Доклад за опит на пациента SCLERODERMIA MEDIZINICUM Хамбург
Как най-накрая открих склеродермията в тялото си
Първият път, когато забелязах, че нещо е различно и вече не е както трябва, беше през декември 2016 г. По необясними за мен причини цялото ми тяло изведнъж ме заболя. Сякаш мускулите ми бяха силно възпалени от главата до петите. Освен това имаше оловна умора и фактът, че пръстите ми изведнъж станаха снежнобяли, когато беше студено и щом отново беше топло, синьо, после червено. Мислех, че това е безвредно за много кратко време и първоначално го класифицирах като резултат от болест на скарлатина, която бях наскоро. След кратко време обаче това се случвало по няколко пъти на ден и болките в цялото тяло се влошавали и влошавали едновременно.
Първоначалната ми лекарска одисея
Последва шестмесечна лекарска одисея до лятото на 2017 г., през която се запознах с всякакви специалисти, включително ревматолози, които непрекъснато ме изпращаха вкъщи с нови диагнози и лекарства, но нито едно от тях наистина не помогна.
В допълнение към вече съществуващите оплаквания, пръстите на ръцете ми се деформираха и трудно можех да се движа. Имах нужда от помощ за всичко. При обличане, при подстригване, при ходене, при хранене. Бях твърде слаб на места, за да държа вилица и скоро се озовах в инвалидна количка. Бях много отчаян.
Диагноза: системна склероза
Търсенето на помощ от партньора ни доведе до Medizinicum през лятото на 2017 г., за да се видим с Dr. Ахмади. Д-р Ахмади ме прегледа старателно от главата до петите и постави диагноза „системна склероза“. Вече бях чел за това и бях ужасен от хода на болестта. Д-р Ахмади ме успокои. Той ми каза ясно и честно, че въпреки че състоянието ми беше много сериозно, лечението можеше да бъде успешно само в дългосрочен план и също беше изтощително, но ние щяхме да се справим. Той незабавно започна терапия, състояща се от правилните лекарства, инфузии, седмична професионална и ежедневна физиотерапия и редовни посещения на лекар и кръвна картина.
За съжаление имам Dr. Ахмади е открит едва след месеци неуспешно търсене на специалист по тази рядка, коварна болест. Диагнозата му показа, че склерозата вече е атакувала стомаха, белите дробове и бъбреците. Получих диализа. Имах нужда и от инвалидна количка, защото вече не можех да ходя. Бързо свалих 30 кг. Започна изкуствено хранене и беше назначена медицинска сестра. След кратко време получих и екип за палиативни грижи, защото понякога изглеждаше, че няма да спечеля тази битка срещу системната склероза. Но в същото време изпитвах неудържима воля за живот и оцеляване. Аз съм майка на малко момче.
Терапия: упорствайте отново и отново!
Д-р През цялото това време Ахмади винаги ме е мотивирал да продължа терапията, дори да се чувствам твърде слаб на места. Партньорът ми ми помагаше денем и нощем, винаги беше до мен. След това бяха майка ми, семейният ми лекар, които ме посещаваха редовно, пасторът на нашия сбор, сестринският персонал, трудотерапевтът и моят физиотерапевт, които идваха всеки ден. Да не забравяме приятели и познати. Преди всичко обаче любовта на малкия ми син и безусловната воля да мога да го придружавам, докато майка е израснала ме накараха да се придържам към него.
След една година, през лятото на 2018 г., за пръв път успях да извървя няколко крачки около къщата с ролатор. Заедно с моя физиотерапевт увеличавах броя на стъпките всеки ден. Започнахме да включваме ежедневните дейности във физиотерапията. Изваждате чаша от шкафа, държите вилица и нож сами, правите стъпка в душа сами. През юли 2018 г. успях да напусна къщата за първи път от една година. Успях, макар и първоначално с помощ, да се кача в колата и да седна на предната пътническа седалка. Първа кратка екскурзия след една година.
Толкова си заслужава да упорствате и да се биете.
Днес, през есента на 2019 г., все още съм на терапия, която също не бих искала да пропусна. Все още имам и физиотерапия, макар и вече не всеки ден. Системната склероза не се лекува. Но е лечимо. Мога да правя всичко самостоятелно отново. Ходя без помощ, мога да карам кола отново, да организирам ежедневието си и преди всичко да се грижа за детето си. Дори никога да не бъде същият като преди - не може, защото е хронично заболяване - така и животът със системна склероза си заслужава да бъде жив и красив. С всички пречки, с които човек може да се сблъска с тази болест, си струва да се упорства и да се бори.
Д-р Ахмади и екипът му спасиха живота ми и съм безкрайно благодарен за това.