Диагнозата ми за диабет и навлизането ми в онлайн общността; Диверсия
В момента има друга фаза, в която имам много наум. На работа се случват много неща, нещата се развиват добре в света на диабета, пътувам много насаме и ме чака страхотно пътуване. О, да - и между другото има нещо, наречено диабет, което съм благодарен, че мога да управлявам. Така че в главата ми има шумолене - и все пак мислите ми в момента се скитат назад към 2009 г. Защото тази седмица се навършват 10 години от моята диагноза. От време на време споменавах диагнозата си в блога си, но днес искам да посветя цяла статия на нея. Време за история!
2009 г. - по това време бях само на 18 години и се влюбих. Ние с Тимо се бяхме запознали едва сега. Диабетът вече беше там, просто още не го знаехме (ключова дума: купи прасе на мушка!). Отидох до 12 клас, бях напълно фокусиран върху моя Abitur и вече планирах какво ще последва след това. Все пак светът беше отворен за мен! Освен това бях страстен хандбалист и обичах да спортувам.
Но не се справях добре - с месеци. В един момент спортът беше просто мъчение, вместо забавление. Бях болен и през цялото време отслабвах. Простуда, болки в мускулите, инфекции на пикочния мехур ... През цялото време седях в чакалните. Акцента, който с нетърпение очаквах от векове - Rock am Ring - преживях сякаш през сив воал. За щастие държах ръцете си далеч от алкохола заради антибиотици. В противен случай може да е станало сложно. След фестивала се върнахме в училище. Логично е, че сте уморени и изтощени след фестивален уикенд, нали? Но ТОЛКОВА уморен? Нещо не беше наред. Но все още не беше „щракнал“.
2009: Лов на великденски яйца = спектакъл с въглехидрати - всичко с неоткрит диабет.
Едва когато ожаднеех, разбрах, че нещо наистина не е наред. Едва ли се сдържах: В киното напуснах залата в средата на филма, за да взема литър Фанта (Фанта? Сериозно?). В училище спрях класа и помолих съучениците си и дори учителите си за питие. Веднъж дори слязох от училищния автобус и хукнах до най-близката бензиностанция, защото не издържах четвърт час път с кола. Посегнах към ледения чай - каква страхотна идея! Когато пиех само от огромни гарафи у дома и те бяха празни за нула време, знаех: това не може да бъде нормално!
Направих това, което всеки ден би направил. По това време обаче към мен се гледаше много наклонено: пишех симптомите си в Google. Резултатите от търсенето бяха доста ясни: жаждата, съчетана с умора, беше ясен индикатор за диабет. Също толкова развеселен, объркан и притеснен, се обадих на приятеля си и му разказах за своите изследвания. И той не можеше да повярва. Подобно на толкова много хора тогава, ние свързвахме думата диабет с нездравословен начин на живот, затлъстяване и старост - но със сигурност не с напълно здрав 17-годишен спортист!
Но вече беше ясно, че консултация с д-р. Google нямаше да е достатъчен. На следващия ден се върнах в лекарски кабинет - майка ми беше там, но много тиха. Споменах симптомите си и лицето на моя лекар внезапно се вкамени. „О.“ Тогава тя ме познаваше доста добре и шокът беше написан на лицето й. Тя кимна безмълвно, но многозначително на медицинската си сестра и тя веднага извади глюкомер. Тя отново започна да говори: „Много вероятно е ...“ - прекъснах я: „Диабет. Знам". Едно убождане и няколко безкрайно дълги секунди по-късно беше официално: имам диабет тип 1.
Без колебание лекарят ни изпрати да видим единствения диабетолог в града. Вероятно не трябваше да чакаме дълго там, но моите спомени от срещата там са повече от неясни. Спомням си само, че той ми инжектира първата ми доза инсулин - и дори се опитах да се защитя от него. За съжаление, не е толкова грандиозно, колкото в игралния филм, че подобрението започва драстично и веднага. Но поне през следващите няколко часа нещата се търсеха.
Диабетологът организира всичко необходимо за едноседмичен престой в клиника. Междувременно с майка ми шофирахме до училището и се разписахме за останалата част от седмицата. Успях и да говоря накратко с приятелите си. Те бяха дълбоко шокирани, докато в момента бях много спокойна и настроена на шеги. Вкъщи си събрах нещата и за първи път диагнозата започна да прониква при: диабет. Диабет. Какво би се променило сега? Веднага ми хрумна една идея: сладките определено са табу! Така че направих абсолютно логичното нещо: изядох огромна купа с плодови бримки с портокалов сок! 1. Не го чукайте, докато не сте го опитали! Комбинацията е страхотна! 2. Да, знам - не е добра идея. Не е узряло решение. Но какво знаех тогава?
Седмицата в клиниката беше като малка ваканция. По това време бях частен пациент, ухажвах се и се грижех за първи клас. С всеки ден се чувствах по-добре. И по-важното е, че най-накрая разбрах какво не е наред с тялото ми и защо се чувствах толкова зле през последните няколко месеца (HbA1c 14%). Знаех, че животът ми е на път да се промени. Но това беше много по-добре за мен от несигурността, притеснението и мистериозното гадене.
Първоначално инжектирането на инсулин беше малко неравномерно: не исках да го правя сам, но и сестрата не искаше да го направи изцяло за мен. Така че направихме компромис и играхме заедно със спринцовката. Стори ми се толкова глупаво, че предпочетох да го направя сам след това. Като цяло, по това време бях много прагматичен, исках да науча колкото се може повече и да бъда независим. Моят фокус: Исках да се върна към нормалния си живот и така нататък, както преди. Бях мотивиран и решителен.
