CTK организира обучителни лагери за деца с PKU - WochenKurier
Котбус. Според собствената си информация детската клиника в Carl-Thiem-Klinikum дава възможност на 21 деца с метаболитно заболяване фенилкетонурия (PKU) да вземат участие в обучение по време на есенната почивка. Това е единственото по рода си ваканционно пътуване за деца от ПКУ в цяла Германия, казват те. enviaM подкрепи това пътуване до Шлезвиг-Холщайн с щедро дарение.
Старши лекар д-р мед. Симон Столц обяснява защо децата, засегнати от болестта, не могат просто да отидат в нормален детски ваканционен лагер: "Те трябва да се придържат към строга диета с ниско съдържание на протеини и внимателно да претеглят съставките за храната си."
За разлика, например, при пациенти с диабет, пациентите с ПКУ не забелязват кога се хранят неправилно. Това се проявява постепенно само чрез умствени увреждания.
„Още по-важно е да изясним на децата колко важна е тази строга диета за тях - дори и да не усещат ефектите от нея.“
В продължение на една седмица децата на възраст между осем и 16 години се научават за какво да внимават в случай на заболяване. По-големите също ще се упражняват сами да готвят и пекат.
EnviaM подкрепи това време за обучение с 2000 евро. Местният надзорник Симон Ерб обяснява откъде точно идват парите: „Нашите около 4000 служители даряват центи от заплатите си всеки месец. В края на годината те могат да предложат клубове, които трябва да получат парите и след това да гласуват за тях. "
В този случай беше Асоциацията за вродени метаболитни нарушения (VfASS), чрез която проектът беше финансиран.
Д-р Симон Столц беше много ентусиазиран от сумата: „Не очаквах 2000 евро, много съм щастлив от това. Трудно е да се получат дарения или финансиране за болести, които едва ли някой знае. "
Детската клиника на CTK иска да се посвети повече на деца с редки заболявания в бъдеще. Първа стъпка в тази посока е силно свързаният симпозиум „Редки болести”, който ще се проведе в събота, 8 октомври, от 9:00 ч. В лекционна зала 33 на CTK.
Предистория на заболяването фенилкетонурия
Всяко бебе се тества за PKU по време на скрининг за новородено. Ако не се лекува, болестта води до тежки психически увреждания, които могат да бъдат предотвратени чрез строга диета. Засегнатите пациенти не могат да разградят аминокиселината фенилаланин. Той се натрупва в тялото и, ако не се лекува, води до тежко нарушение на психичното развитие. ФКУ е вродена и наследствена, ако и двамата родители носят генетичната характеристика на това заболяване и я предават на детето си.