Дайте на живота 15 неща, които родителите на деца с рак искат да знаем
15 неща, които родителите на деца с рак искат да знаем
Не просто питайте: „Има ли нещо, което мога да направя?“ Наистина го правите.
Когато детето е диагностицирано с рак, е трудно да знае какво да прави или да каже на родителите си.
Но помолих семействата, засегнати от педиатричен рак, във Facebook общността на HuffPost Parents да споделят какво искат хората около тях да разберат за битката им и как да помогнат.
Въпреки че всяко семейство е различно, тези родители, които са преживели кошмара на рака на детето си, предлагат някои перспективи и идеи за това как хората в тяхното положение трябва да бъдат лекувани.
1. Не просто питайте: Има ли нещо, което мога да направя? Наистина правиш нещо.
"Не просто питайте с какво можете да помогнете, защото не знаем, предлагаме да направим нещо или дори да го направим - почистете тревата, пригответе вечеря, излезте с нас", казва Меган Суонсън Дангърфийлд.
„Ако искате да бъдете истински приятел, не казвайте„ кажете ми, ако мога да ви помогна “. Направи нещо. Ние сме обзети от емоции и грижи за детето си, защото дори не знаем какви са нашите нужди. Предложете ни да ни заведе в болницата, за да можем да седнем с бебето отзад и да помогнем в случай, че повърне. Предложете ни да ни помогнете с нашето пазаруване. Дори купуването на литър мляко е трудно, когато не можете да извадите бебето си от тълпата. На практика всички домакински или други домакински задължения са оставени настрана. “- Алисън Торнсбъри
„Понякога не знаем от какво се нуждаем. Не съм спал от дни, дори седмици и не съм си вземал душ. Кой знае кога за последно съм ял? Времето спира, когато получите такава диагноза и нормалната рутина е забравена. Не ни питайте дали имаме нужда от нещо. Имаме нужда ракът да изчезне. Нуждаем се от нашето бебе, за да бъде добре. Трябва да спрем да се чувстваме изтръпнали.
Моля, просто поемете инициативата и ни донесете вечеря. Изпратете ни съобщение и ни кажете, че сте ни оставили кафе пред вратата. Или че сте на разположение днес между 14.00 и 15.00, за да ни предложите прегръдка и рамо, на което да се опрем. Направете. Не ни полагайте още повече отговорност. Имаме достатъчно. ” - Холи Кол-Уест
2. Оставете медицински съвети на лекарите.
„Моля, спрете да ни давате медицински съвети или чудодейни лекове и не ни казвайте какво смятате, че е причинило рака. Оставете това на нашите лекари. “- Лорън Маккуад Бърк
Не си представяйте, че като кажете нещо, можете да „поправите“ нещата. Мненията ви за това как бихме могли да избегнем това или как да се излекуваме не са полезни. Работим с много умни хора, които знаят много повече от вас, които четат само по една статия наведнъж. - Меган Суонсън Дангърфийлд
„Канабисовото масло НЕ е лечение. Да, помага при някои видове рак и може да е помогнало на вас, но не ми казвайте, че не давам на детето си никакъв шанс за живот, само защото МИСЛИТЕ, че не съм изпробвал всички възможности. Не знаете какво опитах и какво не. " - Дана Кристиан Фулбрайт
3. Поддържайте връзка с тях.
„Не ни изоставяйте само защото не знаете какво да ни кажете. Загубихме много от връзките си, само защото хората не знаят какво да ни кажат. Просто изпращането на кратко съобщение, което ни казва, че мислите за нас, има голямо значение! Не очакваме да поправите нещо, просто бъдете до нас. " - Джеси Лин Уислър-Гас
"Не забравяйте, че сме хора и се включете в социалния живот, който можем да си позволим." - Мириам Рихтер Мац
„Тогава просто го забелязахме. Те вече не искат да ни натоварват със своите проблеми ... но понякога трябва да се чувстваме нормални. Моля, не се отнасяйте към нас по различен начин. Моля, обадете ни се. “- Бранди Поф
Обичам да ме "проверяват". Толкова много хора се страхуват да не ни безпокоят, че ще се образува балон. Но ние вече сме в балон в болницата с децата си или сме останали у дома, защото те вече нямат имунна система. Бъдете активни, не реагирайте ”- Април Скайнс Блекбърн
"Моля, елате и посетете. Не се дръжте така, както бебето ми има рак! ” - Кристин Мари Шей
4. Нека говорят за това.