Но фазата на медения месец осуети плановете ми. Факторите ми се променяха, докато накрая не ми се наложи да инжектирам никакъв инсулин в продължение на два месеца. Сякаш бях излекувана. Но разбира се изявите бяха измамни. Защото след това ми беше позволено да гледам как панкреасът постепенно се отказва напълно. Този процес не беше просто болезнен, а пречка. Бях нетърпелив! Исках най-накрая да „продължа” с диабета, за да разбера къде върви, по дяволите. Тогава не знаех, че това така или иначе ще бъде непостижима цел.
За съжаление, медицинската ми помощ не беше никак добра след наемането ми. Споменатият единствен диабетолог надалеч имаше фантастична дарба да сее страхове и неувереност в себе си и да отслабва мотивацията в зародиша. Емпатия? Нищо! В допълнение през това време свинският грип беше неистов. От пълна предпазливост за хората с диабет като така наречената рискова група, той искаше да ме държи далеч от фестивалите и онова, което се чувстваше като всякакви забавления и приключения. Фестивал далеч? Реалистично! Затова се отдалечих от него - и се отдалечих.
Така че животът ми отново беше във фокуса. Диабетът не трябва да играе роля, ако е възможно, и не трябва да струва много енергия и внимание. Винаги съм пръскал, но най-вече по усещане. Измервах само много рядко и така през следващите няколко години бях сляп: Завърших гимназия и се изнесох от дома, започнах да уча, първият си собствен апартамент, а също и първият си апартамент с Тимо. Винаги на преден план: живот! Но винаги някъде в съзнанието ви: диабет. Лекотата, която се престорих на себе си и на хората около мен, тежеше истински.
Ето защо се опитах отново и отново през годините да започна отначало и наистина да поставя под контрол диабета си, както се казва. Но продължавах да изпадам в стари модели. Понякога не докосвах измервателното си устройство с месеци. Моля, не ме питайте как преживях семестъра си в чужбина в Москва, включително интензивен курс на водка. Във всеки случай това не беше заради мотивационната инжекция от моя лекар („Е, ще видим след това дали можете да го направите по-добре там!“).
Въпреки че по това време бях проверил диагнозата си онлайн, просто не ми хрумна да продължавам да правя изследвания в интернет. Ако бях направил това, много неща можеха да се окажат по различен начин. Вместо това се чувствах сам със съдбата си, защото не познавах никого около себе си, който имаше диабет. Не чувствах, че някой наистина ме разбира. Не от приятели и семейство, и със сигурност не от моя лекар.
Най-важната стъпка за мен беше най-накрая да потърся нов диабетолог в даден момент. В крайна сметка сега живеех в Кьолн и имах малко повече избор. Това отново ми даде тласък - но това беше нагоре и надолу. В един момент имаше смяна на лекаря. Ако добре си спомням, при едно от многото ми рестартирания се обадих на практиката си, за да си уговоря среща и ми казаха, че лекарят ми е напуснал практиката преди месеци. Ами сега! Така че погледнах отново и този път най-накрая се озовах в страхотна практика. Намерих диабетолог, който не се интересува от себе си, но аз - пациентът. Той слушаше тихо, разбираше, хвалеше ме. Не бях виждал това преди. Той също така разпозна малките стъпки, например, които дори се появих в неговата практика.
Голяма роля за мен по това време беше, че бавно започнах да взимам собствени решения. За да реша сам кое измервателно устройство и коя писалка исках да използвам Устройствата, които отговарят на мен, харесахте ме. И ако не ми хареса, сложих върху него стикер за кекс. Така започна манията!
Бях на прав път и моят диабетолог ме насърчи да взема нещата в свои ръце. Когато си назначих последваща среща, забелязах, че го записах на смартфона си. По това време тя все още е „нова територия“. По стечение на обстоятелствата току-що се беше върнал от Diatec в Берлин и ми разказа за младите хора от тип 1, които срещна там. Той ми подаде флаер от онлайн общността на Diabetes: „Вие сте толкова модерна и дигитална - може би това е нещо за вас!“.
Флаер. Не много дигитално. И признава се, че и не е много впечатляващо. Но ми беше интересно! Това беше тласъкът, от който се нуждаех. Защото цял нов свят ми се отвори по време на последващото ми проучване в интернет. Свят, в който вече не бях сам, но в който успях да се свържа и обменя идеи с хиляди други хора от тип 1. Бях напълно смазан. Осъзнаването, че дори хората, които от години имат диабет и влагат безкрайно количество енергия в терапията си, все още имат истински скапани дни, ми отвори очите: Никой наистина няма! Всички правим всичко възможно и ще се проваляме отново и отново. И това е добре! Диабетът е гаден - и никой от нас не го е избрал с желание. Все още трябва да си кажа всичко това отново и отново днес. Но по това време това беше напълно нова информация за мен.
Бързо ми стана ясно: исках да бъда част от тази общност. Започнах да обменям идеи във групи във Facebook, участвах в едно или две туитове и скоро се появи идеята да напиша собствен блог. Отначало се поколебах, но и тук имаше нов импулс отвън. По време на следването ми в Единбург ми дадоха домашна работа в онлайн маркетинга, за да започна блог.
Така че трябваше, но исках! И не съжалявах. Защото обменът с вас там се превърна в елементарна част от моята терапия за диабет за мен. Помага ми всеки ден да споделям възходите и паденията в живота с диабет заедно. Да се откажем от разочарованието и разбирането, но и да отпразнуваме успехите с хора, които наистина ги разбират. Без общността не разбрах колко всъщност е сложен диабет. Но с вас зад мен знам, че всички можем да го направим заедно. И за това казвам БЛАГОДАРЯ!