Диета при болестта на Хънтингтън - Информация за болестта на Хънтингтън

Вашата храна да бъде вашето лекарство (Хипократ)

Храненето и пиенето са основни човешки нужди. За страдащите от HD те често са изпълнени с огромни проблеми, тъй като смъртта на нервните клетки в мозъка води до затруднения в храненето. Това пряко засяга здравето на засегнатите, но също така натоварва роднини и медицински сестри. Следователно доброто и правилно хранене трябва да бъде неразделна част от терапията и грижите за пациентите с HD. Този информационен лист предлага редица препоръки и съвети за това как може да се улесни храненето на засегнатото лице, семейството и болногледачите и най-вече как може да се подобри хранителната ситуация за пациентите с ХД. Темите за преглъщане и стомашна сонда са разгледани в отделни информационни листове.

Затруднено хранене

Когато възникнат горепосочените проблеми, храненето на семейната маса може да се превърне в неприятна и стресираща връзка. Общото хранене от обикновения обяд до празничната трапеза (включително подготовката) с неговите социални контакти, разговорите, обмяната на новини и т.н. е едно от важните събития в семейството и приятелите. Храната ни събира. Всичко, което може да помогне за поддържането на традицията на такива споделени ястия, си струва да се обмисли и изпробва. Предимствата са твърде големи, за да се откажете. На преден план обаче са притесненията на съответното лице.

Преди да започнете да ядете, храната трябва да бъде напълно приготвена, така че да няма смущения по време на хранене. Освен това трябва да се осигури забързана среда и да се избягва идването и излизането, за да не се разсейва пациентът. Радиото и телевизията трябва да бъдат изключени, ако е необходимо.

Помощните средства трябва да се държат под ръка. Пластмасовите чаши, чинии и купи са леки, издръжливи и лесни за манипулиране, когато контролът на движението е лош. Дълбоките чинии и купички намаляват риска от събаряне на храна от съдовете. Предварително затоплена чиния гарантира, че храната остава топла - важен момент, тъй като засегнатото лице се нуждае от много време за ядене. Приборите за хранене се държат по-лесно, когато дръжките са големи и здрави. Чаша с две дръжки и муцуна (сипи чаша) е важна помощ при пиене и тя трябва да бъде напълнена само наполовина, за да не се разлее лесно нещо. Гъвкавите сламки за пиене с различна сила могат да улеснят пиенето. Сламата трябва да е здраво позиционирана, например с капак. Плочата не може да се плъзга върху неплъзгаща се повърхност, ако е необходимо влажна кърпа. Покриваните или пластмасови покривки са лесни за грижа и когато съдовете са топли, те не могат да се плъзгат по тях.

За да не стане храната драсканица, можете да защитите засегнатото лице с кърпа или пластмасова престилка, последното с торбичка за събиране. Чистите пластмасови пелерини се отмиват лесно, но имат недостатъка, че разлятата течност лесно се стича по пода, защото не се абсорбира. Предпочитат се престилки от плат или плат с покритие от плат.

Правилното седнало положение при хранене и пиене може да бъде решаващо за безопасното приемане на храна. Никога не яжте богати течности, твърди храни или лекарства, когато човек е легнал или седнал, тъй като наклонената глава увеличава риска от задушаване. По време на храненето трябва да се осигури безопасно, удобно и изправено седнало положение. Горната част на тялото трябва да бъде огъната леко напред. Краката ви трябва да са плоски на пода. Лактите и предмишниците могат да бъдат поставени здраво на масата (на нивото на талията), така че ръцете и дланите да поддържат тялото. Тази позиция помага за намаляване на възбудата.

По време на хранене главата трябва да бъде наведена леко напред и надолу. Ако главата се движи твърде много, помощникът може да я подкрепи, като постави плоската част на ръката върху челото, на тила или на тила. Ако засегнатото лице не може да стане от леглото, за да яде, повдигнете таблата, за да може да седне изправено. Тялото трябва да е сгънато в ханша, а не в горната част на тялото. Възглавниците се поставят зад раменете и врата. Полагащият грижи трябва да седи пред очите на засегнатото лице, когато се храни, по-ниско, не по-високо.

Храната трябва да бъде по определен график, равномерно разпределен през целия ден. Храненето трябва да отнеме около половин час, не повече от три четвърти час, защото яденето може да умори засегнатия човек. Въпреки това трябва да му се даде достатъчно време. Ако обаче храненето отнема твърде много време, по-добре е да планирате по-малки и по-чести хранения. Например можете да предложите четири до шест по-малки хранения вместо три големи. Също така е по-евтино да се сервира и да се пълнят малки порции, така че засегнатото лице да не слага твърде много в устата си наведнъж и да може да постигне малки успехи. Позволете на човека да си прави почивки от храненето. Ако се наблюдават признаци на умора и безпокойство, по-добре е да продължите храненето по-късно. Освен това не виждате помощта като тежест, която трябва да се направи бързо. Дори да имате още хиляди неща в главата си, трябва да отделите време и да се държите така, сякаш няма какво друго да правите, защото вашето собствено безпокойство се предава на пациента.

