Дългосрочно оцеляване след рак Колко дълго пациентът с рак е пациент с рак на DKG
Излекуван от рак, но не здрав
Да се излекуваш от рак означава дълъг път. Съвременните диагностични и терапевтични методи позволиха рязко да се повишат процентите на излекуване през последните години. Само в Германия има около четири милиона души, които са преживели успешно рак. [1] Дори ако рискът от рецидив намалява с времето, терапиите срещу рак понякога могат да причинят нежелани дългосрочни ефекти, които засягат качеството на живот. За такива случаи има мрежа от разнообразни предложения за медицинска и социална подкрепа и консултации, където бивши пациенти с рак могат да намерят помощ. [2]
От колко време онкоболен е болен от рак и какво се случва след действителното проследяване на рака?
След терапията на рака специалистите препоръчват редовни медицински прегледи поради възможни дългосрочни странични ефекти и специалните нужди на засегнатите. Последващите грижи продължават, докато рискът от рецидив значително намалее. Този период обикновено е пет години. [3] Дали ще се появят дългосрочни ефекти или вторични заболявания зависи от раковото заболяване и лечението, но също така и от индивидуалния ход на заболяването и страничните ефекти. 53% от оцелелите в дългосрочен план съобщават за здравословни проблеми и 49% за немедицински проблеми. Последващите прегледи трябва да се разбират като мярка за безопасност и по никакъв начин не означават, че трябва да настъпят дългосрочни ефекти. [2]
Възможни дългосрочни физически последици от терапията на рака
Оцелелите от рак често могат да изпитат изтощение, болка, нарушения на съня, страхове, притеснения, ограничена подвижност и полиневропатия.
Прави се разлика между дългосрочни последици и късни последици. Дългосрочните ефекти са проблеми, които продължават пет години след активното лечение, като напр Умора, преждевременна менопауза и тревожност. От друга страна, дългосрочните ефекти се проявяват след възстановяване, след три до пет години или дори след десет до 20 години; това включва сърдечни заболявания, вторични злокачествени заболявания и индуцирани от радиация фрактури. [3]
Сърдечно-съдови заболявания, заболявания на стомашно-чревния тракт, кожни тумори, омекотяване и разрушаване на челюстната кост, мигрена и крампи, както и когнитивни нарушения, напр. Б. възникват така наречените "хемомозъци".
Възможните дългосрочни последици след операции включват заболявания на храносмилателния тракт, стома (изкуствен анус), козметични проблеми като косопад и белези, функционално увреждане след ампутации и фантомна болка.
Дългосрочни ефекти могат да възникнат и след химиотерапия: кардиотоксичност (вредни ефекти върху сърцето на вещества, съдържащи се в химиотерапията), белодробна токсичност, невротоксичност, реакция на присадка срещу гостоприемник или безплодие.
Дългосрочните неврологични ефекти включват патологични промени в централната нервна система, невропатия, замаяност, увреждане на мозъка, тремор (неволно, ритмично повтарящо се свиване на противоположни мускулни групи), деменция, увреждане на гръбначния мозък и мускулни спазми.
Синдромите на хронична болка могат да включват фантомна или пънна болка след ампутация, болка в костите, невропатична болка, болезнено разширяване на млечната жлеза при мъжете, фантомна болка в гърдите след отстраняване на гърдата (мастектомия), синдроми на болка след отваряне на гръдния кош (торакотомия) или радикална операция с отстраняване на всички лимфни възли на врата, нерв Коремната болка и болката от лимфедем включват.
Друго дългосрочно физическо последствие може да бъде безплодието от раковата терапия. До преди няколко години почти нямаше възможности за запазване на плодовитостта при жените. За щастие, с бързия напредък в репродуктивната медицина, това се промени и има различни опции, достъпни за пациента в зависимост от началото и вида на лечението на рака.
Дългосрочни психосоциални последици
Много оцелели в дългосрочен план и техните роднини продължават да се борят дълго време с психосоциалните проблеми, свързани с болестта. [4] Най-често срещаните вторични проблеми включват умора, синдром на хронична умора, нарушения на съня, когнитивни функционални ограничения, променено възприемане на образа на тялото и по този начин и на сексуалността. В допълнение, много дългосрочно оцелели страдат от страх от рецидив на болестта, което прави всеки последващ преглед основен фактор на стреса: „Не можеш наистина да разбереш какво е усещането - страх от смърт“, съобщава раково болен в поредицата от интервюта Интервюта „Германски оцелели от рак“ "[9]
Депресията и дезориентацията след напълно преобърнат жизнен план също могат да доведат до значителни ограничения в качеството на живот. Не трябва да се подценяват и социалните последици: Ако една или повече от тези оплаквания означават, че работата не може да бъде продължена, цялото нещо се допълва от екзистенциални страхове и финансови проблеми. За тези проблеми има възможности за терапия, групи за самопомощ и асоциации, които предлагат предпазна мрежа и нови перспективи. Тези проблеми също трябва да се обсъждат редовно с лекуващия лекар.
