Циничните изчисления струват на някои животи твърде много, за да бъдат спасени
Държавата води неразрешено счетоводство, което показва, че някои животи струват твърде много, за да бъдат спасени. От повече от един милион души, които страдат от редки заболявания, които често убиват, по-малко от една четвърт получават лечение. Кампанията Digi 24 "Пациент в Румъния" повдига още една тревога за тези души и описва преживяванията на страдащите, които ежедневно са близо до смъртта, въпреки че има лекарство, което може да ги поддържа живи. Но които властите не носят.
Какво е състоянието на детето с COVID, хоспитализирано в ATI
Нови симптоми, свързани с Covid-19
Учителката на UMF „Карол Давила“ унижи и обиди своите ученици в онлайн часовете
Клаус Йоханис: Мерките, предприети от правителството, дават резултати
Какво правят румънците с парите, които са им останали в джобовете
Сестрите, изпратени от кметството, за да помогнат на лекарите на линейката, си тръгнаха, когато разбраха какво да правят
Друг лекар от Крайова почина от Covid-19
Малко клиенти в магазините на пазарите
Операция DIICOT с безпрецедентен мащаб
„Благодаря на Бог, че се събуждам сутрин и виждам децата си. Има дни, в които не ставам от леглото “, признава Кристиян Данчиу. „През януари бях три пъти, общо седем торби с кръв. Нуждата се е увеличила и ако преди две години, след две торби с кръв на всеки два месеца, бях в състояние да работя, сега не мога да стоя. Поддържам ги живи, но вече не ги усещам. Вече не чувствам, че получавам кръв ”, казва мъжът.
Умножаваме отчаянието и огорчението на този човек 1 300 000 и ние откриваме броят на присъдите, подписани от държавата за пациенти с редки заболявания. От тях, само 2843 получават лечение. Други се чувстват изпразнени от власт всеки момент.
„Тялото ми става все по-слабо и по-слабо. Чувствам, че съм достигнал края на своите правомощия в тази борба срещу болестите. Затова ти писах. Ето защо помолих за помощ, като разказах историята си, за да осведомя властите “, казва Кристиан Данчиу.
„Задължение на държавата е също да направи нещо за нас, но както виждате, нищо не се прави“, казва младата Елена Петре, друга пациентка, страдаща от рядко заболяване.
Държавата няма пари за борба със смъртта
Кристиян Данчиу е на 42 години. Той страда от рядко генетично заболяване, което унищожава червените му кръвни клетки, клетките, които поддържат живота. Лекарството за състоянието му се нарича Солирис и е много скъпо, защото в света има само един производител. И румънската държава не намира средства за това.
Кристиан Данчиу: „Според изчисленията това би било около 316 хиляди евро през първите години на лечение. Това са изчисления въз основа на телесното тегло. Може да бъде много по-евтино, ако тялото реагира добре ".
В продължение на една година наблюдавах реакцията на властите на отчаяните молби на Кристиян Данчиу да получи лечението, което можеше да го поддържа жив. Но историята му се умножава, но и за всички, които имат нещастието да се срещнат с редки болести.
Преди година Кристиян Данчиу отправи призив: „Само от страх от пресата нещо се движи в Румъния! Моля, помогнете ми да определям заедно отговорните да носят моето лекарство в страната. Моля те, искам да живея! Имам това право, но тези, които ни водят, не разбират! ”
Една година след това обаждане, държавата не направи нищо. И ние отново се опитваме да убедим властите, че те трябва да дадат право на всеки да живее. Особено от миналата година състоянието на Кристиян Данчиу и тези, смазани от редки болести, се влоши много повече. Само кръвопреливанията, които Кристиян прави от девет години, го поддържат жив.
Няколко месеца преди момента, в който трансфузиите започнаха да дават все по-малко добив, представителите на здравното министерство обещаха, че той ще се лекува.
Оана Григоре, говорител на Министерството на здравеопазването, заяви: „Водим преговори с производителя да дари лечението“.
Те бяха просто обещания. Кристиян Данчиу пътува онзи ден от Лугож, където живее, до Министерството на здравеопазването, за да разбере дали държавата има добри новини за него. Тръгна с очи на земята.
