Дейвид Мичъл Между другото, детето ми е аутист - ЗАПОЧВА
Ето ме: момче аутист в игра
Източник: AFP/Getty Images/ss/AMD
Момчето не говори, почти не спи и печели 79 000 точки във видеоиграта. Как писателят и авторът на „Облачен атлас“ бавно се научава да разбира малкия си син.
S o. Детският психолог, който седи срещу вас, току-що ви е казал, че вашето тригодишно дете „показва поведение, което съответства на това на човек от аутистичната група“. Това, което изпитвате сега, е трепет, разбира се, предчувствие, че животът ви като родител ще бъде много по-труден, отколкото сте си представяли, но и малко потвърждение.
Вече имате доклад от десет страници, който можете да покажете на приятели и роднини, които непрекъснато повтарят, че момчетата са по-бавни от момичетата, или че се очаква усвояването на език в двуезично семейство, или че сте същите на тази възраст са били. Утешаващо е, че фактът, че детето ви не осъществява зрителен контакт, не говори и не се интересува от книги с картинки, вече има причина и име.
За хората, които първо трябва да знаят, изпратете няколко общи имейла с фрази като „о, между другото“, „как изглежда“, „има аутизъм“, „не се притеснявайте“ и „потвърждава това, което сме така или иначе вече съм подозирал ". Отговорите следват незабавно, но звучат неудобно: Изразяването на съболезнования е неподходящо поради липсата на труп, а електронните картички със „Съжалявам, че вашето потомство е аутист“ все още не са налични.
Диети и шамани
Някои хора ви изпращат изрезки от вестника за аутизма - за това как конната езда и шаманите са помогнали на дете в Монголия, за известния писател, чийто аутистичен син се справя отлично, за новаторска диета, базирана на коноп и асаи. Резниците отиват в компоста.
Четете книги, за да научите повече за аутизма - досега сте го срещали само във филма „Rain Man“ или в книгата „Supergute Tage or The Std World of Christopher Boone“. Аутизмът се оказва обширна, дифузна и противоречива област. Причините са неизвестни, въпреки че добре обоснованите предположения в тази област са породили много стръмна кариера.
Не можете да избегнете MMR, но след това ще опознаете редица аутисти, които никога не са били ваксинирани, така че вие, както всички останали, ще си правите изводи - стига да сте извън огромната контролна група деца на Противниците на ваксинацията не разкриват по-тежки факти. Симптомите на аутизъм изглеждат многобройни. Можете да намерите някои със сина си, но не толкова много. Ще научите, че светила като Бил Гейтс имат „високофункционален аутизъм“, а аутистите с „ниска функция“ водят по-малко забележим живот. Надявате се на най-доброто.
Те установяват, че пазарът за лечение на аутизъм е доста голям. Някои от тях звучат разумно, други доста странно. Човек предполага, че аутизмът се причинява от алергени, които навлизат в кръвта през перфорирано черво и възпрепятстват развитието на мозъка.
Те изпращат експресна кръвна проба до лаборатория в Йорк, от която връщат доста дълъг списък със забранени храни, включително агнешко месо, киви, ананас, глутен, червено месо и млечни продукти. Семейството ви ще се придържа към този хранителен план, който ще ви накара да се почувствате малко по-здрави, но няма да забележите никакви промени в детето си.
Отнема квантов скок
Същото се отнася и за лечебните ефекти на йонизираната вода, които сте поръчали по спешен съвет на приятел в САЩ. Те изведнъж изпитват състрадание към болните през Средновековието, които се клатушкат от едно светилище в друго с надеждата да намерят светеца, отговорен за страданията им, въпреки че всъщност се нуждаят от квантов скок в медицината. Този квантов скок все още не е станал при изследванията на аутизма.
Аутистичните терапевти влизат в живота ви. Някои работят за местната здравна служба, други като на свободна практика; някои са професионални терапевти, други се фокусират върху говоренето и езика, някои се кълнат в Floortime TM (метод, ориентиран към играта), други от „приложен анализ на поведението“ (подкрепления и измервания); някои искат да убедят всички в своя подход, други го виждат по-прагматично, въз основа на девиза: „Това, което работи, е добро“.
Ще научите, че лечението се нарича „интервенция“ и че се препоръчват 10 до 15 часа седмично, но местната здравна служба получава само около 15 часа годишно - което, минус болест и обучение, възлиза на 10 часа. Един следобед здравният терапевт е толкова ужасен от начина, по който детето ви удря главата си в пода в кухнята, че тя бяга, преди сесията да приключи и вие осъзнавате, че може да се наложи да платите насаме.
