Церебрална парализа SPZ се оплаква от стационарен прием с тегло - REHAkids
Принос от Дарон »06.06.2017, 02:06
Здравейте скъпи членове на форума,
Синът ни е с церебрална парализа, хипертонична спастичност и тежи 7,7 кг на 78 см на 2-годишна възраст. Той имаше фаза, в която ядеше лошо на обяд, която сега се подобри добре.
Той само наддава много бавно и това е почти единствената тема в SPZ и сега отново и отново се иска той да бъде приет в болница за няколко дни, за да разбере защо се храни доста добре въпреки информацията ни за количествата, но не наддава достатъчно бързо.
Той вече получава малтодекстрин в млякото сутрин и вечер, както и висококалорична напитка през деня, която не винаги успява.
Лекарят абсолютно иска да го види на процентилите, но теглото е точно под това. Нашето усещане е, че те искат да ни контролират и не ни освобождават напълно от количествата.
Наистина сме отчаяни, защото всъщност не искаме той да бъде приет в болницата и особено да не се поставя тръба, защото лекарят каза, че това може да се равнява на това.
Беше много работа, докато не проработи, смученето на бутилката и храненето на кашата също работи в следващите. Не искаме да му го отнемем, защото той всъщност също обича да яде.
Просто е лошо да продължаваш да те отслабва и те кара да се чувстваш така, сякаш не го храниш достатъчно, което всъщност не е така. Все още не сме виждали никой и не сме чели доклади, в които някой със спастичност да тежи особено тежко. Но това, разбира се, е напълно игнорирано.
Какви са вашите мнения и опит за него ?
Принос от Makbuled »06.06.2017, 06:18
Принос от мижо »06.06.2017, 06:34
При нас беше обратният случай
Винаги се страхувах за моето голямо (изключително рано).
Защото ТОЙ изглежда така, сякаш ОН гладува, въпреки достатъчно храна.
ТОЙ също спря да напълнява с висококалорична храна.
Нашият педиатър винаги е казвал, че е нормално с церебрална парализа, спастична тетрапареза и че е добре.
Защото в противен случай щеше да бъде още по-трудно да се движи.
Дори и днес (ТОЙ Е ВЕЧЕ 18), той тежи само между 45-48 кг при 173 см.
Можете да видите всяка кост, въпреки че това е добре.
Но той е добре с него.
Принос от Луморесия »06.04.2017, 07:42
Принос от HeikoK »06.06.2017, 08:11
постоянното напрежение също изгаря калории.
И обикаляйте около този „процентил“. Перцентилите са индикация за посоката, средна стойност. и така се казва напр. 3-ия процентил от „3 от сто ЗДРАВИ деца тежат колкото или по-малко“. трябва ли да го оставите да се разтопи в устата ви.
Ако наистина обича да яде, това е страхотно, тук във форума има и много съвети как да направите храната по-калорична (бадемово масло, маскарпоне, масла и т.н.)
Ако обаче всъщност се нуждае от сонда, това също не е падение; това често отпуска цялата ситуация. и е по-лесно да се храните, когато сте отпуснати. Това, че има епруветка, не означава, че нямате право да давате нищо устно (стига да не се поставят противоположни диагнози)
Важно е той да е добре и кръвните му стойности да са в ред. и след това продължете да търсите
TOI Toi Toi
поздрав
Хейко
Логопед
Езикова инициация, специалист терапевт при детски нарушения при преглъщане
"Как накара птицата да пее, Момо? Все още никой не го е направил!" "Мисля, че трябва да го слушате, дори когато той не пее!" (М. край)
Принос от Мама Урсула »06.06.2017 г., 8:16 ч
нашата Джеси (ICP, Tetraspastic.) също тежеше точно 7,7 кг, когато беше на 2 години и беше висока 74 см. По това време тя все още пиеше, но повръщаше много и не наддаваше въпреки малто, бадемово масло и Ко.
Независимо от това кожата беше непокътната, детето рядко боледуваше и можеше да направи толкова или толкова малко, колкото се очакваше въз основа на предишната им история.
В резултат на това храната ни се влоши и бяхме принудени да поставим PEG тръба за хранене, тъй като отказвам назална тръба за хранене поради дълбоко убеждение (причини при поискване).
Джеси продължи да повръща много след това и всъщност спря да се яде за известно време, но бавно, но стабилно напълня и влезе в 10-ия процентил.
Тогава имах сливици и полипи и повръщането най-накрая отшумя. В резултат на това Джеси най-накрая успя да наддаде на тегло, да расте и едва тогава забелязах колко по-будна би могла да бъде и как осъзнаването на тялото значително се подобри.
Джеси достигна 50-ия процентил, когато беше на около 7 години и сега лекарите обсъждаха с мен, че трябва да намалим отново, за да мога да я нося в бъдеще. бих могъл.
Не го намалих, защото осъзнах, че Джеси (въпреки слабото мозъчно развитие - за което наистина много важен е достатъчният запас от хранителни вещества през първите 3 години от живота) напълно се възползва от това „чувствам се добре“. Днес вече не се колебае, когато има малко повече или по-малко храна.
На Джеси ВИНАГИ беше разрешено да се храни през устата! Тя яде/пие толкова, колкото й харесва и се изследва, ако е необходимо - с това, което преди е било в бутилката/на чинията. Пасирам нормалната храна! На Джеси се дават 250 мл храна + вода и чай безплатно, хранени на ръка 8 пъти на ден и след това се сондират, ако е необходимо.
Джеси почти никога няма инфекции, няма точки за натиск (освен от време на време на ухото и това не получава никакви „бебешки мазнини“), е небесно гъделичкащо (което тя стана едва от 25-ия процентил), а също така „невродермитът“ се е увеличил по тегло значително подобрена - вероятно защото оттогава тя е била снабдена с достатъчно/много течности.
Затова обичам да ви насърчавам - погледнете отблизо или направете това сами
Можете също така да се осмелите да използвате PEG (това също може да бъде обърнато!), Продължете първо да предлагате всичко устно, след това звучете и вижте дали синът ви може да наддаде на тегло и да се възползва от него.
Храненето трябва да е удоволствие!
Храненето трябва да ви радва!
Джеси сега ясно показва кога е гладна, но след това често не може да се храни и е толкова ясно щастлива, когато все още може да бъде сита скоро.