Детски родители с аутизъм изследват и променят живота на сина си
Дете с аутизъм: Родителите са изследвали и променили живота на сина си
Как изглеждаха хората! Камила Маркрам се срамуваше. Всеки ден една и съща игра: платформата, бялата линия, нейният доведен син Кай, седемгодишен, я погледна. Беше сладко, тази отвратителна момчешка усмивка. - Кай - предупреди тя. Един крак над линията. "Кай! Линията е табу." Вторият крак мина над него. „Не над линията!“ Той пристъпи до ръба и хората погледнаха, Камила прескочи, хвана ухото му и Кай изкрещя. "Трябва да го чуете!" Той изкрещя по-силно. Току-що го беше хванала леко. Качете се на влака.
- Ще кажа на татко си. - Добре, кажи на татко си. Когато Кай забеляза, че това не работи, той започна да клати крака си, погледна я и се наклони, докато не се блъсна в коляното. "Кай! Престани." И така мина целия път до училище. Тогава, през 2003 г., тя би искала да се побърка, казва Камила Маркрам днес, но тя искаше Кай да я спечели и затова захапа гнева: Дишайте дълбоко, когато бяха у дома, с татко, когото Кай веднага каза колко зле Камила беше. Хенри Маркрам я погледна виновно, той позна сина си, диви къдрици, див дух.
Неврологът от Франкфурт се срещна с изследователя на мозъка Хенри Маркрам на конгрес - те не просто споделят едни и същи интереси насаме
На конгрес за изследователи на мозъка в Алпите, Камила Сендерек, невролог от Франкфурт, се срещна с Хенри Маркрам, мозъчен изследовател от Южна Африка, през 2001 г. Беше голям, гласът беше мек, по обяд говореха за „синаптична пластичност“, вечер стояха на бара, целуваха се за сбогом. Започва живот на махало, Камила прави изследвания в Института Макс Планк във Франкфурт, Хенри в Израел в прочутия Институт Вайцман, докато не отиват в Лозана през 2003 г., в Политехническия университет, където Хенри Маркрам инициира голям проект за мозъчни изследвания: човешкото Да симулира мозъка със суперкомпютри, за да разбере наистина болести като болестта на Алцхаймер, Паркинсон или дори депресия.
След първоначалните успехи ЕС обеща финансиране от милиард евро. Markram, многократно печелещ награди и ухажван от елитни университети, стана световно известен извън науката. Камила се срещна със семейството на Хенри. Разведената съпруга Анат, дъщерите Линой и Кали и Кай. "Той е малко по-различен", беше казал Хенри. Аутист.
Кай винаги е бил различен: той всъщност е виждал света с други очи
Аутизмът е нарушение в развитието, което се наследява и вероятно се задейства в утробата, например от лекарства. Хората с аутизъм са трудни за взаимодействие с хората. Те избягват контакт с очите и им е трудно да съчувстват. Някои страдащи се нуждаят от грижи. Други са супергерои в математиката. Трети живеят самостоятелен живот.
Кай имаше Аспергер, по-лека форма на аутизъм. Когато Кай беше много малък, хората го обичаха, защото е различен. Често тичаше при хората, пощальоните, при старците, които седяха на пейките. Кай отвори ръце и прегърна краката й, без да каже нищо. Той говореше с ръце. И блестеше отвътре. Кай, на 24 години, имаше тези широко отворени очи от раждането си, те постоянно усещаха шумове и светлини. Маркрам, който е работил в детско отделение, докато е учил медицина, никога не е виждал подобен поглед. Кай погледна почти целенасочено. Беше невъзможно. Бебетата могат да виждат само ясно какво се доближава до тях. Лекарите го прегледаха. "Добре", казаха те и страховете на Хенри се превърнаха в гордост. Кай беше най-яркото дете на станцията.
Кай беше отворен като никое друго дете: говореше с ръце и дори прегръщаше непознати
Кай израсна до много специално дете. В центъра за след училище той ходеше от маса на маса с ръце зад гърба. Той говореше само най-важното. Искаше ли да си играе с дете, не попита, а го докосна. Често децата си мислеха, че ще ги бута и го бутаха назад. Изглежда, че само сестрите му го разбираха. „Той беше просто малко див“, казва Линой. По някое време той спря да гушка хората, когато тичаше при тях; беше научил, че не всеки харесва това.