Вие плащате по-голямата част от разходите сами
Вие давате на терапевта, който ви е отворил - най-чистият конски шепот за деца с увреждания - парите, но десет часа седмично добавят над десет хиляди лири годишно. (Колко е скъп Итън?) Част от него се възстановява, ако са изпълнени официалните критерии за лечение; По-голямата част от тях обаче плащате сами. Терапията по време на училищните ваканции не се възстановява; властите предполагат, че аутизмът се проявява само през учебните дни.
Животът се превръща в предизвикателство. Сънят ви е прекъснат и си остава такъв. Децата с аутистични разстройства всъщност никога не заспиват - те упорстват, докато най-накрая преминат, често след полунощ; Три сутринта „партита“, където вашето будно дете подскача в леглото, смеейки се и плачейки в продължение на един час, не са необичайни. След тежка нощ вие и вашето дете правите обиколка в колата, за да може партньорът ви да си почине - и след три четвърти час се откажете от нон-стоп писъците и се върнете у дома.
Най-лошото е да ударите главата си - в твърдата земя, до дузина пъти на ден. Натъртванията на детето ви ще ви накарат да изглеждате криви на касата на супермаркета. Препоръчваме ви да си водите дневник за самонараняване, за да разберете задействащите фактори, които обаче изглеждат толкова многобройни, колкото и очевидни: глад, умора, чувство на неудовлетвореност от празни батерии в играчка, надраскан pingu DVD, забрана за използване на кухненски ножове играйте.
Предупреждавате се да не спирате да блъскате главата, тъй като това може да увеличи самонараняването, като научите детето си на уравнението да блъска главата = внимание + прегръдка; от друга страна се страхувате от мозъчна травма или мозъчно сътресение.
Виновни ли са "майките-хладилници"?
Един мъдър терапевт може да ви посъветва да поставите крака си между главата и пода, за да намалите удара. Докато кракът ви бие, вие се сещате за тезата на влиятелен американски психолог, че аутизмът се причинява от „майки в хладилника“, които всъщност не са обичали децата си. Дано дяволът подготви нещо много специално за този учен господин. Те завиждат на познати с членове на семейството наблизо, които могат и искат да запретнат ръкави и да се справят; Както много други, вие и вашият партньор сте сами.
Известно време детето ви ще страда от остра свръхчувствителност, при която дрехите се чувстват като ренде за сирене и е непоносима агония да легне да си почине. Някои хора препоръчват да използвате масажни масла, да въртите детето си във въздуха възможно най-бързо и да изчакате слънчевите петна да изчезнат. Свръхчувствителността продължава около две седмици. Това беше най-ниската точка.
Вашият син навършва пет години. Един ден той прокара пръст върху логото на VW на колата ви и забеляза: „V и W“. Няколко дни по-късно го чувате да пее "Cork 96 FM" - сиреневата мелодия на местна радиостанция - но това е чиста музика. Скоро след това под носа ви ще се държи чаша, заедно с думата: "сок". Две седмици по-късно детето ви идва в кухнята с терапевта и казва: „Мога ли да взема ябълков сок, моля?“
Все още сте далеч от Мери Попинс - все още няма диалог и въпреки че много хора са толерантни, вашият партньор съобщава за негативното отношение на някои майки в групата за пеене и танци за деца в предучилищна възраст. Adieu, кръг за пеене и танци. Продавачката презира презрително очи, докато детето ви се побърква, измервайки краката им, а собственикът на бръснарницата не крие мнението си за такова голямо хлапе, което се побърква, когато подстригва клипер.
Чудото на първата шега
Въпреки всичко вие сте наясно, че синът ви расте, за да бъде това, което е. Малко по малко животът се подобрява. Сега детето ви обича да стои на крака ви, за да реже зеленчуци, те пекат, да речем дълги, само наполовина разбираеми късчета от „Фантастичният господин лисица“ на Уес Андерсън, очарователно гледат небето през пръстите на дърветата и се хвърлят всяка неделя развълнуван от тематичната песен на семейно радиопредаване.
Един ден синът ви замени името Дора със своето в анимационния сериал „Дора изследователката“ и ви погледна с хитра усмивка, за да види дали сте забелязали - първа шега. Той се страхува от цифрите на микровълновия дисплей и брои стълбите на английски, испански и японски. Един ден забелязвате, че той е вкарал 79 550 точки в Doodle Jump, сложна видеоигра. Това е с 50 000 точки повече от най-добрия резултат, постигнат някога от „невротипичен” член на семейството.
