Диагностиката на заболяването липедема кара краката да се подуват болезнено
Това не е нито недисциплина, нито затлъстяване: Липедемата е често пренебрегвано заболяване - група за самопомощ вече предоставя информация.
В продължение на години Бербел Мюлер смяташе, че просто е наддала. След продължително лечение с кортизон преди 20 години, по-специално краката й се подуха и наддаде няколко килограма. „Занимавах се със спорт и диети, но абсолютно нищо не се случи“, казва 79-годишният мъж. Съветите на лекарите бяха изчерпани в съвети за отслабване - въпреки че Мюлер се оплакваше от силна болка в дебелите си крака. След това преди няколко години тя чу по програма по радиото за липедема. „Тогава разбрах, че говорят за мен.“ Междувременно състоянието й все повече се признава като болест.
Болезнено разстройство на разпределението на мазнините
Липедемата е нарушение на разпределението на мазнините, което кара мастните клетки и често да се натрупват в краката и бедрата. Това води до подуване на краката, а в напреднал стадий и на ръцете. „Загрижен съм главно за силната болка“, казва Бербел Мюлер. Без компресионни чорапи до чатала едва ли можете да изминете повече от няколко метра. Много засегнати жени страдат от депресия, защото се чувстват физически обезобразени, но обикновено са етикетирани като дебели без дисциплина.
„Точната диагноза получих само преди няколко години“, казва възрастният гражданин. За нея беше облекчение да разбере, че наистина не е причинила изобилието си да бъде себе си. И за да не се повтори изпитанието й при други пациенти, тя основа група за самопомощ. „Заедно сме по-силни“, каза Мюлер. Групата се събира ежемесечно и освен споделяне на опит и общуване има за цел да направи болестта по-известна. „Освен това се опитваме да намерим заедно терапевти и лекари, които знаят за липедемата и могат да ни помогнат.“ И не на последно място, става въпрос за правилната грижа за кожата, компресионното обвиване и храненето.
Липосукцията като здравноосигурителна придобивка
По отношение на законодателството обаче сега също се случва нещо. За особено тежко болни жени скоро трябва да се плаща от задължителните здравноосигурителни компании за изсмукване на телесни мазнини - единственият метод за облекчение. За пациенти с много изразена фаза 3 тази услуга трябва да се предлага от 2020 г. Това първоначално ще се прилага до 2024 г., докато не бъде налице общо научно проучване за ползите и рисковете. Това става ясно от писмо на Федералния смесен комитет на лекарите, здравноосигурителните дружества и клиники до здравния министър Йенс Шпан (CDU), който отговаря за подобни решения.
Според специализирано проучване липедемът бавно се превръща в широко разпространено заболяване - около три процента от жените са засегнати, мъжете са пощадени. Болестта обикновено избухва във фаза на сътресение - било то по време на пубертета, след бременност или менопауза, както и заболяване. „Преди всичко искаме да бъдем третирани професионално“, подчертава Бербел Мюлер. Често пациентите с липедем се събират заедно с лимфедем или затлъстяване. "Нашите болки и синини често се игнорират."
Мюлер и колегите й са намерили контакт с пластичния хирург Катарина Хадамицки, която е отдадена на каузата им. „Много пациенти чуват, че трябва да спортуват повече и да отслабват. Но никой от засегнатите от липедема не е дебел в традиционния смисъл “, подчертава Хадамицки. Освен това жените често преминават през няколко специализирани практики - ревматология, флебология, ортопедия - без да получават правилната диагноза. „Що се отнася до това заболяване, аз се застъпвам за по-добро образование - и по-подходящо напреднало обучение за следващото поколение медицина“, казва лекарят.
Безпомощни пациенти
Групата за самопомощ, която Bärbel Müller организира чрез консултантския център на Kibis в Хановер, се е придвижила. „Това показва колко жени са засегнати от болестта, но и безпомощни“, казва 79-годишният хановерец. Общността не може да предложи нищо медицинско, но обменът на опит укрепва индивида. „Ние не отслабваме“, това е факт за момента. „Но можем да търсим начини да облекчим симптомите и оплакванията.“ Бербел Мюлер вече не иска да се оперира, „но за много по-млади жени това е важен вариант“. Двете й дъщери не са засегнати от липедем - въпреки че болестта е наследствена.
„Колкото по-скоро се лекува, толкова по-малка е степента“, казва Хадамицки. Така нареченият етап три, който се характеризира с масивни и деформирани крака, не би трябвало да бъде достигнат от много страдащи, ако бъде диагностициран рано. „Възприеманата загуба на контрол над тялото води и до тежък психологически стрес.“ Липоедемният всмукване рядко продължава цял живот. „Но това е важно начало за облекчаване на страданията на много жени“, казва Бербел Мюлер .