Започна да се върти все повече и повече около себе си. Той станал самотен и родителите му започнали да се притесняват. ADHD, казаха психолозите, защото Кай не можеше да седи на едно място. Хенри имаше различно подозрение. Кай помириса храната, ядеше само това, което харесваше носът му. Той прие всичко буквално, един от тях каза: "Побързайте. Горя ми шапката", погледна го и извика: "Лъжеш." Той обичаше да полага пъзели, не гледаше снимката, а само формата. Почти аутист, помисли си Хенри. Не, лекарите противоречаха, толкова открито, колкото и Кай се обръщаше към хората!
Кай стана по-труден, а Хенри по-объркан. „Повечето хора си мислеха, че мога да помогна на детето си повече от другите бащи“, казва той. "Но се чувствах по-безсилен. Чувствах, че се провалям не само като баща, но и като невролог." Той си взе почивка и замина за една година със семейството си в САЩ. Какво знаят изследванията за аутизма? Малко, осъзна Хенри. Докато беше на почивка, Кай се приближи до кобрата на змията и я потупа. В крайна сметка, след дълго търсене, точно преди Кай да започне училище, му беше поставена диагнозата.
Това беше две години преди Камила да влезе в живота й. 43-годишната Камила Маркрам седи в кабинета си в Лозана, очите й се усмихват, лицето й е меко, гласът й се редува между немски и английски; колкото по-научен става, толкова по-английски стават неговите изречения, толкова по-далеч се връща във времето, толкова по-немски. Учи философия в Берлин, лекция на тема „Философия на естествените науки“ я кара да иска да стане биопсихолог. „Исках да вляза в реалния живот“, казва тя, за да проучи как изпращането и стрелбата на неврони в главата променя поведението. Оценките й бяха изключителни и затова тя кандидатства в Института за изследване на мозъка на Макс Планк. Тя беше на път да завърши, когато срещна Хенри. След като се премества в Лозана, тя отива в новосъздадения Институт за мозъчен ум и започва своята докторска дисертация.
Камила и Хенри започнаха да работят заедно - Кай може би беше много по-различен от това, което изследванията предполагаха дотогава?
Кай затрудни Камила. Първата година тя беше покрита със синини. И все пак тя обичаше това момче. "Кай ви тласка до вашите граници. Но и с него е лесно. Той е специален, но и сърдечен, отворен, ако му обърнете внимание, той е много благодарен", казва тя. Тя имаше повече търпение от татко, сложи му правилното нещо, мекия пуловер, настрои го за сън, с правилните песни и възглавницата на правилното място.
Хенри продължаваше да говори с Камила за Кай. Искаше да го разбере. Проследяваше колега, когото познаваше от Бъркли. Мисълта: нервните клетки могат да усилват или инхибират сигналите. Сигналът да издърпате ръката си от гореща печка укрепва мозъка. Това потупване на кобра, както беше направил Кай, го потиска. Вината ли беше в това? В клетки, които не инхибират? Камила и Хенри започнаха да работят заедно. Хенри, биофизикът, разгледа подробностите, изследва как импулсите се движат в клетките. Камила, биопсихолог, погледна голямата картина, докато емоциите се скитат в мозъка. Беше малко като супергероите в комиксите. Те съчетаха силните си страни. Но те станаха сила само чрез Кай. Тримата тръгнаха по път, който никой в изследванията на аутизма не беше поел преди: сливането на преподаването и живота.
Първо прозрение: Кай разполага с клетки с висока производителност, които увеличават възприятието му за света
Майката на Кай, Анат, беше там за Кай, за да могат Камила и Хенри да изследват нощите. Правели са експерименти с аутистични плъхове. Без резултат в продължение на две години. Хенри искаше да го хвърли, затова колегата му Таня Риналди разгледа клетките, които усилват сигналите. И те откриха: Те бяха високоефективни клетки, невероятно способни да учат, впечатленията препускаха през мозъка.
Затова Кай трябва да живее в изключително интензивен свят, каза Камила. Толкова интензивно, че стана враг. Всичко беше усилено, блестящо, шумно, смрадливо, надраскано; Нищо чудно, че Кай, подобно на много деца аутисти, плачеше, докато се гребеше, обличаше, къпеше, топъл душ се превръща в хиляди горещи игли. Интензивността е невъобразима. Аутистичните животни не само се чувстваха повече, но и не забравиха. Точно както Кай никога не забравяше кога и къде е седял, когато Камила му наложи лист маруля. Всяка болка изгаря, подхранва страха. Оттеглянето не беше нарушението, а реакцията.
Хенри Макрам и съпругата му се чувстват виновни: Дали детството му само още повече е наранило момчето?
