Дистония, болестта на хиляди румънци с труден достъп до лечение - GAZETA de SUD
Дистонията е болест, по-малко известна в Румъния, но която засяга, според някои оценки, 3000 души. В страната няма ясни доказателства за хора, страдащи от дистония, румънски лекари се позовават на европейската статистика. От миналата година ботулиновият токсин, лечението, което може да облекчи симптомите на заболяването, е уредено, но в страната има само три центъра, които администрират лечението за всички пациенти, а поради липса на средства има дълги списъци с чакащи.
Дистония обезсилва няколко хиляди румънци и над половин милион европейци. Признаците на заболяването могат лесно да бъдат объркани и невролозите все още се учат да диагностицират правилно това състояние.
Малко известна в Румъния, дистонията е заболяване, което пациентът чува за първи път, когато се диагностицира медицинското досие. Ако попитате пациент какво е дистония, той откровено отговаря: „болест, при която тялото вече не ви слуша“. Хората, страдащи от това състояние, имат неволни движения, подобни на тези при болестта на Паркинсон, но в случай на дистония те могат да се появят при млади хора и дори деца.
Има няколко вида дистония, например фокална, която засяга един мускул от едната страна на лицето, или цервикална, която включва шията. Има и удължени дистонии на половината тяло или генерализирани дистонии, които водят пациента до увреждане.
Няма национален регистър на пациентите с дистония
Веднъж диагностицирани, пациентите започват да се борят с болестта, но и с недостатъците на системата. Каталина Крейнич премина през всичко това. Откакто разбра, че страда от цервикална дистония, тя се научи да живее с болестта и да се бори за нея и румънците в същата ситуация. „Когато получих тази диагноза, бях в пълна сила, студентка, майка на петгодишно момиче, жена ми. Имах работа и времето ми се вливаше в ежедневието ми, игнорирайки важността на малките неща, които могат да променят живота ви. Мечтаех за големи неща, имах страхотни планове ", каза Каталина, президент на Асоциацията на хората с нервно-мускулна дистония.
Болестта дойде като гръм от ясно небе, както се случва в повечето случаи. В Румъния се изчислява, че има 3000 пациенти с дистония, от които 2 400 пациенти имат фокална дистония и около 600 генерализирана дистония. Няма обаче национален регистър на тези пациенти, който да предоставя актуални данни.
"В Румъния няма възможност за генетична диагноза"
С течение на времето специалистите са описали няколко генетични мутации, които водят до дистония, но у нас няма възможност за генетична диагностика. „Дистонията е двигателно разстройство, при което медикаментозното лечение не е толкова ефективно, колкото при други заболявания, като Паркинсон. Има много форми, много етиологии на дистонията. Първичната дистония няма известна причина, но вторичната дистония възниква от различни причини, включително травматична дистония. Съществува и генетичен детерминизъм. В Румъния нямаме възможност за генетична диагностика, което би било много важно. Трябва да има национален регистър, за да знаем ясно колко са случаите и какво можем да направим. Сега пациентите се лекуват в различни клиники, няма еднаквост ", обясни Жан Циуреа, началник на V неврохирургично отделение в болница" Багдасар-Арсени "в Букурещ.
„Много пациенти са включени в списъците на чакащите“
Строго спазваната терапия е жизненоважна за болните. Пациентите казват, че достъпът до основното лечение, инжекции с ботулинов токсин, е ограничен. Токсинът до известна степен парализира проблемния мускул, така че неволните движения в много случаи са значително намалени. От 2015 г. със заповед на министъра на здравеопазването и председателя на Националната здравноосигурителна къща ботулиновият токсин е уреден и пациентите на теория трябва да се възползват от тази терапия в болниците.
Има обаче само три центъра в страната, където лечението може да се прилага: Клуж, Букурещ, Тимишоара. Липсата на средства кара пациентите да влизат в списъците на чакащите. „Получаваме жалби от асоциацията от много пациенти, които не намират лечението и са включени в списъците на чакащите. Ако не получа лечение навреме, болестта се влошава. Поради малкия бюджет на болниците не се купува достатъчно ботулинов токсин, за да могат всички пациенти в страната да се възползват. Ние се въртим в омагьосан кръг, в който достъпът до лечение е извън обсега на пациентите. Не знаем причините за тези нередности ", каза Каталина Крайнич.
Операция за първи път в Румъния при пациент с дистония
„Трябва да има повече центрове за намеса“
Продължителността на интервенцията за въвеждане на електростимулатор в мозъчната тъкан варира между шест и осем часа. Цената на електростимулатора е около 20 000 евро, но устройството се урежда от Застрахователната къща. В света има 400 специалисти, които извършват подобни интервенции, но в Румъния има само двама.
В болница „Багдасар-Арсени“ е разработен единственият в страната център за стереотаксична и функционална неврохирургия, където могат да се извършват най-модерните неврохирургични интервенции. Д-р Жан Циуреа, човекът, създал центъра преди десет години, казва, че в Румъния трябва да има повече. „Пролетта не се прави с цвете! Трябва да има повече центрове. Няма обаче много сътрудничество между невролози и неврохирурзи. Всеки контролира владението му ", обясни той.
Няма невро-психо-двигателен център за възстановяване
Пациентите, страдащи от дистония, се чувстват изключени от обществото и повечето губят работата си. За да водят донякъде нормален живот, пациентите се нуждаят от невро-психо-двигателен център за възстановяване, но в Румъния такъв няма. „Възстановяването е един от основните етапи, който влияе върху благосъстоянието на пациентите. Има разлика от небето до земята между начина на лечение на пациентите в Румъния и този в други страни. Все още сме изправени пред проблема с достъпа до лечение до степента на увреждане. Поради това често поради това пациентите се изпращат от обществото и медицинската система изолирано. Това е борба, която хората се борят всеки ден с болестта, с медицинската система и с обществото ", привлече вниманието Кателина Крайнич, президент на Асоциацията на хората с нервно-мускулна дистония.