С напредването на болестта човек вече не може да се храни сам. Загубата на това основно умение е трудна за справяне и може да предизвика различни реакции, като например да искате да бъдете хранени през цялото време, да искате да ядете през цялото време и други. Отговаряйки максимално на тези желания, храненията могат да станат по-лесни и приятни и за двете страни. Полагащият грижи и засегнатото лице трябва да се чувстват комфортно и спокойно. За да направите това, погледнете човека, когото храните. По време на храненето човек трябва да бъде насърчаван да яде бавно и да дъвче добре.

За хранене е най-подходяща малка вилица или лъжица. Слагате малко храна върху тях и ги слагате в устата си. Поглъщането се улеснява, ако поставите храната на гърба на езика си или я избутате назад с лъжицата в устата. След като лъжицата или чашата са извадени от устата, помолете човека да затвори плътно устните си, да дъвче и да вдишва и издишва през носа. След това трябва да си вземете почивка. Следващата лъжица се поставя в устата само когато е празна. Заинтересованото лице може да бъде насърчавано да помага при храненето, например като пие със сламка или като яде малки парченца храна, които може да държи с пръсти.

След хранене пациентът трябва да седи изправен до 30 минути. Това предотвратява преглъщането и подпомага храносмилането. След това трябва да насърчавате устната хигиена (да си миете зъбите). Това също така предотвратява поглъщането на частици храна, натрупани в торбичките на бузите. И накрая, може да се изчисли колко калории е консумирал човекът, за да е сигурен, че е адекватно подхранван.

Покриване на изискването за калории

С напредването на болестта много пациенти с HD отслабват и опитите за поддържането им често са безполезни. Загубата на тегло възниква отчасти в резултат на повишена физическа активност (хиперкинеза) и отчасти поради промени в апетита и други метаболитни нарушения (метаболизъм). Това също са сериозни симптоми на болестта на Хънтингтън, причинени от промени в производството на енергия в клетките. Постоянните движения водят до повишена базална скорост на метаболизма (броят на калориите, които изгаряте, докато си почивате). Това увеличава нуждата от калории. Това означава, че пациентите се нуждаят от значително повече калории, отколкото здравите хора. Един възрастен човек се нуждае средно от 2000 килокалории на ден. Необходими са до 6000 килокалории на ден, за да се поддържа стабилно тегло при страдащите от HD. Ако необходимият прием на калории не е гарантиран, тъй като храненето е придружено от кашлица, задавяне или лигавене и съответният човек вече не иска да яде, той ще отслабне бързо.

Случайната загуба на тегло с повече от десет процента за три до шест месеца е критична и има отрицателен ефект върху хода на заболяването. Недохранването източва и източва тялото. Мускулната маса изчезва, могат да възникнат апатия и депресия, имунната система е отслабена и пациентът става податлив на други заболявания. По-добре е да имате леко наднормено тегло, тъй като по-високото телесно тегло по време на диагнозата е свързано с по-бавна прогресия на заболяването. Като цяло здравословната диета е от особено значение във всички фази на заболяването. Пациентите трябва да консумират много калории, защото колкото по-голяма е загубата на тегло, толкова по-голяма е възбудата. Това от своя страна увеличава консумацията на калории. Следователно теглото на пациента трябва постоянно да се следи и приемът на калории да се контролира, както се изисква.

Ако засегнатото лице отслабне въпреки всички усилия, хранителността на дадена храна може да се подобри, например чрез добавяне на сухо мляко. Това не променя нито вкуса, нито обема значително. Дори нормалното мляко става по-богато с него. За тази цел служи и заквасена сметана или кисело мляко в салати, зеленчуци или сосове и с добавянето на масло, маргарин, майонеза, сметана или пълномаслено мляко вместо обезмаслено мляко можете значително да увеличите приема на калории. Същото важи и за закуската за фъстъчено масло, конфитюр, мед, шоколадов сироп и сирене или други висококалорични храни. Основното хранене трябва да има достатъчно протеини, които се съдържат главно в птици, риби, ядки и боб и накрая, плодовите и зеленчуковите сокове осигуряват повече хранителни вещества от кафето или чая. И накрая, външният вид на храната също играе роля, защото вкусно изглеждащо ястие повишава апетита.