Това осъзнаване противоречи на старото учение. Тя видя дефицит на аутизъм. Изследването изглеждаше нещо като да управляваш емоционалния център от маймуни и да се опитваш да задействаш мозъка отново. Хенри преброи 625 патента за лекарства за аутизъм, като всички те стимулираха мозъка. Но те не бяха открили липса, а излишък. Кай беше момче, което се чувстваше твърде много. Кай също противоречи на доктрината, че на хората с аутизъм липсва съпричастност. Тогава защо Кай успя да тормози Камила така?
След седем години изследвания Хенри и Камила виждаха ясно. И боли, защото осъзнаха грешките си. „Трябваше да оставим Кай вкъщи повече, когато бяхме малки“, казва Хенри. "Говорете с него внимателно. Включете бавно светлините. Никога не се приближавайте отзад. Просто ги докоснете внимателно." Но вие летяхте по света с него, блъскахте го в ядрено-магнитен резонанс, стимулирахте мозъка. Всичко твърде силно и цветно. Те се чувстваха виновни. Беше ли твърде късно Те изследвали още осем години. И установи, че страховете от облекчаване на оттеглянето могат да бъдат избегнати. Детето-аутист трябва да расте в нормален свят, но само с толкова стимули, колкото може да се справи без признаци на стрес. Помага на всяка възраст, но особено през първите шест години, когато мозъкът е в най-голямо развитие. Тогава най-голямата опасност може да бъде предотвратена, казва Хенри Маркрам: частите на мозъка да бъдат поставени в постоянна свръхреакция.
Има критики към нейната „теория на интензивния свят“: Аутизмът е твърде сложен, за да го обясни само с това. Но нови изследвания го подкрепят. Лекарите от Торонто и Кливланд установиха, че детските мозъци на аутистите обработват 42% повече информация в покой, отколкото нормалните детски мозъци; те изрично хвалят работата на Маркрам.
Не на хората с аутизъм липсва съпричастност, но на нас ни липсва съпричастност - към тях
Преди две години Хенри и Камила посъветваха създателите на аутистичния документален филм „Анимиран живот“, който беше номиниран за Оскар. Става дума за дете, което - противно на старото учение - е останало с ритуалите си: гледане на филми на Дисни. Един ден баща му разбира, че когато той се появи като герой, синът му ще говори с него. Той беше отишъл в света на детето и така бавно разбра. „Хората казват, че на аутистите им липсва съпричастност“, казва Хенри. "Не, тя ни липсва. За нея."
Лозана, в помещенията на Frontiers, Kamila Markrams Verlag, която тя ръководи и основава с Хенри. Намира се на хълм с изглед към Женевското езеро. Frontiers е онлайн издател, издава научни списания и изследвания. 500 служители, международни офиси. Идеята на издателя: Учените публикуват своите констатации в специализирани списания, изследванията се проверяват и правят свободно достъпни онлайн. Камила е спечелила няколко предприемачески награди за това. Първата й публикация е нейната работа за аутизма през 2007 г. Спряхте да се опитвате да привлечете Кай във вашия свят. Те го предпазват от твърде много стимули, избрали са съответно училището му, свободното си време, планират деня с него, спазват всяко обещание.
Ето как изглежда животът на Кай днес - той не се гледа, той е необходим
Сега Кай живее в Израел с майка си Анат. Той лети до Лозана толкова често, колкото може, дори и за уикенда. Той обича да идва в издателството, особено в петък, когато в кухнята има малки тържества и пуска музика. Той седи в ниша в очакване и попълва списъци с песни на мобилния си телефон. Има тясно лице, брада и широка тениска. Той се смее, поглежда другия в очите, започва да говори за боулинг, неговата музика. Той преглъща срички от вълнение. „Чувствам нещата по различен начин“, казва той. "Преди бях луд. Но пораснах."
След специалното училище, където завършва отделни предмети, Кай работи в архив, сега в съда, в охраната. Той успокоява атмосферата в съдебната зала чрез своята топлина и своята другост, казва Камила. Кай не се гледа, но е необходим, е част от обществото. Кухнята се пълни в 17 часа. Чатете, смейте се, на масата шампанско и зеленчукови пръчки. Кай свири поп, след това три от собствените си песни, които записва. Служител взима саксофона си и се присъединява. Можете да видите как Кай расте. Започва да пее на иврит за любов, за боулинг с татко. Хенри вдига палец, Камила се усмихва с очи, а Кай расте още повече и отива при баща си, който е на път да го дразни, защото пее гушкащи песни, откакто има приятелка. Кай се смее и играе с копчетата на ризата на Хенри. Кай познава момичето от училище. „Тя е малко дебела“, казва той. "Но аз я обичам такава, каквато е. Не трябва да искаш да промениш никого."