Даниела Бололой, президент на Help Autism "Аутизмът не взема предвид семейството, социалния статус,
Как е Румъния на европейско и световно ниво по отношение на броя на децата, страдащи от аутизъм?
В международен план честотата на аутизма се изчислява през последните години при 1 на 68 деца, с честота до 5 пъти по-висока сред момчетата, отколкото при момичетата, честота, която поставя аутизма на първо място сред детските разстройства. На нивото на 2016 г., за съжаление, не знаем точно колко деца са диагностицирани в Румъния. Единствените данни, записани в това отношение, са тези, предоставени от Центъра за психично здраве, който показва над 7000 деца с TSA. Това състояние на нещата се определя, от една страна, от липсата на добре развита система за наблюдение и, от друга страна, от факта, че все още има много родители, които не отиват на лекар за диагностика или които след установяване диагноза, не предприемайте следващата стъпка към включване в степента на увреждане, като статистиката се отнася само за тези деца, които имат този сертификат за включване. Към настоящия момент, от опита на неправителствените организации, работещи в тази област, но също така позовавайки се на международната статистика, се изчислява, че в Румъния броят на децата, засегнати от ASD, е около 30 000.
Нараства броят на случаите на аутизъм в световен мащаб. Какви според вас са причините за това явление? Те могат да бъдат предотвратени по всякакъв начин?
Как родителите могат да идентифицират симптомите на аутизъм? Кои са първите признаци и колко рано се появяват?
Първите признаци на нарушение на аутистичния спектър могат да се видят от първите месеци от живота на детето. Той не търси майка си, не търси движещи се предмети, не сочи, не се усмихва, не реагира, не реагира на мимиките на околните, не се смее и не показва радостта си, той не изрича нито дума, всичко това може да е индикация за разстройство.
Има обаче и ситуации, в които детето се развива нормално до 2-годишна възраст, ходи, говори, взаимодейства и изведнъж, около тази възраст, губи всички тези способности.
Кои са рисковите фактори, които могат да доведат до раждането на дете с аутизъм?
Въпреки че разпространението на аутизма е много високо, изследователите все още работят, за да открият причините за него. Една от причините, поради която те са трудни за идентифициране, е, че симптомите на разстройства от аутистичния спектър се различават доста при отделните индивиди. Освен това се предполага, че аутизмът може да бъде предизвикан от комбинация от няколко фактора, а не само един. С течение на времето има изследвания, приписващи появата на разстройството на външни фактори като излагане по време на бременност на определени вещества в околната среда или диетата, възрастта на родителите или генетичното наследство, но досега, за съжаление, няма доказана причина за улесняване предотвратяване или откриване чрез медицински тестове.
Какво е отношението на румънските власти и Европейския съюз към това състояние? Смятате ли, че в Румъния има достатъчно информация и помощни кампании?
В заключение, въпреки че тревожната честота несъмнено би го поставила сред националните здравни проблеми, разстройството от аутистичния спектър все още получава твърде малко внимание от държавните институции и има много малко решения, независимо дали говорим за заселване или интеграция в детските градини, училища и общество на тези деца.
Как се почувствахте за това преживяване? Колко трудно ви беше да се приспособите към родителския живот на аутистично дете?
Кой беше най-важният урок, който научихте от този опит?
Преди всичко се научих да живея красиво и да се радвам на живота всеки ден. Научих, че независимо от предизвикателствата, които ви пречат, можете да намерите в себе си сили да се изправите срещу тях и най-вече се научих да вярвам в хората. Личният ми опит и опитът от 7-те години на Help Autism ми показаха, че когато наистина искаш и се бориш за мечтата си, нищо не е невъзможно.
Което смятате за най-голямото предизвикателство за родител на дете с аутизъм?
Какъв съвет можете да дадете на родителите в тази ситуация?
На първо място, съветвам всички родители с малки деца да поискат, заедно с посещението при лекар в препоръчаните възрасти, прилагането на скрининговия въпросник за аутизъм. Въпросникът за скрининг, одобрен от 2014 г. със заповед на Министерството на здравеопазването, позволява идентифициране на първите симптоми на разстройство от аутистичния спектър, предназначен да насочи родителя към специалист. Този скрининг има 9 въпроса, прилага се безплатно от семейния лекар, трае между 5 и 10 минути и може да помогне на родителя да разбере много рано дали детето може да развие този тип закъснение или вече се е развило.
Ако забележите най-малките признаци на забавяне в развитието, не отлагайте да се консултирате със специалисти. Help Autism предлага безплатна оценка чрез Националната програма за диагностика и оценка, само за да може да се постави диагноза възможно най-рано, защото времето може да означава разликата между възстановено дете и такова, което никога няма да може да достигне своята възраст.
На родителите, които вече са диагностицирани, се казва да не се срамуват, да не поемат вината, защото аутизмът не взема предвид семейството, социалния статус, навиците или начина на живот. Може да се случи навсякъде и от всеки от нас зависи да поиска помощ и да направи всичко, за да помогне на нашите малки да водят живот възможно най-близък до нормалния.
Как се отнасяте към държавните органи? Има ли партньорства/кампании, които сте разработили или с които си сътрудничите?
Какво можете да ни кажете за проекта, завършен през април, „Кампания за ранна диагностика на забавяне в развитието“? Как е бил приет и какви са изводите, направени от развитието на този проект?
В момента има проекти или кампании, по които работите?
Както казах по-рано, ние постоянно провеждаме безплатната национална програма за оценка и диагностика, ежедневни терапевтични програми за деца, консултации за родители, обучение на специалисти по терапия на деца с аутизъм и информационни курсове за учители за интегриране на децата в детските градини и училищата за масата. Освен това голяма част от усилията ни са насочени към набиране на средства за финансиране на тези услуги. Разходите за терапия за дете с аутизъм са между 3000 и 6000 леи на месец, а програмата за възстановяване се удължава с години. При тези условия и при липса на споразумение, от приблизително 200 000 евро, изразходвани месечно от асоциацията за терапия, държавата урежда едва 2000, нуждите от средства се покриват от кампаниите за набиране на средства, които провеждаме.