„Тогава просто го забелязахме. Знам, че не ти е удобно, но ще се оправиш. Да, това е единственото нещо, за което говорим, но това е единственото, което има значение сега. " - Алисън Торнсбъри
„Имаме нужда от помощ и е ужасно трудно да приемем това. Бъдете все така добри, помогнете ни допълнително, посетете ни допълнително, нека видим, че ви е грижа. Ние умираме отвътре. ” - Alethea Jo Mshar
5. В същото време ги разсейвайте.
Просто бъдете с нас, говорете за малките неща в ежедневието, извадете ни от „раковия свят“ за няколко минути. Покажете ни, че ни помните като хора и като семейство, а не просто да ни свързвате с рак. “ - Меган Суонсън Дангърфийлд
„Ако ви попитам какво правите, не казвайте, че вече имаме достатъчно мисли, за да ни разкажете за вашите проблеми. Искам да знам вашите проблеми. Искам да бъда в подкрепа на някого. Не искам постоянно да говоря за рак. Искам да говоря за това как детето ви продължава да пада на масичката за кафе, опитвайки се да се научи да ходи. Или как тийнейджърът ви има проблеми с математиката. Не ме оставяй и не спирай да ми бъдеш приятел, само защото не разбираш през какво преминавам. " - Натали Уорн
„Моля, не плачете, ако ние не плачем. Това беше повече, отколкото можех да нося. " - Наура Кобрин
6. Не казвайте: „Ти си силен“.
„Ние не сме силни. Винаги чувам колко съм силна. Не съм. Plang des. Често ми се иска да се откажа от всичко ... но аз съм майка, правя това, което би направила всяка майка - грижа се за детето си. Толкова много искам, че химиотерапията, лъчетерапията, хирургията и ЯМР не са обичайните теми в нашата къща, но са. Понякога се нуждаем от приятел, който знае колко сме крехки и който може да ни даде рамо, на което да плачем. “ - Аманда Рени
„Не питайте нас, родителите, как ги правим - отиване в болница, преминаване през операции, химиотерапия, ЯМР и т.н. Няма отговор. Ние просто ги правим. Това е вашето бебе. Твоето сърце. Ти го направи." - Аликс Лопес
„Само защото показваме усмивка, смеем се, опитваме се да живеем живот, това не означава, че не плачем, не сме уплашени и празни вътре. Не е лесно да видите детето си да плаче от болка. И все пак трябва да проявим смелост и да останем силни. За детето. За семейството. Може да изглеждаме силни и да се държим като такива, но сме унищожени. “ - Shanna Dubasoff-Hvidston
"Ние, родителите, не сме силни, но ето как трябва да търсим децата си, за да им помогнем да преживеят тази ужасно грозна болест." - Карън Уайт
„Не ни казвайте, че сме най-силните хора, които познавате, и не ни питайте как го правим. Нямаме друг избор, освен да бъдем силни. " - Дивия Бхагчандани
7. Не забравяйте, че всяко преживяване с рак е различно.
„Детският рак е напълно различен от рака при възрастни! Това, което е работило за вашата 67-годишна леля, няма да работи за 10-годишна. И сравняването на двете ситуации носи повече страдание, отколкото можете да си представите. Особено когато загубите бебето си. Моля, не ни казвайте, че разбирате, само защото сте загубили баба/чичо/куче от рак. Не можете да сравните загубата на човек, който е живял 65 години, със загубата на човек, който би живял още 65 години. " - Бет Лесли
„Не ни казвайте за член на семейството или приятел, който е преболедувал рак, в опит да покажете, че резонирате с нас. Вашата история ни прави още по-притеснени. “ - Лорън Маккуад Бърк
8. Избягвайте клишета и баснословия.
„Никога не казвайте на родител с дете с рак, че„ Бог не дава на хората повече, отколкото те могат да си позволят “. За съжаление хората винаги получават повече, отколкото могат да си позволят. Знам, че не е предназначено да навреди, но това е простота, която не помага. " - Джена Кларк
„Когато катастрофирам от стрес, просто ме подкрепете. Без думи, просто ме задръжте. Не се казва, че „ще бъде добре“ или че „Бог не ни дава повече, отколкото можем да понесем“. Да, може да е вярно, но не искам да го чувам. " - Кристин Мари Шей
9. Не забравяйте роднините си.
„Спомнете си братята и сестрите на тези деца - и на тях им е трудно. Прекарайте време с един от тях. Купете му книга с играчки или карта за подарък. " - Лорън Маккуад Бърк
10. Говорете с децата си.
