Covid-19 битката; за храната; на деца с Phenylketonuria Pharmapresse

Съобщение за грешка

  • Предупреждение: count (): Параметърът трябва да е масив или обект, който реализира Countable в include () (ред 48 от /home/pharmapr/public_html/sites/all/themes/illusion/templates/node/node--article.tpl .php).
  • Оттеглена функция: Всяка () функция е оттеглена. Това съобщение ще бъде потиснато при по-нататъшни повиквания в menu_set_active_trail () (ред 2405 от /home/pharmapr/public_html/includes/menu.inc).

Covid-19: борбата "за храна" на деца с фенилкетонурия

Алиансът за редки болести в Мароко (AMRM) чрез гласа на своя президент, д-р Moussayer Khadija, иска да насочи вниманието към настоящата ситуация по време на пандемията Covid-19 с деца с фенилкетонурия, тази сериозна атака и все пак неизбежна в Мароко ако си дадем средствата.

храната

Това рядко заболяване се причинява от постепенното натрупване в телата на бебетата на съединение, което е токсично за мозъка, което води до умствена изостаналост и неврологични проблеми. Поставена диагноза, строгата диета, започнала преди 3 месеца и продължила през цялото детство, обаче осигурява нормално развитие. В Мароко са засегнати около 1 на 4000 деца. В допълнение към ограниченията, породени от болестта, семействата живеят истински "живот на мизерия и трудности" между високите разходи и липсата на "специални" храни и лекарства. Епидемията от коронавирус и последващото затваряне бяха преживяни като трагедия от тези семейства: те могат да накарат децата си да "оцелеят" само в нормални времена чрез дарения от чуждестранни филантропи и блокирането на границите/затварянето на практика спря тази помощ и изглади децата.

Произход и симптоми на заболяването

Фенилкетонурията (PKU) се причинява от нарушение в метаболизма на фенилаланин, аминокиселина, открита в храната. Това обикновено се трансформира в друга аминокиселина, тирозин, от ензим, който е дефектен при тези деца.

Бебетата развиват умствена изостаналост и симптоми като: конвулсии, гадене и повръщане, обрив, подобен на екзема, хиперактивност, агресивност или самонараняване, намалена обиколка на главата (микроцефалия), по-светла кожа, очи и коса ... Често издават „мишка“ или миризма на мухъл поради наличието на страничен продукт от фенилаланин в урината и потта им.

Заболяването доста често погрешно се бърка с аутизъм, а дори и от лекарите, поради последствията: агресивност, липса на придобиване на интелектуални и двигателни умения. Следователно много вредни диагностични закъснения.

Диета, практически невъзможна за ефективно спазване в Мароко

Детето трябва да спазва драконовска диета с много ниско съдържание на протеини, при която месо, риба, яйца, млечни продукти и нишесте се отстраняват до 12-годишна възраст, след което, според случая, се отпускат в юношеството. Тоест, почти всичко му е забранено в началото. Недостъпността в Мароко и много високата цена на специфични диетични продукти (брашно, специални тестени изделия, допълващи разтвори и др.) Често карат децата да "буквално гладуват", за да се съобразят с тези правила. Конкретна кутия мляко струва около 500 dhs и следователно дори не се предлага в Мароко. Така че семействата се справят възможно най-добре, за да ги получат и разбира се, не се възстановяват.