестта не беше разпозната.

През 1996 г. се роди първият ми син. Веднага забременях "о чудо", но самата бременност беше борба от 5-ия месец на раждането и заплахата от преждевременно раждане. Легнало в болницата с противородова капчица, раждането заплашва да започне няколко пъти. Циркулаторен колапс в родилната зала и др., Но лекарите успяха да запазят бременността до края.

Тогава искахме второ дете около 2 години по-късно. Но просто не забременях. Гинекологът ми даде съвет, тъй като матката беше изместена назад, което последвах. Тогава менструацията беше малко закъсняла (като цяло не е необичайна за мен) и се роди надежда. На следващия ден исках да направя тест за бременност. На сутринта се събудих с тежки болки, подобни на труда и отидох до тоалетната със силна болка. Последва тъп плисък, болката отшумя и видях по-голяма бучка клетки в тоалетната и разбрах, че това е нашето дете. Бяхме много тъжни.

След това 6 месеца по-късно бях най-накрая бременна. След 5 месеца раждането започна отново и след 6 месеца паднах и си счупих пръста на крака. Което веднага предизвика отново насилствен труд. Това отново означаваше много лекарства, но този път лекарите направиха така, че да мога да прекъсна бременността и да държа сина си на ръце. Решихме да не преживяваме отново това и да завършим семейното планиране.

След бременността винаги се надявах болката и екстремното менструално кървене да се подобрят, но за съжаление това никога не беше така. Цялото нещо продължи както обикновено.

По някакъв начин се опитвате да живеете с него според мотото „не действай така с единия човек, просто не наранява другия“ „единият има силно кървене, другият по-малко“. Вярвам, че повечето от засегнатите често чуват тези изречения под една или друга форма. Ограниченията за качеството на живот бяха правило. Хапчетата за болка бяха част от рутината за преминаване през деня.

След това през 2010 г. имах постоянно кървене. Моят лекар направи остъргване. Тя забеляза, че имам необичайно голямо количество лигавица в матката и препоръча аблация на ендометриума (амбулаторна операция, при която лигавицата е заличена). Тъй като семейното планиране приключи, направих тази операция. Менструалният период изчезна с макс. 1-2 на година все още изключително леко кървене. Какво облекчение, дори ако болката все още съществуваше, особено през периода без кървене, но за мен това беше подобрение в качеството ми на живот.

През май 2013 г. имах тежка дискова херния и започна лекарски маратон и ми беше препоръчано да отида на рехабилитация. Искането беше отправено. След това бях на годишен преглед при гинеколога. Поради операцията през 2010 г. здравната застраховка ми плати ултразвук и лекарят откри многокамерна киста, която беше относително голяма. Тя препоръча операция, за да се изключи по-специално ракът.

В началото на юли 2013 г. се проведе лапароскопията. Лекарят ми каза, че нямам рак, а тежка форма на ендометриоза. Тя знаеше, че имам 2 деца, едното от които сте родили, и каза, че сте много, много благодарна за това. Начинът, по който изглежда при мен, е медицинско чудо, че изобщо имам деца. Първо трябваше да го усвоя.

Сигурно съм имал силна болка от десетилетия. Можех да се съглася с това само за около 35 години.

Лекарят каза, че е успяла да отлепи кистата само на един яйчник по време на операцията. Другият яйчник не може да бъде открит за тънката ендометриозна тъкан и е напълно слят с червата. В близко бъдеще би било препоръчително да се извърши ремонт. Това обаче би било много обширна операция с други специалисти, вероятно изкуствен анус и/или изкуствен анус, и следователно трябва да бъде подготвен по съответния начин.

С това болката най-накрая получи име ендометриоза.

Две седмици след операцията получих силна болка и температура и бях хоспитализиран. При ултразвука беше открит задръстен бъбрек и трябваше да карам до най-близката голяма клиника. Майка ми ме заведе там. В началото бях добре, но по пътя към другата клиника за около 50 км се чувствах все по-зле и ужасно ми беше студено и то при температури от 30 градуса. Бях наясно само с обкръжението си и майка ми изтича до спешното отделение, за да получи помощ с инвалидна количка, сестрите изглежда някак успяха да ме отведат до спешното отделение. Спомням си само част от времето, защото понякога наистина се бях отдръпнал. Веднага беше направен нотоп и бях приет в реанимацията, защото вече бях развил сепсис и се мъчех да оцелея. Силна треска, въпреки лекарствата, само в ограничена степен забелязах обкръжението си. И имах известна алергия към лекарството, което иначе се използваше срещу него, така че лекарите се опитаха да заменят лекарството с различни други лекарства.

