Диета - Розали

хранене

Общ

Нарушената функция на панкреаса (поради намален вискозитет или липса на освобождаване на ензими в тънките черва за усвояване на мазнини), ненормален състав на жлъчката и повишен вискозитет на чревната слуз водят до нарушения в усвояването на хранителните вещества при муковисцидоза. Ако не се лекува, това създава дисбаланс между търсене и предлагане, което означава, че енергийните нужди на организма вече не могат да бъдат задоволени адекватно. Неуспехът или неуспехът, симптоми на загуба на тегло и дефицит са някои от възможните последици. Освен това обикновено има повишена нужда от калории.

Ако не се лекува, белодробната функция също може да се влоши.

Следователно диетата за муковисцидоза трябва да бъде възможно най-калорична, необходимият прием на калории е около това
1 1/2 пъти над нормалното изискване. Повишената нужда от калории се постига главно чрез обогатяване на диетата с мазнини (полиненаситени мастни киселини).

Изкуствените ензими (KREON), добавени към храната, заместват неадекватната или липсваща функция на панкреаса: освобождаването на някои ензими за разграждане и усвояване на мазнините.

Полезни са редовните съвети за диета във вашата амбулатория по муковисцидоза. Доставката на хранителни вещества се проверява там, като се използва хранителен протокол, който се поддържа в продължение на няколко дни, в комбинация с определяне на мазнините в изпражненията, процентът на отделяне на мазнини може да се изчисли въз основа на приема на мазнини с храната.
Въз основа на това и на „доброто усещане за червата“, след това се правят препоръки за състава на храната, приготвянето на храната, хранителните добавки и оптималната дозировка на ензима.

Трябва да се отбележат следните диетични характеристики: колкото се може повече калории, много мазнини, пийте много!

Кърмачета и бебета

Кърмене

Кърмата все още е най-подходяща за вашето бебе - особено ако имате муковисцидоза. Кърмата съдържа и свой собствен ензим липаза.

Поради операцията и изкуственото хранене, както и сондирането на кърмата, кърменето беше особено предизвикателство за нас. Невъздържаният глад, причинен от болест, беше друга трудност.Постоянно изпомпвах мляко и го пълнех в нашето дете по различни начини (шише, назогастрална сонда). Поради стреса, скръбта и притеснението обаче ненаситният глад ме остави без мляко. Така че едва ли имам опит с кърменето с муковисцидоза, който да мога да споделя с вас.

Но ще се радвам да споделя тук опита на други родители.

Ако се установи неизправност на панкреаса, трябва да се прилагат и допълнителни ензими.

Бутилирана храна

Трябваше да поемем PRE храната от болницата - това беше HIPP PRE COMBIOTIK. Тъй като това мляко е най-близко до майчиното, ние го използваме и днес - нашият подсладител вече е на 10 месеца. Тя е първото ми от 3 деца, които постоянно получават PRE мляко, вместо да вземат 1 или 2 мляко. Работи чудесно и за нас! Както теглото, съдържанието на хранителни вещества в кръвта, така и апетитът към него са правилни!

От поставянето на диагнозата и в консултация с нашата амбулатория за муковисцидоза, ние прилагаме допълнителни ензими под формата на 3 ml Kreon преди хранене в бутилката. Повече за изчисляването на правилното количество креон за вашата формула по-късно.

Висококалорична млечна формула

Ако имате поднормено тегло, имате възможност да увеличите приема на хранителни вещества чрез висококалорични допълнителни храни. Специални храни за пиене или тръби могат да се пият директно от бутилки или тетрапаки. Това допълнително хранене
трябва обаче само да допълва нормалния прием на храна, а не да го замества.

За насищането на бебетата има възможност да получите рецепта за “Cystilac” в амбулаторното отделение по муковисцидоза! Cystilac е висококалорична формула за бебета (повече енергия, по-разтворима в мазнини
Витамини, по-специфични минерали, променен състав на мазнините).

Ако вашата здравноосигурителна компания мрънка според мотото: „Това е хранителна добавка“, противоречие, за което се е погрижила нашата аптека, помага при нас.

Подходящи бутилки и биберони

Нашата малка скъпа беше почти ненаситна. Така че тя беше много нетърпелива от храненето и много алчна! Тя се задави повече, отколкото консумира храна. Тогава, разбира се, имаше болки в стомаха поради твърде много погълнат въздух. Отдавна търсим подходяща прахосмукачка. Опитахме MaM, Avent, NUK и дори скъпите неща от аптека Medela.

Надувките от NUK Natural Sense помогнаха за няколко малки дупки в биберона.

Набавяне на ензими (Kreon)

Можете да получите необходимите ензими за вашето дете в достатъчни количества от вашето амбулаторно отделение по муковисцидоза по рецепта.

Добавяне на ензим - Креон

Дозата на панкреатичните ензими, която трябва да се приложи, зависи от степента на функционалната слабост на панкреаса и съдържанието на мазнини в храната. Колкото по-дебело е храненето, толкова повече ензими са необходими. Като ориентир са необходими около 1000 до 3000 единици мастно-разцепващ ензим липаза на g хранителна мазнина.

По-долу ще нарека тези ензими KREON според нашия гранулат.