Дългосрочни последващи грижи за рак в детска и юношеска възраст
През последните няколко години и десетилетия възможностите за лечение и следователно шансовете за възстановяване на деца и юноши с рак се подобряват непрекъснато. Понастоящем ракът при деца и юноши се лекува в повече от 80% от случаите. В момента в Германия има около 30 000 души, които са били диагностицирани с рак в детството или юношеството си. [7]
Важни цели за дългосрочни последващи грижи за деца, юноши и млади възрастни с рак са:
-
Ранно разпознаване и лечение на дългосрочни и късни ефекти
Записване на нуждите от физическа, психологическа и социална подкрепа
Записване и документиране на дългосрочните ефекти
Подкрепа за реинтеграция в ежедневието и реинтеграция в училище, работа, обучение, обучение и др.
Отговорности след рак
63,5% от преживелите рак се връщат на работа [2]. Оцелелите от рак могат да получат различни предложения за подкрепа след терапията. Консултантските центрове на регионалните асоциации на Германското общество за борба с рака, здравното осигуряване, пенсионното осигуряване, работодателят и пенсионната служба са отговорни за подпомагане на дългосрочно преживели.
The Здравна осигуровка плаща максимум 72 седмици болнични (плюс шест седмици продължителни заплати), покрива разходите за лечение, както и разходите за домакинска помощ, лимфен дренаж, физиотерапия и рехабилитация.
The Пенсионно осигуряване се грижи за последваща рехабилитация, стационарна медицинска рехабилитация, услуги за участие в трудов живот (интеграционна специализирана услуга) и инвалидна пенсия.
работодател и служителите следва съвместно да изяснят оперативните мерки за здравословна продължителна заетост. Работодателят трябва да организира управление на интеграцията във фирмата (BEM). В случай на неработоспособност служителите обикновено имат право на продължително възнаграждение от работодателя до шест седмици. [6]
The Пенсионна служба издава лична карта с тежки увреждания и отговаря за обезщетението за недостатъци като защита срещу уволнение, данъчни облекчения, допълнителна ваканция и мерки за поддържане или получаване на работа.
Но: нещата напредват!
През последните години обаче беше направено много за допълнително минимизиране на дългосрочните последици в бъдеще. На първо място, терапията беше основно преразгледана. Доскоро всичко беше свързано с оцеляването. Междувременно се изследва до каква степен може да се намали агресивността на терапията, като същевременно се постигне същата ефективност. С намаляването на агресивността рискът от развитие на дългосрочни последици също намалява. Дългосрочните данни от САЩ показват, че това начинание вече е увенчано с успех: Докато рискът от тежки дългосрочни ефекти през 70-те години е бил 12,7%, вероятността вече е била намалена с една трета 20 години по-късно.
На практика с облъчването се борави по-предпазливо. Фокусът е повече върху отделния пациент. Кожните проби се използват, за да се определи кой е особено чувствителен към радиация. Това ще покаже дали има пациенти, при които щетите могат да бъдат по-добре отстранени. В допълнение, сега има нови, сравнително съвместими терапевтични методи като протонна терапия и имунотерапия.
Освен това, тъй като всеки пети преживял рак има повишена нужда от последващи грижи, търсенето на специализирани часове за консултация за преживели рак е голямо. В момента клиниките са в процес на изграждане на мрежа, която да предложи това. [10]
Програми за оцеляване
„Поради възможните дългосрочни странични ефекти и специалните нужди на оцелелите от рак, последващата грижа отвъд действителната помощ за тумора е важна“, казва Джулия Куиде от L.O.T.S.E. в туморния център Hubertus Wald в Хамбург. Програмите за долекуване и преживяване на рак имат за цел да разширят дългосрочните, всеобхватни медицински и психосоциални грижи за пациентите в съответствие с разнообразните последици и нуждите на пациентите от подкрепа. [2] Програмите за преживяване са "дългосрочни амбулаторни заведения" за пациенти след рак и лечението им без ограничение във времето, т.е. дори след годините на проследяване на тумора; те трябва да бъдат разграничени от онкологичната рехабилитация като временна остра мярка. [2]
Програмата за оцеляване първо създава такава План за грижи за оцеляване. Този план предоставя информация за диагнозата, предишна онкологична терапия и остри нежелани реакции или усложнения и съдържа индивидуализиран план за проследяване и профилактика, основан на насоки, както и информация за възможни късни и дългосрочни последици, риск от рецидив (риск от рецидив) и възможни втори злокачествени заболявания. Програмата за оцеляване също така организира семинари за пациенти и техните роднини, курсове за обучение на лекари, предоставящи допълнителни грижи, и събития за напреднали обучения. Той действа като координатор, така наречения пилот, като връзка между бивши практикуващи лекари, проследяващи лекари и специалисти и лица за контакт с преживели рак. Предлагат се и психологически, социално-медицински и правни консултации. [2] Учебният център на системата за наблюдение на късните ефекти (LESS) предлага също така консултации за долекуване във Фрайбург и Любек.
Целите на програма за оцеляване са:
- Профилактика на рецидив на тумори, вторични тумори, късни усложнения
Ранно разпознаване и лечение на медицински и психосоциални дългосрочни ефекти
подобрена координация между бивши практикуващи и проследяващи лекари
експертен съвет: Джулия Куиде, Програма за оцеляване в Университетския център за рак в Хамбург, [email protected]