Ако тези мерки не показват никакъв или само недостатъчен ефект, но все още е възможно снабдяването с хранителни вещества през устата, трябва да се опитаме да противодействаме на риска от недохранване или недохранване с така наречената питейна храна, наричана още астронавтска храна. Последният термин идва от 60-те години на миналия век, когато този тип диета е разработена за астронавти. Съдържа всички необходими хранителни вещества, почти не отделя никакви екскреции и по този начин изпълнява подобни изисквания, каквито съществуват при пациенти в интензивно лечение. Използва се и при пациенти, за които нормалната диета не е възможна или трудна, например поради затруднено преглъщане.

Храната на глътка е готова за употреба храна с високо съдържание на калории, витамини, минерали и протеини. Съдържа хранителните вещества, открити в храната. Той е съобразен с вашите ежедневни нужди, може да се приема между храненията, да се добавя към храненията или напълно да замества нормалните хранения. Предлага се в различни форми и множество различни вкусове, например висококалорични, без фибри или съдържащи фибри, като прах за разбъркване или дебел и кремообразен за употреба дори при леки затруднения при преглъщане. Обикновено не съдържа фибри, за да се постигне ниска честота на изпражненията. В този случай всички компоненти се абсорбират в горната част на тънките черва, а долните части на червата се щадят. Като цяло глътките храни могат да увеличат усвояването на хранителни вещества и да намалят загубата на тегло. Тази храна се предлага в аптеките и лекар или фармацевт ще предостави съвет.

Много страдащи имат голям апетит за сладко. Трябва да се поддадете на това умерено. Проучванията показват, че увеличеният прием на захар води до по-високи нива на захар в мозъка. От своя страна липсата на захар в мозъчните клетки играе роля в разрушаването на нервните клетки. Независимо от това, диетата трябва да се състои не само от захар, но и балансирани пълноценни храни. Пълноценната храна ви поддържа здрави, насърчава работоспособността и благосъстоянието и е еднакво важна за здравите и болните. Поради това Германското общество по хранене формулира 10 правила въз основа на съвременните научни познания, които помагат да се яде приятна и здравословна храна:

Насладете се на разнообразието от храни;
Изобилие от зърнени продукти, както и картофи;
Зеленчуци и плодове - приемайте "5 на ден";
Мляко и млечни продукти ежедневно; Риба веднъж или два пъти седмично; Месо, колбаси и яйца в умерени количества;

Храни с ниско съдържание на мазнини и високо съдържание на мазнини;
Захар и сол в умерени количества;
Много течности;
Подгответе внимателно;
Не бързайте и се наслаждавайте;
Обърнете внимание на теглото си и продължете да се движите.

Тъй като има много причини за запек, най-добре е да говорите с Вашия лекар. Причините често са липса на движение, липса на течности и липса на фибри. Нормалната стомашно-чревна дейност е отслабена от липсата на упражнения. За борба с дехидратацията нормалната диета трябва да съдържа около 1,5 до 2 литра течност на ден. За да се противодейства на липсата на фибри, дневната порция плодове (особено сливи), пълнозърнест хляб или зеленчуци трябва да се увеличи. Ако това не води до задоволителен резултат, можете да използвате трици например в пудинг или супа. Горещата лимонова вода, киселото мляко, прясно кисело зеле или сок от кисело зеле, както и подправките също насърчават храносмилането и противодействат на запека. Ако не е имало движение на червата в продължение на една седмица, трябва - ако е необходимо след консултация с лекар или фармацевт - да го индуцирате с Epsom соли или подходящи супозитории, в противен случай тялото ще абсорбира твърде много токсини от червата, вместо да ги отдели. По принцип трябва да се избягва редовният прием на лаксативи, защото организмът свиква с тях.

приемане на лекарства

Луксозните храни като кафе, никотин и алкохол могат едновременно да засилят симптомите и да отслабят ефекта на лекарствата. Следователно лекарствата не трябва да се приемат едновременно с тези „луксозни храни“. Ако се съмнявате, попитайте лекар или фармацевт за съвет.

Веднага щом има признаци, че яденето и пиенето създават затруднения или че човекът отслабва, не се страхувайте да говорите с Вашия лекар, логопед, трудов терапевт или диетолог. Това са професионалистите, които могат да предоставят информация и да помогнат в тази ситуация.

3. Допълнителна информация

Съветникът по болестите на Хънтингтън - Ръководството за ежедневието с болестта на Хънтингтън на адрес: www.huntington-info.at/ratgeber
Информационен лист: Нарушения на преглъщането при болестта на Хънтингтън на адрес: www.huntington-info.at/schlucklösungen /
Информационен лист: Стомашна сонда при болест на Хънтингтън на адрес: www.huntington-info.at/magensonde/

Моля, изпратете ни отзивите си за този информационен лист. Ще вземем това предвид при редовното актуализиране на съдържанието на информационния лист. Можете също така да предложите други теми за нови информационни листове.

Информационните бюлетини не са източник на медицински, правни или финансови съвети.

Автор: Ekkehart Brückner Статус: август 2019 г.