Доклад за опит 1 »Асоциация за самопомощ Mastozytose e
Доклад от опит (1) за заболяването: мастоцитоза
Когато дъщеря ми (сега 14 месеца) беше на 4 месеца, за първи път забелязах първите червени петна в областта на пелените.
Педиатърът каза: „Бебетата вече са имали това и то ще изчезне отново!“ Когато те не изчезнаха през следващите няколко седмици и дори се разтегнаха по гърба си, той ни изпрати при дерматолога. Той също каза само: „Това е така, защото децата толкова много лежат по гръб. Първото ти дете ли е? Не се притеснявайте твърде много! "
Дъщеря ни беше на 6 месеца, когато педиатърката й взе кръв и вените на ръката й се спукаха. (В ретроспекция чух от много други лекари, че на тази възраст е било съвсем нормално) Той ни изпрати при професор в болница със съмнение за „нарушение на кървенето“.
Последният от своя страна диагностицира „рак на кожата“ и ни насочи към онкологичното отделение на университетската клиника.
Няколко професори видяха малката и казаха от разстояние 2 метра: „Да, определено рак на кожата!“ (Langer-Hans-Zell-Histiose-X) Първата химиотерапия, която трябва да започне. Няколко дни по-късно трябваше да отидем в Университетската клиника по дерматология, за да й вземем кожни проби. Оценката трябва да отнеме една седмица, но лекарите бяха толкова сигурни в резултата, че искаха да започнат химиотерапията дори без оценката.
Когато бяхме в дерматологичната клиника и бяха взети две кожни проби от нея, имахме среща с професор, който трябваше да ни информира за генетични заболявания. За щастие, той беше толкова зает този ден, че бяхме изпратени при друг професор! Той я видя и каза: „О, малкото има мастоцитоза!?“ Той веднага направи този „тест за знаци на Дарие“, който беше положителен и наложи вето на всички други предстоящи срещи.
Какъв късмет, защото кой знае как би реагирала на контрастното вещество в магнитно-резонансната томография. Няколко дни по-късно имахме и резултата от премахването на кожата - тя има мастоцитоза. Стойността на Т. в кръвта им е толкова добра, че те не предполагат, че са засегнати други органи и затова получихме спешно лекарство, листче с информация за мастоцитоза и още една среща след 6 месеца.
Честно казано, оставиха ни да стоим известно време в студената вода, но ние бяхме толкова облекчени, че тя нямаше рак и почти бяхме доволни от тази диагноза.
През следващите няколко седмици потърсихме информация и стигнахме до адреса www.Mastozytose.de, който ни помогна много с цялата информация.
Днес тя е на почти 14 месеца, миналата седмица беше второто й посещение в дерматологичната клиника. Те ги снимаха само за да видят по-късно как се променят петната. Тъй като тя е неврологично във върхова форма и няма признаци, че нещо не е наред, дори не са взели повече кръв.
И така изглежда и вашето ежедневие. Единствените оплаквания, които имаше през лятото, бяха ухапванията от комари. Ухапванията, които тя имаше два пъти по крака, наистина са подути и тя драскаше цяла нощ, но с обикновен Фенистил - мехлем от комари сърбежът спря.
Чували сме много за диетите, които трябва да спазваме или какви храни да избягваме.
По съвет на професора обаче прибрахме списъците. Той каза, че трябва да се тествате кои храни детето може да толерира и кои не! "Просто трябва да обърнете внимание на стимулите (студената вода.) И лекарствата."
Това обаче беше казано малко прекалено „свободно“ за мен. Направих свой собствен списък, в който написах храните, които съдържат най-много хистамин. Например, сме прехвърлили неща като банани, салами, маринована риба и др. От списъка за пазаруване и просто разменяме други. Предполага се, че в Гауда има много хистамин, но в маслено сирене много малко.
Вашите петна се разпространиха много. За съжаление, някои дори могат да се видят в лицето (в храмовете). За щастие косата й вече е толкова дълга, че едва ли се забелязва. А през лятото слънцето почти е накарало петна по ръката да изчезнат! Надявам се само да остане така и да не стане много по-лошо. (Някак си вече се притеснявам как ще са нещата в училище след 5 години.)
Основното обаче е, че тя наистина засега няма оплаквания. Тя никога не е имала "светкавица" или "алергичен шок" и все още не сме забелязали, че я сърби или драска по-често.
Затова оставяме само няколко специфични храни, носим комплекта за спешни случаи и списъка, който посочва кои лекарства не е разрешено да приема!
Просто се надяваме, че болестта ще изчезне до пубертета, дори ако лекарят каже: „Болестта вече е много изразена (петна под краката също), не мисля, че ще изчезне!“
Придържам се обаче малко към тази надежда. В противен случай след няколко години може да са изследвани нови лекарства, които могат да помогнат на най-малките. Особено когато виждам снимките на началната страница на мастоцитозата, съм благодарен, че тя няма толкова изразена мастоцитоза и че досега е могла да води напълно нормален живот - почти като всяко друго дете!