Когато най-накрая се оправих и бавно се изясних в главата си, лекарите потърсиха бъбречния камък, който обикновено причиняваше нещо подобно, но не можаха да намерят нищо. Няколко пъти съм посочвал, че имам ендометриоза, но уролозите енергично отрекоха връзка. Едва при третото посещение в нормалното отделение лекар се информира и признава, че това вероятно се дължи на ендометриозата, тъй като няма бъбречен камък.

4 седмици по-късно претърпях още една малка операция, при която шината на уретера беше отстранена от нотопа. Мислех, че съм го направил и накрая има мир. Много сгреших.

4 седмици по-късно болка и треска отново и обратно в болницата. Поради предишната ми история в урологията, но не можаха да намерят нищо. След това до гинекологията там подозирате възпаление на фалопиевите тръби въз основа на ултразвука. Отново се препоръчва антибиотик и операция. Но тъй като лекарите всъщност не знаеха какво ми е, операцията се отлагаше отново и отново. Тогава получих голяма настинка и операцията не беше препоръчителна. Тъй като стойностите на кръвта ми се подобриха значително, ми беше позволено да се прибера у дома.

След това отидох на часа за консултация по ендометриоза в Любек в университетската клиника с препоръка от гинеколога (силно препоръчително). След това бях преминал към аналози на GNRH, тъй като терапията с visana беше неуспешна за мен.

Няколко дни по-късно отново се почувствах много зле и получих висока температура. Помислих, че това може да е реакцията на промяната и се върнах в Любек в болницата и бях приет в болницата. Когато моите кръвни стойности бяха налични, медицинската сестра дойде посред нощ при мен и каза, че трябва да се оперирам на следващия ден, защото имам изключително опасни кръвни стойности. На следващия ден, среща на ОП и обяснения. Съмнение за абсцес на маточните яйчници.

Поради моята 1 операция знаех какво може да означава това. Голям коремен разрез и изкуствен изход на червата или пикочния мехур. Бях много уплашен, но знаех, че ако не направя нищо, ще умра.

Когато се събудих след операцията, бях облекчен без голям коремен разрез, а само с лапароскопска операция, но както разбрах след това почти получих коремен разрез. Имам може би най-добрия и опитен лекар, който се справи с тази операция без голям коремен разрез. Един ендометриален яйчник е напълно отстранен. И друга тъкан на ендометриума.

За съжаление след операцията се почувствах много зле и няколко силни антибиотици се пребориха с възпалението. Тъй като все още се чувствах много зле, беше направена CT като предпазна мярка с контрастно вещество във всички налични отвори на тялото. CT обаче не разкри никакви доказателства, че нещо е било пренебрегнато по време на операцията.

Освен това се борих с тежка депресия и мисли за самоубийство. Само лошото ми физическо състояние ми попречи да приложа мислите за самоубийство на практика, тъй като едва успях да стана.

Когато се оправих малко, поне физически, и бях изписан, рехабилитацията на гърба ми трябваше. Борих се с носителя на разходите с възражения и т.н., за да дойда в Бад Швартау, защото там може да се лекува и ендометриоза. Което и направих тогава.

По време на рехабилитацията се възстанових от натоварването и гърба и ендометриозата получиха помощ. Накрая лекари, които наистина знаеха за болестта и успяха да облекчат страданията ми. Те знаеха, че тази болка е необичайна и се нуждае от лечение. Срещата с други страдащи също ми донесе много и се създадоха страхотни приятелства, които продължават да съществуват дори след рехабилитация. Почувствах се по-добре в рехабилитацията, отколкото отдавна. Мога само горещо да препоръчам спа центъра в Бад Швартау.

Малко преди края на рехабилитацията отново се почувствах зле. И на мен ми приличаше на стомашно-чревен грип. Взеха кръв. В последния ден кръвните стойности дойдоха и те отново бяха много лоши. Искаха да ме приемат в болницата. Но тъй като на следващия ден ме освободиха, исках да отида в болницата у дома. Сякаш отидох в болница на следващия ден след освобождаването ми от рехабилитацията. Там ми откриха безвреден цистит и ме изписаха на лекарства.

