Драмата на децата, които рискуват да бъдат изядени от глад
Рядко генетично разстройство в страна, измъчвана от тежки икономически проблеми, превърна живота на десетки семейства в постоянна борба.
Хладилникът в къщата на Хектор Фернандес винаги е заключен. Така е и вратата на кухнята, специално монтирана, и шкафовете, и ключовете са скрити под възглавницата на мъжа, не от страх от крадци, а защото синът му Кристиян страда от рядко генетично заболяване, което се проявява чрез постоянна сензация. на глада - синдром на Прадер-Вили, пише BBC.
Синдромът на Prade-Willi, кръстен на двамата изследователи, които са го открили през 1956 г., се проявява с повишен неконтролируем апетит, което води до затлъстяване и диабет тип 2. Също така, децата, които са засегнати от това синдромът може да има лека интелектуална изостаналост и поведенчески проблеми.
Хектор казва, че ако остане без надзор, 18-годишният му син ще може да погълне.
„Яде кучешка храна, търси боклук. Изпразни цяла туба паста за зъби. За него всичко е храна “, казва мъжът.
Кристиан обикновено е тих тийнейджър, но поведението му се променя коренно, когато му бъде отказан достъп до храна. „Това е като ураган, той унищожава всичко по пътя си“, казва баща му. В един момент родителите му трябваше да го завържат, за да не пострада.
Хектор се опитва да даде на сина си макробиотична диета, за да поддържа теглото и кръвната си захар в норма. За него обаче е трудно да намери подходящата храна и лекарства на остров, изправен пред сериозни икономически проблеми.
Въпреки че кубинското правителство възхвалява медицинската система на страната, теренът страда от хронична липса на инвестиции и Хектор казва, че кубинските лекари нямат опит в лечението на Прадер-Вили.
„Тъй като е рядко заболяване, има много малко лекари в страната, които някога са виждали пациенти с това разстройство“, обяснява той. „Може да е виждала случай от 20 години. Тук няма специалист. "
Нещата обаче започват да се променят. През ноември Куба беше домакин на десетата международна конференция Prader-Willi. Форумът събра под един покрив изследователи, специалисти, пациенти и техните семейства, за да споделят собствен опит.
„Това е безценна възможност“, казва президентът Тони Холанд, президент на Международната организация. с лоши медицински услуги, да се учат един от друг. "