„Научете децата си за нашите деца! Децата с рак са силно пропуснати от училище поради лечение и когато най-накрая се върнат, те вече не са децата, каквито бяха. Физически те може вече да нямат коса, може да са натрупали излишни килограми поради лечение или загуба на тегло. Телата им са отслабени от химиотерапия, така че може да са слаби. Възможно е да не могат да участват в гимнастика или дейности на открито. Моля, научете децата си на доброта, състрадание и приятелство. " - Кралица Файла-Хънтър
11. Не забравяйте, че външният вид може да бъде подвеждащ.
„Външният вид на нашите деца може да бъде подвеждащ. Това, че изглежда като нормално, здраво малко момиченце, не означава, че все още няма химиотерапия и че имунната й система не е отслабена или че черният й дроб не е бил засегнат или кой знае какво още. " ―Cammey Turner Lansdale
„Въпреки че детето ми може да изглежда добре, то все още се подлага на лечение. При момчетата лечението на левкемия продължава по-дълго, отколкото при момичетата. Момчето ми правеше химиотерапия в продължение на 3 години и половина. При възрастни трае много по-малко. С тези лечения много деца са изложени на повишен риск от чернодробни, бъбречни или сърдечни проблеми, но също така и от развитие на други видове рак. " - Тами Алумбаут Стаут
12. Не забравяйте, че те все още са само деца.
„Те все още са деца. Те просто искат да говорят за нормални, детски неща. Няма правилни думи, така че не стойте далеч от тях, само защото не знаете какво да кажете. Добре е да се каже: „Съжалявам за случващото се. Не знам какво да кажа, но съм тук. " - Лорън Маккуад Бърк
13. Повишете осведомеността и дарете.
„Ако наистина искате да помогнете, излезте в общността и се включете!“ - Джеси Лин Уислър-Гас
„В една избирателна година обърнете внимание на избрания от вас кандидат - те могат да помогнат с приоритетно финансиране. Вашият глас може да помогне на децата да останат живи. " - Джена Кларк
„Бях шокиран и ядосан, когато чух, че финансирането на детски изследвания за рак е толкова ниско. Фактът, че Националният институт по рака харчи 96% от средствата за изследване на рака при възрастни и само 4% за рак на децата, е срам. Имаме нужда от безопасно и по-малко сурово лечение за нашите деца. Подписването на съгласие за лечение беше толкова трудно решение за мен. Знаейки всички странични и бъдещи последици, моето момиченце ще пострада, това ми разби сърцето, но бях готов на всичко, за да увеличи шансовете й в живота. Нашите деца заслужават много повече от 4 процента. Моля, помогнете ни, като повишите осведомеността. " - Мелинда Кумба Клиниевски
14. Разберете, че това е дълъг път.
„Не забравяйте, че нашата борба продължава дълго след като детето ни изглежда по-добре и може би е преминало добре края на лечението.“ - Мириам Рихтер Мац
„Децата, прекарали рак, никога повече няма да бъдат напълно здрави. Страничните ефекти са тежки и ще продължат цял живот. Те включват сърдечни заболявания, бъбреци, бели дробове, черен дроб и др. Това, че косата им е пораснала, не означава, че съм добре. " - Дана Кристиан Фулбрайт
„Емоциите на децата също се влияят и често се появяват там, където най-малко ги очаквате (например, когато опитат нещо на детската площадка, което не са правили преди диагностицирането).“ - Кейт Лариш Мур
„Мисълта за прекратяване на лечението, когато вече няма химиотерапия и ракът има голям шанс да се повтори, ме плаши по-зле от химиотерапията и самото лечение. Има и страничните ефекти, които ме притесняват, въпросите какво биха могли да направят и какво не след тази битка. Изглежда, че това пътуване никога няма да свърши. Така че, докато хората ми казват, че ще го преодолеем, аз чувствам, че това винаги ще бъде борба, притеснение и преживяване на едни и същи неща. " - Сара Фернандес
„Това, че вече не е рак, не означава, че съм по-малко притеснен. Сълзите ми не пресъхнаха и кошмарът никога няма да свърши. " - Мария Цалтас
15. Учете се от тяхната история.
"Не отлагайте нещата. Пътувайте, ходете на техните мачове, обядвайте с децата си в училище, правете спомени, доколкото можете. Утре никога не е гарантирано и няма втори шанс. Животът може да се промени незабавно. " - Елизабет Уолдридж