Правилното добавяне на Креон към всяко хранене, съдържащо мазнини, първоначално беше голямо предизвикателство за нас. Балансът между силна коремна болка, необходимия прием на мазнини, за да се избегне процъфтяването, твърде тънък, твърде твърд, твърде малко, твърде много и твърде мазно изпражнение. Въпросите в амбулаторното отделение за муковисцидоза след изхождане: Какво искат да чуят? В каква точност? Външен вид?

Сега съобщаваме само за проблеми по отношение на количеството/консистенцията или мастните изпражнения.

При нас твърде твърдите, редки изхождания са признак на корекция на диетата и твърде много KREON. Твърде течно, често изхождане е признак на твърде малко KREON. Мазното движение на червата означава твърде малко KREON.

Екскрецията на гранули KREON в изпражненията може да означава неправилна среда в стомашно-чревния тракт - KREON не се разтваря на правилното място.

Ако детето ви се чувства комфортно с настоящото количество KREON и движенията на червата и теглото "изглеждат добре", значи сте достигнали правилното количество!

За нашата дъщеря това са 1500 единици панкреатични ензими на грам мазнина.

д…. Единици ензими, f…. Грами мазнини, 5000 единици на мерителна лъжица гранули KREON (ензими)

Изчисление:

(f * e)/5000 => брой мерителни лъжици KREON

Пример:

Храната в бутилка на хранене съдържа 9 g мазнина, необходими са 1500 единици ензими на грам мазнина (този брой варира, моля, попитайте Вашия амбулаторен отдел за това за Вашето дете):

9g * 1500 единици ензими/5000 (единици на мерителна лъжичка Creon) = 2.7ML => около 3 мерителни лъжици Creon

Над/под дозата на ензимите

Количеството се определя оптимално, когато се постигне и поддържа добро тегло, движенията на червата са „нормални“ и няма храносмилателни проблеми като метеоризъм или коремна болка. Ако приемът е забравен или дозата обикновено е твърде ниска, възникват симптоми, обикновено под формата на коремна болка или диария.

Не вреди обаче, ако детето ви временно приема твърде много ензими, например ако детето ви не може да яде толкова, колкото е било предвидено след приема на ензимите. Ако не сме сигурни дали нашето мъниче може да управлява количеството храна, тогава разпределяме добавения ензим през цялото хранене.

Ензимите на панкреаса са адаптирани към съдържанието на мазнини в храната. Правилото е: колкото е необходимо, колкото е възможно по-малко.

Първоначално прилагането на ензима ни създаде голяма несигурност. Правим ли всичко правилно? Получава ли твърде малко или твърде много ензими? Нараняваме ли нея или нейните органи? Неправилното количество ензими ли я боли в стомаха? Какво можем да направим срещу него?

Сега сме малко по-спокойни. Наблюдавам внимателно вашите движения на червата и благосъстоянието. Ако тя не я боли в стомаха, всичко е наред. Ако изпражненията са твърде твърди, вероятно има твърде много Креон, ако е твърде течен, има твърде малко Креон. Храната ви вече се е развила по фиксиран график, така че добавянето на ензими също е по-лесно. В момента едва ли ми се налага да правя математика, тъй като те често повтарят количеството мазнини в диетата си. Ако не съм сигурен дали ще се справи с цялата порция каша, в началото й давам малко креон и след това по-късно разпределям останалото върху храната.

Висококалорична допълнителна храна

За насищането при бебета има възможност да получите рецепта в амбулаторно отделение по муковисцидоза "Cystilac"! Cystilac е висококалорична формула за бебета.

Допълнителни храни

ако е само сладко: решение: релаксация

Течност и соли

При муковисцидоза нуждата от течности се увеличава. Течността е важна за предотвратяване на чревна обструкция поради вискозно чревно съдържимо, за втечняване на вискозната бронхиална слуз и за компенсиране на загубата на течност чрез напрегнато и ускорено дишане.
В горещите дни, в силно отопляеми помещения, с физическа активност или треска, хората с муковисцидоза могат да загубят много сол с потта си. Това може да се компенсира чрез добавяне на повече сол към храната или напитките.

Достатъчният прием на течности е около 1 литър/ден за кърмачета, 1,5–2 литра/ден за малки деца и 2–3 литра/ден за ученици и възрастни.

Повишените загуби на сол трябва да се компенсират чрез храна. Препоръчва се например солена минерална вода с повече от 100 mg натрий на литър.
Кърмачетата и малките деца губят соли особено лесно през първата си година от живота, тъй като майчиното мляко, бебешката храна и допълнителните храни имат само ниско съдържание на натрий. Следователно можете да го използвате, когато приготвяте храна от бутилка
Използвайте 5–10 ml на kg телесно тегло физиологичен разтвор (NaCl 0,9%), както се използва иначе за инхалация, вместо вода. Допълнителните храни трябва да бъдат осолени. Трябва да добавяме около 1-2 g сол към допълващи храни на ден. За да можем да добавим препоръчаното количество към допълнителната храна без много допълнителна работа, купихме сол в сашета. Разкъсайте сашето, добавете към кашата, готово - съдържа точно 1 г сол!

Можете също така да вливате 0,9% разтвор за инхалация на NaCl в устата на детето си по всяко време. Тъй като концентрацията е физиологична концентрация, това е безвредно.