„Очаквах повече, честно казано, почти 800 километра и разговорът със съветник е малко разочароващ. Няколко минути, дори и с държавен секретар, със съветника ", казва разочарован Кристиян Данчиу.
Подобно на много други, измъчвани от болести и безразличие на системата, Кристиан Данчиу търси правото на лечение в съда. Съпругата му също се опитва да премести планините на безразличието.
Елена Данчиу, съпруга: „Работя на хартия, на хартия, на хартия и чакам отговори и чакам благоприятни отговори, които мога да му кажа, да му дам нотка увереност и да му помогна да ги укрепи. психиката, защото физиката. Не мога да му помогна. на президента на Румъния, на министър-председателя, на министъра на здравеопазването. Не съм получил отговор ".
21-годишен: Бях готов да се преместя в друга държава, защото нямах лечение
Нулево внимание получава и държавата от Елена, 21-годишна жена, която няма оръжия срещу болестта, която унищожава червените й кръвни клетки.
Елена Петре: "Чувствам се много слаба и ако вървя на 300 метра, чувствам тежки крака, замаяно ми е, чувствам се слаба"
Статистиката казва това рядкото заболяване, което унищожава червените кръвни клетки, бавно съкращава живота на 1000 румънци.
Те могат да се присъединят към общности на сънародници в Италия, Испания или Белгия. Не в търсене на просперитет, а за да спаси дните му. Лекарството, което би могло да им бъде от полза, съществува и в други европейски страни, но се продава само по препоръка на местни лекари.
Италия се съгласи да лекува млада жена от Букурещ. Но по това време Елена беше на 17, надявайки се да успее да преодолее болестта и плановете си за мечтаната кариера.
Елена Петре: "Исках да се преместя в друга държава, тъй като имах възможност за лечение, от самото начало ми беше казано, че той може да ми предложи лечение, само това е условието: частта с Bac".
Пациенти с редки заболявания, останали без лечение
Сега, пациентите с редки заболявания апелират към милостта на представителите на производствената компания. Той се надява да дари лекарството, което поддържа червените кръвни клетки. Но дори тази опция за спестяване е забранена от закона.
Розалина Лападату, председател на сдружение на пациенти: „Законодателството за дарителството не помага. Те са част от Гражданския кодекс и трябва да се правят само в автентична форма, представител на компанията трябва да идва на всеки 6 месеца, за да подпише нотариалните актове за дарение. Решението би било да се измени Гражданският кодекс и да се направи изключение за лекарствата и медицинските изделия, така че даренията да могат да се правят в по-проста форма. Чрез тези дарения компаниите спасяват животи и ако решат да дадат тези лекарства безплатно, да им помогнат, да ги насърчат и да не им пречат ".
Лекари със сълзи на очи
Ето как лекарите трябва да лекуват своите пациенти. само с нежни думи. Имат сълзи в очите, когато трябва да им кажат, че лекарството закъснява.
Виола Мария Попов - доктор по първична хематология: „Не мога да мисля какво се случва, това може да застраши живота им“.
Всички страдания на страдащите от редки болести започват от начина, по който е проектирана здравната система. Такива състояния са трудни за диагностициране, тъй като има малко специалисти. А властите не създават национални програми за всички болести, за да не са задължени да финансират и лечението. Например.
"Е хемолитична анемия, рядко срещани, тези, които са по-важни за нас, като диагноза, са основните клонинги. Те са доста редки. През последните 20 години срещнах само двама пациенти “, обяснява д-р Виола Мария Попов, главен медицински директор по хематология
Има 8000 болести, считани за редки. В Европа има 30 милиона диагностицирани пациенти.
„Основният проблем е законодателството. Бих искал да видя законодателни промени в здравеопазването, така че да се вземе предвид реалността, а не това, през което преминаваме или се докладва на хартия. В тази ситуация няма да сме на последно място в ЕС по отношение на медицинските услуги. Да кажем това в Румъния, не болестта ви поставя на колене, а системата, защото пациентът, вместо да се фокусира върху това как да се лекува, опитвайки се да има нормален живот, той трябва да тича, да прави спомени, да претендира за право, което трябва да е негова", Подчертава Розалина Лепадату, председател на асоциация на пациенти.
И в съзнанието на репортера думите на Кристиан Данчиу продължават: „Здравето ми се влошава, чувствам се не на последните сто метра, а на последния метър от живота“.