Дъщеря ми има ph; nylc; тонурия; Лигьорът

Публикувано на 9 септември 2015 г. и актуализирано на 8 септември 2015 г.
Публикувано в Ligueur des roditelji на 9 септември 2015 г.

Наследствено генетично заболяване, фенилкетонурията засяга 1 на 10 000 до 15 000 бебета. Това заболяване не им позволява да абсорбират вещество, наречено фенилаланин, което се намира в храната.

nylc

Какво е фенилкетонурия ?

Лагер за разбиране, учене, споделяне

Центърът за пинокио ​​в Clinique de l'Espérance в Монтене е специализиран в лечението на редки метаболитни заболявания, включително фенилкетонурия. С помощта наasbl Болеро, подпомагайки семейства на деца с фенилкетонурия, по време на Великденските празници се организира годишен лагер. Младите хора на възраст между 6 и 18 години „не само получават подходяща храна, но и хранителни съвети в основата на лечението си, за да отговорят на предизвикателствата на живота си: живот, близък до нормалния, въпреки изкуственото хранене, което получават. да бъдат следвани, за да се избегнат интелектуални затруднения ”. Boléro живее от дарения (представления, ястия и т.н.) и финансовите му ресурси са ограничени.