Време е да се намери начално училище. За целта заведете детето си на терапевт в местната здравна служба, за да може то да направи актуална оценка на нуждите. След известно време ще получите списък на всичко, което едно начално училище трябва да осигури: трудова терапия, езикови и говорни умения и индивидуален асистент в училище като част от поправителен клас.
Те питат кои училища в района могат да осигурят всичко това. Терапевтът изглежда малко закопчан и назовава две училища. Училище А е на двадесет мили, а училище Б е на тридесет. По телефона директорът на училище А пита дали синът ви говори или не. "Малко", казвате вие. След това ректорът обяснява, че работите само с деца, които не говорят, и ви пожелава приятен ден.
Търсене на училище
Посещавате училище Б, където има специален клас с шест места, три от които вече са заети. Ще разберете, че всички петгодишни деца с аутизъм от вашата половина от окръга трябва да кандидатстват за тези три места. Директорката прави добро впечатление и синът й има аутистично разстройство, което означава, че знае какво е необходимо, но формулярът за кандидатстване ви съветва, че училището „поддържа католическия етос“ и, ако е приложимо за вас, попита за името на вашия пастор. По-късно се обаждате в здравната служба, за да кажете, че детето ви вероятно няма да ходи на училище през септември; Какво да правим сега?
В последния момент Министерството на образованието усеща съдебни действия и медийно внимание и осъзнава, че трябва да реагира. Или може би това е твърде цинично: може би алтруизмът и тревогата са били мотивацията на политиците. Прави се предложение до близкото начално училище да се създаде нов лечебен клас за деца с аутистични разстройства. Директорката, която познавате от няколко години, е всеотдайна и неуморна.
Тя се съгласява и благодарение на нея вашето шестгодишно дете ходи на училище. Това е първият път, в който детето ви има съученици и всичко се прави, за да се гарантира, че всяко дете има iPad. Това устройство се оказва дар от Бог. В допълнение към специалните приложения, вградената видеокамера позволява на учителя да записва детето ви, когато то постига целите на класа, които според вас са непостижими.
Две неща все още са много полезни: аналогия и книга. Аналогията, направена от равина на приятел евреин, сравнява очакванията за родителство с планирането на ваканция в Италия. Преди да отидете на почивка, прочетете много за страната, планирайте маршрута си, научете италиански и си представете колко прекрасно ще бъде.
Като пътуване до Холандия
Ако получите предефинираща живота диагноза като аутизъм, синдром на Аспергер или Даун, това е като да слезете от самолет и да не сте в лек, романтичен Рим, а по-скоро. на летище Schiphol, в Холандия. Какво по дяволите? Както всички останали, и аз и съпругата ми бяхме резервирали почивка в Италия. Но с времето осъзнахме, че копнежът по Италия ни пречи да видим Холандия. Постепенно откриваме, че Холандия има своя собствена красота, свои обогатяващи преживявания.
Книгата, която ми помогна най-много да „мисля по холандски“ за аутизма на сина ми, се нарича „Причината, поради която скачам“. Авторът, тринадесетгодишният японец Наоки Хигашида, който се смята за тежко аутист, пише, като показва по един символ на „картонена клавиатура“. Помощник преписва знаците в думи, изречения и параграфи. В част първа от книгата си Наоки Хигашида отговаря на въпроси относно живота с увреждания. Четенето на това беше просветляващо и унизително за мен, сякаш това бяха отговорите на собствения ми син на въпросите ми за това какво е да живееш като аутист. Защо се побъркваш Как виждате паметта, времето и красотата?
За първи път имах отговори, не само теории. Това, което прочетох, ми помогна да стана по-просветлен, услужлив, горд и по-щастлив като баща. Втората част на книгата е история "Аз съм тук", за момче на име Шун, което открива, че е мъртво и вече не може да общува.
Със съпругата ми преведохме тайно „Причината, за която скачам“, само за терапевтите на сина ни, но когато моите издатели прочетоха ръкописа, мислеха, че книгата ще има много по-голяма читателска аудитория. За мен Наоки Хигашида разрешава удобния стереотип, че хората с аутизъм са андроиди, които не се чувстват. Напротив, те усещат всичко, интензивно. Това, което липсва, е способността да споделят това, което изпитват. И ние сме виновни за това - имаме толкова много общо с това, че сме шокирани, несигурни, раздразнени или гледаме встрани, че дори не ги чуваме. Не трябва ли да учим това бавно?
Превод от английски от Джулиан Гребенер-Мюлер. "Причината, поради която скачам" от Naoki Higashida току-що се появи в Scepter (£ 12.99).