Два дни по-късно отново получих висока температура и не успях да стана без помощ. Веднага ме изпратиха с линейка в клиниката от моя личен лекар. Там изследването на каузата а ла д-р Къща. Различни лекари от различни дисциплини ме прегледаха. Само CT изясни тежкото възпаление на яйчниците този път вторият ми яйчник. Отново операция и 1 ден преди Коледа.

И при тази операция не можехте много да направите, просто отворете абсцесите и ги изплакнете. Тъй като дори главният лекар не държеше ръцете си от нея, сигурно изглеждаше доста хаотично. Настоятелно ми беше препоръчано да премахна фалопиевата тръба, след като възпалението отшуми, тъй като там се настаниха микроби, които дори най-силните лекарства не могат напълно да убият.

След обширна информация от лекарите и моя гинеколог, също реших да премахна матката. Бях наясно, че това не е задължително да се отърве от ендометриозата, но тъй като семейството ми също имаше рак на матката, реших да го направя. Лекарите не ме подканиха да направя тази стъпка - напротив, първоначално изобщо не искаха да премахват матката.

Вторият яйчник може да бъде запазен и, както показва хормоналният статус, той все още работи. Отначало отново започнах с терапия с визана, но не се справях добре с нея. Спомних си, че Ям ми беше помогнал по-рано и преминах към Ям по моя собствена инициатива и вече не приемах Визан.

Ямът всъщност ми помогна. Междувременно дори успях да намаля дозата. Освен това се лекувам с лекарства за депресията си. Сигурен съм, че далеч не съм здрав. Но се чувствах много по-зле.

Имам страхотно семейство и абсолютно разбиращ съпруг. Среда, която ми помага много и със сигурност не всеки засегнат човек има. Особено съм благодарен за двамата си сина. Тъй като болестта вероятно е наследствена, мога само да се радвам, че нямам дъщеря, а само синове.

Дори моята медицинска история да не свършва дотук, аз съм оптимист за бъдещето. Не знам дали ще мога да работя отново в дългосрочен план, ще покаже бъдещето.

Какво пожелавам за бъдещето на засегнатите

Сенсибилизация и квалификация на гинеколозите за заболяването ендометриоза, както и това се отнася за интердисциплинарни лекари като Уролог
Основни причини за изследване и разработване на нови и подобрени възможности за лечение и диагностични възможности
Повишаване на осведомеността за това заболяване сред населението, за да се направи по-бърза правилната диагноза, да се даде възможност за подходящо лечение на възможно най-много жени и да се спестят десетилетия болка.
Повече центрове за ендометриоза, поне 1 център за държава, биха били стъпка напред
Повишаване на информираността на населението за тази болест и по този начин разбиране за засегнатите. Ние не симулираме и не само искаме да привлечем вниманието - ние наистина страдаме от това заболяване
За двойки, които имат неосъществено желание да имат деца поради заболяването - поемане на пълни разходи за лечение на плодовитостта

Колкото по-рано болестта бъде разпозната и лекувана, толкова по-голям е шансът детето да бъде изпълнено.

EndoMarch 13 март 2014 г. в Берлин

Когато получих диагнозата, започнах да търся информация в интернет. Във Facebook попаднах на информационната страница „Болката има име ендометриоза“ и също така разбрах за EndoMarch в Берлин. Реших да участвам, защото е важно да достигна до колкото се може повече хора. Че това е спешно необходимо, се видя ясно на събитието. Болестта беше напълно непозната за всички, с които говорихме.

За съжаление бях малко разочарован, че толкова малко бяха там въпреки съответния брой регистрации. Но аз обичах тези, където имаше. Обменяхме идеи и често имахме еднакъв или много сходен опит. Получих и един или друг полезен съвет. Това показа на всички нас, че има още много да се направи.

Ето защо, моят призив към всички засегнати, участвайте в следващия глобален EndoMarch. Колкото повече сме, толкова по-голямо внимание и може би медиите най-накрая ще се заинтересуват от нашата болест и по този начин можем да достигнем до все повече и повече засегнати хора и по този начин да допринесем за подобряване на лечението. Всички броят.